136: Wie Finn im Abi an ME/CFS erkrankt & gesundet und was den Eltern geholfen hat
Wie ist es für die Eltern, wenn der Sohn im Abituralter an ME/CFS erkrankt?
Und wie ist es für den Sohn, 18 Monate lang mit dieser chronischen Erkrankung zu kämpfen?
Was hat alles in dieser Zeit geholfen und was hat dazu beigetragen, dass es Finn jetzt so viel besser geht und er sogar drei Wochen alleine in Skandinavien unterwegs sein konnte?
Darüber spreche ich mit Sibylle und ihrem Sohn Finn in dieser Episode 136. Unten findest du auch den Link zu einer PDF, in der Sibylle viele hilfreiche Tipps zusammengestellt hat.
Wie ging es Finn vor der Erkrankung?
Vor seiner Erkrankung war Finn immer gesund. Er lebte das Leben in vollen Zügen, tanzte manchmal die ganze Nacht durch, machte Sport und Musik. Er hatte ein schönes und reichhaltiges Leben, ohne jedoch in Stress zu geraten. Sibylle bestätigte mir, dass ihr Sohn immer gesund war, ohne auffällige Vorgeschichte in der Kindheit oder als Baby. Dies finde ich bemerkenswert, da viele ME/CFS-Patienten oft eine Vorgeschichte mit geschwächtem Immunsystem haben.
Wie alles anfing
Finns Erkrankung begann mit einer Grippe, einem Virus, der später nicht mehr nachgewiesen werden konnte. Es war nicht Covid. Anfangs dachte er, in einer oder zwei Wochen wieder fit zu sein, aber es wurde einfach nicht besser.
Eine Ärztin erklärte später, dass es typisch sei, dass gerade sehr aktive, sportliche und scheinbar immer gesunde Menschen nach einer Grippe oder einem Virus ME/CFS entwickeln und nicht mehr genesen.
Ich möchte betonen, dass ich einige Aspekte aus dem Gespräch herausgreife, die nicht immer chronologisch sind und manchmal aus dem Kontext genommen sein könnten. Ich lade dich ein, die gesamte Episode zu hören, verstehe aber auch, wenn du zunächst nur die Kurzfassung hören möchtest oder diese Zusammenfassung liest.
Ein wichtiger Moment war die Diagnose durch einen Arzt, der ME/CFS erkannte und nicht psychologisierte. Dieser Arzt gab ihnen den Rat, sich nicht von negativen Informationen im Internet niederdrücken zu lassen. Er ermutigte sie, indem er sagte, dass es Menschen gibt, die die Krankheit überwunden haben, auch wenn diese nicht oft darüber sprechen. Diese Herangehensweise half der Familie, den Diagnoseschock abzufedern und verhinderte Panik, die oft mit der ME/CFS-Diagnose, besonders bei jungen Menschen, einhergeht.
Wie schlecht ging es Finn?
In seinen schlimmsten Zeiten konnte Finn nicht einmal mehr zur Toilette gehen. Er musste getragen werden und hatte Schwierigkeiten, das Gesagte zu verstehen. Er lag in einem dunklen Raum und konnte oft nicht einmal die einfachsten Fragen seiner Mutter begreifen. Dies war besonders schockierend, da er vorher kognitiv sehr fit war und oft kurz vor Schulbeginn noch Vokabeln lernte und gute Noten schrieb.
Finns Vater baute einen Schallschutz in seinem Zimmer, um die Sinneseindrücke zu reduzieren, da ME/CFS-Patienten oft sehr empfindlich auf Geräusche und Licht reagieren.
Vor dieser schweren Phase versuchte Finn noch, nach den Sommerferien in die Schule zu gehen, merkte aber nach ein oder zwei Stunden, dass es nicht ging.
Die Lehrer zeigten sich sehr verständnisvoll und überlegten gemeinsam mit Finn, wie er trotzdem sein Abitur machen könnte. Schließlich rieten sie ihm, sich nicht unter Druck zu setzen und sich auf seine Genesung zu konzentrieren. Sie versicherten ihm, dass sie später gemeinsam schauen würden, welche Möglichkeiten es für seine Zukunft gibt, sei es das Abitur, eine Fachhochschule oder etwas anderes. Diese Unterstützung nahm viel Druck von Finn und seiner Familie.
Achtung, bloß nicht zu viel machen
Eine Ergotherapeutin, die sich mit ME/CFS auskannte, spielte eine wichtige Rolle. Sie sprach Klartext mit Finn, aber anders als erwartet. Statt ihn zu mehr Aktivität zu ermutigen, warnte sie ihn davor, zu viel zu machen. Als Finn z.B. zum Zahnarzt musste und dachte, er könne alleine mit der Straßenbahn fahren, riet sie ihm, einen Rollstuhl zu benutzen, da er nicht wissen konnte, wie viel Energie ihn der Ausflug kosten würde.
Die Ergotherapeutin half Finn, auf seine Belastungsgrenze zu achten, was ein zentrales Thema in seiner Genesung wurde. Das Konzept des Pacing wurde ihnen relativ früh vorgestellt, aber wie Sibylle mir sagte, brauchte es Zeit, bis diese Information „vom Kopf ins Herz bzw. in jede Zelle“ gelangte.
Finn beschrieb mir Pacing als das Fundament, auf dem alles andere aufbaute. Es macht zwar nicht allein gesünder, hilft aber, nicht über die Belastungsgrenze zu kommen und verhindert ständige Rückschläge.
Und dann wurde es langsam besser
Nach etwa einem halben Jahr, vielleicht etwas länger, bemerkte Finn erste Verbesserungen. Er konnte langsam mehr unternehmen. Freunde konnten ihn für kurze Zeit besuchen, und im Februar konnte er zum ersten Mal wieder vor die Tür gehen und etwa 50 bis 100 Meter spazieren. Zu Ostern baute er sogar mit seiner Schwester eine Bank, wobei sie die anstrengenden Aufgaben übernahm.
Ein wichtiger Meilenstein war eine Urlaubsreise nach Frankreich mit der Familie. Die Zugfahrt führte nicht zu einem Rückschlag, und Finn spürte, wie sein Körper sich immer weiter erholte. Ich muss sagen, dass dies wie eine „Traum-Genesungsreise“ klingt und möglicherweise neidisch machen könnte. Ich hoffe jedoch, dass es stattdessen Mut macht und zeigt, dass eine solche Genesung möglich ist.
Was hat denn zur Verbesserung beigetragen?
Ich vermute, dass der positive Verlauf zum Teil darauf zurückzuführen sein könnte, dass sie von Anfang an vieles richtig gemacht haben und von Ärzten und Therapeuten ernst genommen wurden. Ich räume aber auch ein, dass es zum Teil einfach ein „Riesengeschenk des Himmels“ sein könnte.
Finn betonte im Gespräch mehrfach, dass seine Genesung aus vielen Puzzleteilen bestand und er im Nachhinein nicht genau sagen kann, was wie viel geholfen hat. Unser Gespräch behandelte nicht nur die Therapiebausteine, sondern auch, wie es Sibylle als Mutter und den Eltern insgesamt während dieser Zeit erging.
Aber hier die Dinge, die Finn geholfen haben:
Zum einen hat Finn eine Entgiftung gemacht und seinen Organismus von vielen Giftstoffen befreit.
Eine Ärztin, die sich mit Mitochondrien und ME/CFS auskannte, hat genauer hingeschaut. Nach dem Entgiften haben sie Bluttests auswerten lassen und bewusst die Mikronährstoffe aufgefüllt.
Das Gupta-Programm hat er ausprobiert, aber hat ihm nicht so sehr geholfen.
Atemübungen und Meditation hingegen waren sehr hilfreich für ihn. Finn bemerkte, dass sein Nervensystem am Anfang total auf Alarm war – im Englischen sagt man „tired but wired“, also müde, aber trotzdem aufgekratzt. Mit der Zeit wurde es besser und sein Nervensystem beruhigte sich. Es ist wichtig, dass der Parasympathikus aktiv genug ist, damit die Selbstheilungskräfte und der Regenerationsmodus funktionieren können.
Die Ergotherapie habe ich schon erwähnt. Ein weiterer wichtiger Baustein war die Osteopathie. Das fand ich besonders interessant, weil mir erst kürzlich eine Frau schrieb und sagte: „Johannes, ich habe dein E-Book gelesen, wo du viele Therapiebausteine auflistest. Eins hat mir gefehlt: die Osteopathie, weil diese auch so wichtig ist bei ME/CFS oder auch bei Long Covid.“ Und da hat sie Recht. Ich habe dazu noch nie wirklich ein Interview geführt, aber das wird sicher noch kommen, weil es eben vielen, auch Finn, geholfen hat.
Lass mich kurz aus dem Internet vorlesen, was Osteopathie ist, weil es ein bisschen an Massage, Physiotherapie oder auch Chiropraktik erinnert: „Osteopathie ist eine eigenständige, ganzheitliche Form der Medizin, in der Diagnostik und Behandlung mit den Händen erfolgt. Osteopathie geht dabei den Ursachen von Beschwerden auf den Grund und behandelt den Menschen in seiner Gesamtheit.“
Finn wurde also auf mehreren Ebenen und aus mehreren Perspektiven heraus behandelt. Und das hat im in seiner Gesamtheit geholfen – auf emotionaler, körperlicher, psychischer, mentaler und nervlicher Ebene.
Was hat den Eltern in dem ganzen Prozess geholfen?
Als Vater von zwei Töchtern kann ich mir kaum vorstellen, wie hart es ist zu sehen, wie das eigene Kind leidet. Man leidet mit.
Was Sibylle sehr geholfen hat – und das hat sie sehr betont und empfohlen – ist eine Familientherapie. Es war ihnen wichtig, auch systemisch zu betrachten, was die Erkrankung mit ihrer Tochter (Finns Schwester), mit ihnen als Eltern und mit ihrer Ehe macht.
Denn es hat Auswirkungen auf alle Beziehungen und Dynamiken. Die Familientherapie half ihnen, die vielen Randthemen zu behandeln, die zunächst gar nichts mit ME/CFS zu tun haben. Der Familientherapeut muss ME/CFS gar nicht kennen, sondern es geht darum, wie es allen Beteiligten damit geht.
Eine zweite wichtige Sache war eine Elterngruppe. Sibylle ist immer noch darin aktiv. In dieser Online-Elterngruppe tauschen sie sich aus, ermutigen sich gegenseitig und geben sich Tipps. Das ist eine große Hilfe.
Sibylle empfiehlt auch den Mut zu haben, Hilfe zu erbitten und ein Netzwerk zu nutzen oder aufzubauen. Sie rät, nach möglichen Kontakten zu suchen, wo man Hilfe bekommen kann. Erste Kontakte finden sich zum Beispiel in den Links in der PDF, die Sibylle zur Verfügung stellt. Auch andere hilfreiche Infos findest du in diesem Dokument.
Ein ganz wichtiger Schlüssel war für Sibylle auch, das zu akzeptieren, was gerade passiert. Sie erzählte von einem Dokument von Fatigatio, in dem stand, dass es nicht gut ist, wenn man immer verzweifelt nach Lösungen sucht. Das fand ich sehr wichtig. Verzweifeltes Suchen nach Lösungen strengt an und bringt das Nervensystem in einen ungünstigen Zustand. Stattdessen hilft es, zu akzeptieren und in Ruhe einen Schritt nach dem anderen zu gehen. Das ist leichter gesagt als getan, aber es hat ihnen sehr geholfen. Interessanterweise ist gerade die Akzeptanz das, was der Genesung am meisten hilft.
Fazit – Viele Puzzleteile und Tipps können Besserung bringen
Finn betonte am Ende noch einmal, dass viele Tipps von Menschen, die nicht durch so etwas durchgegangen sind, oft nicht angenommen werden können. Wir sprachen von „Kalendersprüchen“, die nicht immer gut ankommen. Und doch sind diese Sprüche oft aus einer tiefen Not heraus entstanden.
Sprüche wie „Akzeptiere, was ist“ oder „Glaube daran, dass es dir wieder besser gehen kann“ haben Finn geholfen. Ohne diesen Glauben und diese Zuversicht wäre er wahrscheinlich nicht gesund geworden, so seine eigenen Worte.
Das ist auf jeden Fall ein wichtiges Fazit aus diesem Gespräch: Fest daran zu glauben, dass es Möglichkeiten zur Besserung gibt, sich nicht von negativen Berichten niederdrücken zu lassen und trotzdem mit bestmöglicher Gelassenheit das zu akzeptieren, was gerade ist.
Und hier noch einmal die PDF, in der Sibylle viele hilfreiche Infos zusammengestellt hat.
Zum Schluss: Falls du für dich noch nicht sicher bist, deine Müdigkeit und Erschöpfung bereits in Richtung ME/CFS oder Long Covid geht, mache am besten diesen Online-Müdigkeits-Test.
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