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15 Dinge, die wir aus Carolines Geschichte mit ME/CFS lernen können

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Im Podcast-Interview öffnet uns die Österreicherin Caroline Jäger ein paar Fenster und gibt Einblicke in ihre eigene Geschichte mit ME/CFS. Sie ist Ende 2018 am chronischen Erschöpfungssyndrom erkrankt, hatte in den schlimmsten Zeiten einen geschätzten Energielevel von 25-30% und schätzt sich heute bei 70-80% ein. In diesem Artikel liest du sozusagen das Konzentrat des Interviews mit allen relevanten Stichpunkten und Links.

Trotzdem ist die Episode unbedingt hörenswert. Du kannst sie hier anhören oder über einen der üblichen Podcast-Player wie Spotify oder Apple Podcast.

15 Dinge, die wir von Caroline für unsere eigene Geschichte lernen können

  1. Jede ME/CFS Erkrankung ist anders. Jede hat einen anderen Schweregrad und einen anderen Verlauf. Der Verlauf von Carolines Erkrankung macht Mut für alle, die in ähnlicher Verfassung sind. Für uns anderen, die noch schwerer erkrankt sind, soll die Geschichte trotzdem ermutigen. Denn auch unsere Geschichten können eine positive Wendung bekommen.
  2. Der letztendliche Auslöser von ME/CFS kann eine Impfung sein, wie bei Caroline der Fall. Gleichzeitig scheinen Perfektionismus, Stress und diverse Vorerkrankungen zusätzliche Faktoren zu sein, um die Krankheit zu verursachen.
  3. Die Diagnose G93.3 für ME/CFS ist gleichzeitig eine Erleichterung und ein Schock. Auf der einen Seite wird einem endlich geglaubt, dass da etwas nicht stimmt. Die Krankheit wird ernst genommen und nicht verharmlost. Gleichzeitig ist diese harte Realität ein Schock, besonders weil die Chance auf Heilung im Internet und bei Ärzten oft als sehr gering dargestellt wird. Also sehr niederschmetternd. Da gilt es, mit diesem Schock richtig umzugehen und ihn zu verarbeiten.
  4. Es hilft ungemein, wenn zumindest einzelne in der Familie oder im Freundeskreis hinter uns stehen und uns unterstützen. Dafür ist es hilfreich, wenn wir ihnen entsprechend erklären, was es mit der Krankheit auf sich hat. Carolines Begriff „Den Familienrat einberufen“ ist bei mir hängengeblieben.
  5. Weil die körperliche Erkrankung auch stark auf den Gemütszustand drückt, kann eine Gesprächstherapie richtig hilfreich und wertvoll sein. Nicht um die Krankheit an sich zu behandeln, aber um emotional und mental besser mit ihr umzugehen.
  6. Es kann eine Hilfe sein, sich einmal bewusst einen Zeitraum zu setzen, um in die Genesung zu investieren, um zu recherchieren, zu lesen, zu hören, sich von mehreren Stellen beraten zu lassen und verschiedene Therapien auszuprobieren. So hat sich Caroline ein Jahr gesetzt und wollte anschließend ein Resümee ziehen.
  7. Kleine Routinen sind sehr hilfreich, auch wenn die Routinen natürlich jeweils individuell angepasst werden sollten. Aber sehr hilfreich scheinen fast in jedem Fall Entspannungsübungen und Meditation oder Yoga zu sein.
  8. Auf Netflix gibt es eine interessante Serie „Headspace“. Dort findest du eine Anleitung zur Meditation mit insgesamt 8 Episoden.
  9. Eine kostenlose Meditations-App (auch als Internet-Version) mit vielen unterschiedlichen Meditationen ist Insight Timer.
  10. Es ist – nicht nur in Carolines Fall – immer die Kombination verschiedener Maßnahmen, die zu einer Besserung führen können. Dazu gehören auch eine gesunde Ernährung, Schlafhygiene und ein guter Umgang mit sich selbst.
  11. Ein Dankbarkeitstagebuch ist ein tolles Tool, um den Fokus auf das Positive und die Lichtblicke im Leben zu richten. Es muss auch nicht unbedingt aufgeschrieben werden, sondern man kann einfach nur mental einige Dinge aufzählen, für die ich heute dankbar bin.
  12. Weitere Dinge, die den oft einsamen Tag zum Leuchten bringen können und uns vor dem Grübeln zu schützen, sind kleine Hobbies. Wie z.B. ein Puzzle, Malen nach Zahlen oder Ausmalbücher für Erwachsene. Dies sind meditative Möglichkeiten, um die Nerven zu beruhigen und sich gleichzeitig entspannt auf etwas anders zu fokussieren als auf unsere Symptome und Beschwerden. Einfach mal Dinge tun nur um ihrer selbst willen – ohne dabei wieder ein Ziel zu verfolgen oder ein Resultat zu erzielen.
  13. Wichtig ist, bei allem in sich und den Körper hinein zu fühlen und auf die Bedürfnisse zu achten. Wenn der Körper jetzt Ruhe braucht, ist es ok und wichtig, mit dem aufzuhören was wir gerade tun. Durch ME/CFS haben wir die Chance, einen gesunden Lebensstil in dieser sonst so leistungsorientierten Zeit zu erlernen.
  14. In der Erkrankung ME/CFS kann, wohlgemerkt KANN, ein gewisses Geschenk versteckt sein. Und zwar KANN die Krankheit uns helfen dass wir lernen, besser mit unserem Körper und verantwortlicher mit unseren Kräften und und unserem Seelenleben umzugehen. Langfristig gesehen KÖNNTE ME/CFS deshalb vielleicht sogar ein Segen für uns sein. Auch wenn wir uns alle wünschten, dass wir manche Lebenslektionen ohne diese gemeine Krankheit lernen könnten.
  15. Ein empfehlenswerter Podcast ist Carolins eigener Podcast „Superhelden ohne Cape„. Dort interviewt sie Menschen, die von chronischen Krankheiten genesen sind oder zumindest deutliche Besserung erlebt haben. In der ersten Episode erzählt sie ihre eigene Geschichte mit ME/CFS. Höre doch einfach mal rein.

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