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8 Maßnahmen: Wie Flosch vom schweren CFS zu 70% genesen konnte

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Dieser Artikel erzählt, wie Flosch von totaler Pflegebedürfigkeit wieder auf 70% seiner Gesundheit zurückfand. Der Artikel ist eine Vertextlichung der Podcast-Episode Nr. 24, in der Flosch über seine 8 Therapiemaßnahmen spricht.

Als Ergänzung zu diesem Artikel kannst du dir gerne die gesamte Episode hier anhören.

Wie ein sportlicher junger Mann an ME/CFS erkrankt

Flosch ist seit mehreren Jahren an ME/CFS erkrankt, konnte aber seit der Erstdiagnose große Erfolgssprünge vermerken. Viele dieser Erfolge und seine Erfahrungen kannst du auf seiner Website nachlesen. Dort hat er seinen langen Kampf mit CFS gut dokumentiert.

Flosch erkrankte als junger Mann im August 2018 und war zu dem Zeitpunkt vollzeit beschäftigt. Er sagt selbst, dass er bis dahin körperlich fit war und eigentlich selten erkrankte. Dann hatte er plötzlich innerhalb von fünf Wochen zwei virale Infekte und blieb nach dem zweiten einfach liegen.

Ab dann fing ein Ärztemarathon für Flosch an und es ging von einem Arzt zum nächsten.

Mittlerweile ist Flosch seit etwa 3 ½ Jahren an CFS erkrankt, schätzt sich aber dank der 8 Maßnahmen als weitaus symptomfrei ein.

Auf der David Bell-Skala, die als Messlatte für an CFS Erkrankte genutzt wird, sieht er sich heute bei 70. Zur Erklärung: Je höher der Wert auf der Bell-Skala ist, desto besser. 100 wäre also kerngesund ohne irgendwelche Beschwerden, während 00 das genaue Gegenteil ist und man mit den schlimmsten Symptomen von CFS kämpfen muss.

Zu seiner schlimmsten Zeit lag der Wert von Flosch auf der Bell-Skala bei Null.

Er lag nur im Bett, hatte Pflegestufe vier von fünf und musste dauerhaft gepflegt werden. Er war nicht mehr in der Lage zu reden und verständigte sich über Zeichensprache.

Flosch bezeichnete dies als einen Zombie-Modus, da er zwar noch da war, aber körperlich nicht in der Lage war irgendetwas zu erledigen. Von dem damaligen Status also auf die 70 zu kommen ist eine mächtige Verbesserung.

Übriggeblieben als ein Symptom ist nur noch der „Brain Fog“.

Dieser kommt auf, wenn er sich zu lange mit etwas beschäftigt und sich überanstrengt hat. Das ist unter anderem ein Grund, warum Flosch nicht vollkommen von der Bell-Skala überzeugt ist. Mit einem Wert von 70 sollte er theoretisch Vollzeit arbeiten können, die Realität sieht aber noch anders aus. Einen vollen Arbeitstag könnte er noch nicht schaffen. Die Bell-Skala ist also nicht definitiv und sollte etwas kritisch bewertet werden.

Flosch hat in seinen Jahren der Erkrankung viel ausprobiert und getestet. Auf seiner Website dokumentiert er in einer Liste, welche Dinge ihm maßgeblich geholfen haben bei seiner Heilung. Über diese Liste hat Johannes mit Flosch im Podcast gesprochen und du kannst sie hier nun nachlesen. Die Liste ist so geordnet, dass das, was ihm am meisten geholfen hat, an erster Stelle steht und der Rest in abfallender Folge.

Maßnahme 1 für seine CFS Genesung: Abilify

Den Anfang der Liste mach Abilify, ein Aripiprazol. Das Medikament hat eigentlich einen anderen Verwendungszweck, vor allem für Menschen mit ADHS. Eine Studie zeigt aber, dass das Dopamin im Gehirn helfen kann, da CFS eine Neuroinflammation im Gehirn ist.

Von Abilify gehört hatte er über Instagram. Es gab eine kleine Studie dazu in den USA, die Abilify als Mittel für CFS nutzte und so entschied sich auch Flosch dafür.

Fast sofort konnte Flosch eine starke Verbesserung sehen.

Er hatte plötzlich sehr viel mehr Energie.

Dadurch wurde das Pacing etwas schwieriger. Denn Flosch hatte zwar viel mehr Energie, aber er musste immer noch die Grenzen einhalten, damit es nicht zu einem Crash kommt. Ja, Pacing war also weiterhin sehr wichtig gewesen.

Seine Belastbarkeit hat er nur langsam hochtrainiert.

Flosch unternahm kleinere Ausflüge oder ging einer kleinen Tätigkeit nach.

Normalerweise kam es bei ihm immer wieder zu Crashs, wenn es ihm besser ging und er seine Belastungsgrenze mal wieder überschritten hatte. Seit der Einnahme von Abilify hat er bisher keinen einzigen Crash mehr erlebt. Außerdem spürt eine riesige Steigerung in der Selbstständigkeit.

Auf Facebook gibt es eine Gruppe für Abilify, auf der du Informationen und Erfahrungsberichte nachlesen kannst.

Vorsicht: Abilify hilft leider auch nicht jedem. In Umfragen hat Abilify etwa der Hälfte der Menschen geholfen. Hilfreich ist Abilify vor allem für dich, wenn du einen niedrigen Dopaminspiegel hast.

Anmerkung von Fasynation: Bei der Einnahme berichten die meisten von wenig Nebenwirkungen, aber dafür kann es beim Absetzen zu SEHR starken Nebenwirkungen kommen. Deshalb ist es sehr wichtig, sich gründlich vorab zu informieren.

Maßnahme 2 für seine CFS Genesung: Polyvagal-Theorie-Therapie

In dieser Therapie lernt man zwischen dem Sympathikus und Parasympathikus hin und her zu wechseln. Denn bei CFS wird dieser sonst automatische Wechsel unterbrochen und der Sympathikus „hängt“. Das autonome Nervensystem kommt seiner eigentlichen Aufgabe nicht mehr nach und es fehlt an Energie.

Wie dies genau funktioniert, kannst du in dem Artikel Warum der Vagusnerv bei CFS so wichtig ist nachlesen.

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Als Folge dieses Ungleichgewichts vom Sympathikus und Parasympathikus kommt der Körper einfach nicht zur Ruhe. Selbst wenn man sich platt fühlt, kann man nicht einschlafen. Das liegt daran, dass das Nervensystem aus der Balance gebracht wurde. Durch die Polyvagal-Theorie-Therapie kann man diese Balance wieder herstellen.

Durch Atmungs- und Entspannungsübungen trainierst du dabei effektiv neue Verschaltungen im Gehirn, um so einen Weg zurück auf die richtige Bahn zu finden. Durch dieses Entspannen, Fokussieren und Trainieren können letztendlich auch Symptome verschwinden oder verringert werden.

Flosch selbst hat viel mit Atemtechniken gearbeitet, meditiert, Naturgeräuschen gelauscht und Traumreisen gemacht.

Maßnahme 3 für seine CFS Genesung: Achtsamkeit sich selbst gegenüber

Hand in Hand mit dieser Therapie ging eine gewisse Achtsamkeit sich selbst gegenüber. Auch eine Psychotherapie war hilfreich. Denn CFS kommt nicht nur mit körperlichen Belastungen einher, sondern zwangsläufig auch mit psychischen Beschwerden.

Deshalb ist es grundsätzlich hilfreich, eine gute Beziehung und regelmäßige Kommunikation mit sich selbst zu führen. Die Körpersignale wollen verstanden werden und das Bauchgefühl gespürt, um sich wie einen guten Freund sorgsam zu behandeln.

Maßnahme 4 für seine CFS Genesung: Tätigkeits-Tagebuch

Auch ein Tätigkeitstagebuch kann sehr hilfreich sein, um sich selbst kennenzulernen. Du kannst das Tagebuch nutzen wie eine Art Protokoll. So kannst du vielleicht Auslöser ausfindig machen und diese dokumentieren. Flosch hat für über das Tagebuch sehr genau Buch geführt, wie es ihm VOR und NACH bestimmten Tätigkeiten erging, um so ein besseres Gefühl für das so wichtige Pacing zu bekommen.

Flosch lernte über das Tätigkeitstagebuch den Dingen, die ihn überfordern bzw. die ihm nicht gut tun, aus dem Weg zu gehen, um sich nicht zu überbelasten.

Ein Beispiel: Als er merkte, dass ihm das Sprechen zu viel wurde verständigte er sich stattdessen über Zeichensprache. Das war zu dem Zeitpunkt für ihn die bessere Alternative, um Energie zu sparen.

Maßnahme 5 für seine CFS Genesung: Optimale Rahmenbedingungen schaffen

Nicht jeder hat die Möglichkeit, sich so auf seine Krankheit und auf das Gesundwerden zu fokussieren. Manche müssen sich um die Kinder kümmern. Oder sie müssen sich um die finanzielle Sicherheit kümmern. Und doch gibt es immer etwas, das wir tun können, um die Rahmenbedingungen so gut wie möglich zu schaffen und uns auf das Kranksein bzw. auf das Gesundwerden zu fokussieren.

Ein Faktor für Flosch war zum Beispiel keine finanziellen Sorgen durch Ausfall im Beruf. Zum Glück hatte er eine Berufsunfähigkeitsversicherung abgeschlossen. Auch den Pflegegrad zu erlangen und Unterstützung durch das soziale Umfeld (wie Familie und Freunde) halfen maßgeblich.

Flosch hatte zu seinem Glück die Möglichkeit, zurück zu seinen Eltern zu ziehen. Auch hatte er den Vorteil, sich nicht noch um andere Menschen (wie z.B. Kinder) kümmern zu müssen. Das alles half ihm, sich rigoros auf das Pacing zu konzentrieren und immer unter seiner Belastungsgrenze zu bleiben.

Flosch gibt zu, dass er mit seiner Situation viel Glück hatte.

Denn manche Bedingungen können wir nicht einfach ausschalten, wie z.B. Kinder oder die finanzielle Situation. Und doch gibt es immer Möglichkeiten, dass auch wir unsere eigenen Rahmenbedingungen verändern. Eine Möglichkeit ist z.B. das Helfersyndrom abzulegen und sich auf sich selbst zu fokussieren. Du solltest nicht immer davon ausgehen, dass andere deine Hilfe benötigen.

Auch unser Stolz sollte an zweiter Stelle stehen. Wenn du Hilfe brauchst, brauchst du sie. Egal ob andere dich komisch beäugen werden. Es ist natürlich nicht immer möglich, aber bis zu einem gewissen Grad haben wir es selbst in der Hand unsere Rahmenbedingungen zu verbessern.

Die oberste Priorität sollte unsere Gesundheit sein. Und dafür können und sollten wir alle Hilfe in Anspruch nehmen, die wir bekommen können.

Maßnahme 6 für seine CFS Genesung: Das Gupta-Programm

Das Gupta-Programm zählt zu den kognitiven Verhaltenstherapien. Ashok Gupta war selbst an CFS erkrankt und hat nach seiner Genesung dieses Programm aufgestellt, mittlerweile mit vielen Tausend Teilnehmern.

Gupta geht davon aus, dass es mehrere Faktoren gibt, die das Nervensystem aus der Bahn reißen. Psychische, physische, virale Faktoren und Stress aller möglichen Arten. Das Programm arbeitet damit, dass man den negativen Emotionen im Gehirn gegensteuert.

Das tut man z.B. durch Sätze, die man sich in bestimmten Situation sagt. Auch das Verstehen und Reinfühlen der eigenen Gefühle spielt im Programm eine wichtige Rolle. Durch bestimmte mentale Übungen lernen die Teilnehmer, einen sehr achtsamen Umgang mit dem eigenen Körper.

Das Gupta-Programm steht für Flosch zwar nicht an oberster Stelle, aber es hat ihm sehr geholfen, besonders die psychischen Aspekte von CFS zu verbessern.

Maßnahme 7 für seine CFS Genesung: LDN – Low Dose Naltrexon

Ebenfalls ausprobiert hat Flosch die Einnahme von LDN – Low Dose Naltrexon, das du übrigens HIER bestellen kannst.

LDN ist eigentlich für andere medizinische Maßnahmen gedacht, aber es hat sich gezeigt, dass das Medikament in der Hälfte aller CFS Betroffenen eine positive Wirkung hat und das Immunsystem stimulieren kann.

Flosch sagt, dass er wenige Wochen nach der ersten Einnahme Verbesserung spüren konnte. Er konnte aus dem Bett aufstehen und auf den Balkon gehen oder in den Garten. LDN nahm Flosch zeitlich übrigens vor Abilify ein und es hat ihm dabei geholfen auf der Bell-Skala von 0 auf die 15 zu kommen.

So erlebte er zum ersten Mal größere Fortschritte. Mittlerweile nutzt Flosch kein LDN. Er glaubt aber, dass LDN ihm einen guten Kickstart in die Besserung gegeben hat.

Hinweis: Für beide Medikamente LDN und Abilify braucht es ein Rezept vom Arzt.

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Maßnahme 8 für seine CFS Genesung: Umstellung der Ernährung

Als letzte Maßnahme nennt Flosch die Ernährungsumstellung. Er machte lange Zeit die Anthony William Ernährung. Diese Ernährung an sich ist sehr herausfordernd. Anfangs darfst du nur rohes Obst und Gemüse essen. Mit der Zeit wird die Diät etwas lockerer und du darfst auch andere Lebensmittel zu dir nehmen. Ziel ist es, unter anderem wenig Zucker, fertige Lebensmittel und Fleisch zu sich zu nehmen.

Ob die Ernährung einen wirklichen Einfluss auf seine Verbesserung gemacht hat, weiß Flosch nicht. Denn mit der Ernährungsumstellung nahm er z.B. auch LDN ein, wodurch er eben etwas mehr Energie bekam. Was hatte nun den deutlicheren Effekt? Schwer zu sagen.

Mittlerweile ernährt er sich wieder normaler, isst aber gesünder als vor seiner Erkrankung. Für eine gesunde Ernährung lohnt sich ein Blick auf den YouTube Kanal Chronisch Ehrlich, wo es viele relevante Impulse zur Gesundheit gibt.

Fazit aus dem Gespräch mit Flosch

Lass mich die Liste nochmal zusammenfassen, wieder in der Reihenfolge der für Flosch stärksten Wirkung:

  1. Abilify
  2. Polyvagal-Theorie-Therapie
  3. Achtsamkeit sich selbst gegenüber
  4. Tätigkeitstagebuch führen
  5. Gute Rahmenbedingungen schaffen 
  6. Das Gupta-Programm
  7. LDN
  8. Gesunde Ernährung

Als Fazit nehme ich mit, dass es nicht das EINE Wundermittel gegen CFS gibt. Es sind viele verschiedene Maßnahmen, die uns auf unserem Heilungsweg helfen können. Die Reihenfolge bei Flosch muss nicht genau dieselbe auch bei uns sein. Und doch sind viele dieser Maßnahmen sicher auch bei uns passend.

Meine Empfehlung: Sei offen für viele und neue Lösungswege.

Und am allerwichtigsten: Gib die Hoffnung nicht auf. Bleib stur bei deiner Hoffnung, denn deine Hoffnungen sind realistisch.

CFS ist nicht das Ende und Geschichten wie die von Flosch zeigen, dass es einen Weg hinausgibt.

PS: Wenn du dich mit Flosch austauschen möchtest, kannst du ihn über seine Webseite kontaktieren.

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