Hilfe bei ME/CFS
& Long Covid

Dein InfoPortal zum chronischen Erschöpfungssyndrom
ME CFS, Long Covid und postviraler Fatigue

Aufklärung. Praxistipps. Mutmacher

Auf dieser Webseite findest du Informationen und Ressourcen rund um ME/CFS, Post Covid und andere Arten der chronischen Fatigue.

Dabei möchten wir dich inspirieren, wie du IN und TROTZ der Krankheit deine Selbstwirksamkeit stärken kannst.

Ob durch die hoffnungsvollen Erfahrungsberichte, fachlichen Expertengespräche oder erklärenden Blogartikel.

Bei allem wünschen wir dir, dass es dir emotional, aber auch körperlich besser geht.


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DIE AKTUELLSTEN Blogbeiträge
DIE WICHTIGSTEN FRAGEN & ANTWORTEN

Durch diese Antworten kannst du schon mal einen ersten Überblick zum Thema bekommen, jedoch beanspruchen die Antworten keine Vollständigkeit. Auch möchten wir darauf hinweisen, dass es teilweise unterschiedliche Ansichten zu Begrifflichkeiten und Erklärungsmodellen gibt. Auch ersetzen diese Informationen keine medizinische Betreuung.

Ausführlichere Informationen zu diesen Fragen findest du in den wichtigsten Blogartikeln, die in den Texten grün verlinkt sind.

Du kannst diese Empfehlungen an Blogartikeln und Podcast-Episoden als kleinen Leitfaden nutzen, um dich durch die vielen Informationen zu orientieren und das Wichtigste zuerst zu lesen/hören.

ME CFS ist eine neuroimmunologische chronische Multisystem-Erkrankung, die mindestens sechs Monate besteht. Ein Hauptsymptom ist eine schwere chronische Erschöpfung, die weit über eine normale Erschöpfung hinausgeht. Deshalb wird der Begriff chronisches Erschöpfungssyndrom leider oft missverstanden und die Schwere der Krankheit nicht ernst genommen.

Ein zweites Hauptmerkmal ist die Belastungsintoleranz. Das bedeutet, dass schon nach geringen Anstrengungen (mental oder körperlich) die Symptome schlimmer werden können. Diese Belastungsintoleranz wird auch Post-Exertional-Malaise (PEM genannt). Deshalb ist das Thema PACING sehr wichtig, um sogenannte Crashs oder Verschlimmerungen zu vermeiden.

Zu der schweren Fatigue und PEM kommen weitere neurologische und physiologische Beschwerden hinzu, wie z.B. ein ständiges Grippegefühl mit Kopf- und Gliederschmerzen, Konzentrationsschwierigkeiten, unerholsamer Schlaf, und viele andere mögliche Beschwerden bis hin zu Fibromyalgie. Die Schwere und Kombination dieser Beschwerden können in jedem Fall unterschiedlich ausgeprägt sein.

Medizinisch könnte man ME und CFS voneinander unterscheiden, doch weil sie in der Symptomatik als auch der Behandlung eine sehr große Überschneidung haben, nutzen wir auf dieser Website meist dieselben Begriffe. ME steht übrigens für Myalgische Enzephalomyelitis. CFS steht für das chronische Fatigue Syndrom.

Einen guten Überblick über die Krankheit bekommst du in den folgenden Artikeln:

Alles über die Krankheit ME CFS
In diesem Artikel findest du neben der Beschreibung der Erkrankung noch viele Links zu weiteren Informationsquellen, Portalen und Gruppen.

Das Fatigue Syndrom und die unterschiedlichen Krankheitsbilder
Fatigue kann in mehreren Krankheiten auftreten, auch eine chronische Erschöpfung bedeutet nicht unbedingt ME CFS. In diesem Artikel liest du über die verschiedenen Krankheitsbilder wie tumorbedingte Fatigue, Burnout, Depression und Long Covid.

Die multisystemische Krankheit verstehen
Dieser Blogartikel versucht, das Multisystem zu erklären und welche Bedeutung dies auf ME CFS hat.

Zwei passende Podcast-Episoden dazu:

Alles über die ME CFS Krankheit # Ep 4
Das Komplex an Ursachen bei ME CFS erklärt # Ep 32

Der Begriff Long Covid umfasst Symptome, die länger als vier Wochen nach Ansteckung mit dem Coronavirus bestehen. Wenn sie noch nach drei Monaten bestehen und mindestens zwei Monate lang anhalten oder wiederkehren, bezeichnet man sie offiziell als Post Covid. Allerdings bevorzugen wir den Begriff Long Covid, weil er deutlicher den berechtigten Hinweis auf eine chronifizierte Entzündung gibt.

Wichtig zu unterscheiden ist, dass nicht alle Long Covid Betroffenen auch ME/CFS entwickeln. Denn die Symptome können bei unterschiedlichen Patienten stark voneinander variieren.

Manche kämpfen z.B. über Monate „nur“ noch mit der Atmung oder sie können nichts mehr riechen. Andere wiederum kämpfen seit der Corona Infektion (oder einer Corona Impfung) mit einer schweren Erschöpfung und weiteren Symptomen, ähnlich wie bei ME CFS. Halten diese Symptome länger als sechs Monate an, kann man von ME CFS ausgehen.

Wenn wir also auf dieser Website von Long Covid schreiben, dann meinen wir ausschließlich diese Art von Long Covid, die sich stark mit ME CFS überschneidet. Oder anders gesagt: Meistens schreiben wir von ME CFS oder dem chronischen Fatigue Syndrom, und dazu gehören natürlich auch alle, die nach Corona unter diesen Symptomen leiden.

In ca. 70% aller Fälle kann man ME CFS einem konkreten Auslöser wie z.B. einem Virusinfekt (inklusive Corona) zuordnen, bei 30% sind es schleichende Prozesse. Doch auch bei konkreten Auslösern gibt es in fast allen Fällen eine gesundheitliche Vorgeschichte, d.h. der Auslöser ist nicht die einzige Ursache der Erkrankung, sondern es ist meistens eine Anhäufung mehrerer Ursachen, die sich gegeneinander bedingen. Am Ende läuft das Fass über und der Organismus kann die vielen gesundheitlichen Belastungen nicht mehr aushalten. Zu solchen Belastungen können z.B. Schwermetall-Belastung, Schimmelbelastung und weitere Erreger wie Parasiten, Viren und Bakterien gehören.

Ein wichtiger Blogartikel dazu behandelt 35 mögliche Ursachen beim Fatigue-Syndrom. Hier geht es um alle möglichen Ursachen für die verschiedenen Arten eines Fatigue-Syndroms, wie das chronische Erschöpfungssyndrom ME/CFS, Long Covid und tumorbedingte Fatigue.

Ein weiterer Haupt-Blogartikel: Wie du dein chronisches Fatigue Syndrom behandelst, indem du nach den Ursachen forscht. Dieser ausführliche Blogartikel ist eine Vertextlichung mehrerer Podcast-Episoden mit dem Leiter der Selbsthilfegruppe Kön.

Das passende Podcast-Gespräch zur Ursachenmedizin dazu:
[Interview 1/2] Ursachenmedizin bei ME/CFS – die Krankheit tiefer verstehen # Ep 27
[Interview 2/2] Ursachenmedizin bei ME/CFS – die Krankheit tiefer verstehen # Ep 28

Zugegeben ein sehr kontroverses Thema. Bei ersten Recherchen im Internet über ME CFS kannst du dich sehr niedergeschlagen fühlen. Denn oft wirst du lesen, dass es keine Heilung gibt. Und das natürlich aus guten Gründen, die du in den u.a. Blogartikeln nachlesen kannst.

Auch möchten wir betonen, dass wir ME CFS oder auch manche LongCovid Erkrankungen als ene sehr schwere Erkrankung einstufen. Die Betroffenen machen oft unsagbares Leid durch, fühlen sich missverstanden und alleine gelassen. Zu viele Erkrankte erleben über Jahre keine Verbesserung.

TROTZDEM
glauben wir, dass ME CFS grundsätzlich heilbar ist oder es zumindest eine deutliche Verbesserung geben kann. Nicht immer, und nicht bei allen. Auch bedeutet dies nicht, dass die Genesung einfach oder schnell vonstatten geht. Dafür gibt es zu viele sehr harte Lebensberichte – unsere eigenen Erfahrungen als Autoren mit eingerechnet.

ABER
wir möchten trotzdem mit dieser Website Hoffnung verbreiten.

Zum Beispiel durch die vielen positiven Erfahrungen und Genesungsgeschichten auf dieser Webseite. Beim Lesen oder auch Anhören mancher Geschichten merkst du, dass immer wieder Menschen von deutlicher Verbesserung oder gar Heilung berichten. Wir laden dich ein, dich von diesen Geschichten und Berichten ermutigen zu lassen.

Als erste Blogartikel empfehlen wir dir diese beiden:

Von CFS geheilt: Diese Erfahrungen zeigen, dass es möglich ist
In diesem Blogartikel liest du die Kurzversion von 13 Erfahrungsberichten. Am Ende stellen wir dir noch 8 weitere englischsprachige Portale vor, auf denen insgesamt mehrere Hundert Genesungsgeschichten zu finden sind.

ME CFS – ist Heilung möglich?
In diesem Blogartikel erklären wir erst einmal, warum oft geglaubt wird, dass keine Heilung möglich ist. Anschließend listen wir vier Gründe auf, warum wir an die Heilung glauben. Du findest mehrere Mut machende Statistiken und Aussagen von Fachleuten zu dieser Frage, ob ME CFS heilbar ist.

Besonders empfehlen möchten wir dir Kathi’s Heilungsgeschichte und ihr online Selbsthilfeprogramm zum Wiederaufladen deiner Batterien.

Wichtig:
Auf dieser Plattform geht es nicht nur um Heilung dieser Erkrankungen, sondern viele Blogbeiträge und auch Podcast-Episoden beschäftigen sich damit, wie wir am besten mit der Erkrankung umgehen und TROTZ Krankheit ein gutes Leben führen können.

Die Diagnose G93.3 für ME CFS kann jeder Hausarzt stellen. Doch wirklich weiterhelfen können nicht alle. Deshalb findest du unter Ressourcen eine Auflistung von Ärzten, die uns von anderen Betroffenen empfohlen wurden.

Aber auch weitere Mediziner und Therapeuten können dir bestimmt weiterhelfen, besonders wenn sie z.B. ganzheitlich arbeiten, komplementäre Medizin vertreten, Umweltmediziner sind oder bestimmte Therapieverfahren anbieten, die bei ME CFS oder Long Covid hilfreich sind und in den Podcast-Episoden oder den weiteren Blogartikeln erwähnt werden.

Im Podcast findest du übrigens mehrere Interviews mit Ärzten, die sich auskennen. Als Start empfehlen wir diese zwei Episoden:

Prof. Dr. Stark über das autonome Nervensystem und andere Therapiemöglichkeiten, Teil 2 # Ep 52
Dr. Kacik über 7 mögliche Therapien bei CFS # Ep 56

Am hilfreichsten ist wahrscheinlich, wenn du die oben erwähnten Blogartikel zuerst liest, bzw. dir die Podcast-Episoden anhörst.

Da sowohl die Ursachen als auch die Therapiemöglichkeiten bei ME CFS sehr vielfältig scheinen, gibt es dazu natürlich eine breite Palette an wichtigen Themen. Hier mal eine kleine Auflistung wichtiger Themen, die wir zusätzlich zu den oben verlinkten Blogartikeln bereits fertig gestellt haben:

Pacing bei ME/CFS
CFS Therapie konkret
Stille Entzündungen
Leaky Gut Syndrom
Die Wichtigkeit des Vagusnerv bei ME CFS
Vagusnerv massieren
Warum bin ich immer so müde? Alle möglichen Ursachen erklärt.
Verschleppte Borreliose-Symptome und woran du sie erkennst und dazugehörende Borreliose Bilder

Viele weitere wichtige Themen wurden bereits in Podcast-Episoden behandelt oder verschriftlicht. Weitere werden wöchentlich veröffentlicht.

Bleibe also gerne dran und besuche den Podcast und die Website immer wieder. Denn unser Wunsch ist, dass du regelmäßig neue hoffnungsvolle Impulse bekommst und zuversichtlich mit deiner Erkrankung umgehst.

Zum Schluss empfehlen wir dir hier zwei Episoden, in denen es um das wichtige Thema Pacing geht:

Pacing bei CFS – wie geht das? # Ep 13
Pacing – Im Gespräch mit Kati über Erfahrungen und Tipps # Ep 47