109: Abilify bei ME/CFS – ein Wundermittel? Im Gespräch mit Flosch über das Medikament und eine Studie.

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Gibt es ein Medikament, das beim chronischen Fatigue-Syndrom (CFS) spürbare Verbesserungen bringt?

In dieser Kurzfassung eines 1-stündigen Interviews mit Florian Schießl (alias Flosch) erfährst du alles Wissenswerte über Abilify (Aripiprazol) und seine Anwendung bei ME/CFS. 

Flosch ist/war selbst jahrelang an ME/CFS erkrankt und ist in einer Facebook-Gruppe mit über 2.200 Mitgliedern aktiv, die sich zu diesem Medikament austauschen und recherchieren. 

Das komplette Interview oder diese Kurzfassung kannst du im Podcast hören

Was ist Abilify? 

Abilify ist ein Neuroleptikum, das bei ME/CFS off-label eingesetzt wird, also nicht für den ursprünglich vorgesehenen Zweck. In niedriger Dosierung, bekannt als Low Dose Abilify, kann es bei ME/CFS helfen. 

Wirkungsweise und Zielgruppe

Abilify wirkt entzündungshemmend und kann neuroinflammatorische Prozesse im Gehirn reduzieren. Diese Entzündungen führen oft zu einer Fehlregulation des autonomen Nervensystems, was wiederum zahlreiche Symptome und Probleme verursacht. 

Abilify hilft vor allem bei kognitiven Problemen, während andere Medikamente wie Low Dose Naltrexon (LDN) bei Grippegefühlen und Schmerzen, und Mestinon bei Muskelschwäche wirksamer sind. Aber auch bei letzteren Symptomen kann Abilify helfen. 

Vergleich mit anderen Medikamenten

In der Facebookgruppe, in der Flosch aktiv ist, wurden drei Medikamente verglichen:

1.  Abilify:  Hilft hauptsächlich bei kognitiven Problemen und Erschöpfung.

2.  Low Dose Naltrexon (LDN):  Wirksam bei Grippegefühlen und Schmerzen.

3.  Mestinon:  Nützlich bei Muskelschwäche und Belastungsintoleranz.

Wichtige Überlegungen bei der Einnahme von Abilify

Ein wichtiger Faktor bei der Wirksamkeit von Abilify ist der Dopaminspiegel. Ein niedriger Dopaminspiegel erhöht die Wahrscheinlichkeit, dass das Medikament hilft. Dies kann durch eine 24-Stunden-Urinprobe festgestellt werden. Auch bei Fibromyalgie kann Abilify hilfreich sein.

Ist Abilify ein Wundermittel?

Irgendwie schon, denn es hat bei mehr Betroffenen eine positive Wirkung als z.B. Low Dose Naltrexon oder Mestinon. 

Doch obwohl Abilify vielen helfen kann, betont Flosch, dass es kein alleiniges Wundermittel ist. Es sollte als Teil eines umfassenden Behandlungsplans eingesetzt werden, der auch andere Therapien und Maßnahmen umfasst. Eine dieser Maßnahmen ist Pacing, also das achtsame Einteilen der eigenen Energie, um Überanstrengung zu vermeiden. 

In Episode 24 des Fasynation Podcasts erzählt Flosch seine ganze Geschichte und welche 8 Maßnahmen ihn von 0 auf 70% Besserung gebracht hat. Eine Maßnahme davon ist Abilify. Eine andere ist Pacing. 

Bedeutung des Pacing

Pacing ist entscheidend, um nicht über das eigene Energielevel hinauszugehen. Auch wenn Abilify mehr Energie verleiht, ist es gefährlich, sofort die Aktivität zu vervielfachen. Ein Pacing-Tagebuch kann dabei helfen, die Energieressourcen besser zu verwalten.

Die Statistik zur Wirksamkeit von Abilify

Innerhalb der Facebook-Gruppe haben sie eine nicht repräsentative Studie durchgeführt, die von einem ausgebildeten Statistiker unterstützt wurde. Es ist allerdings bis jetzt die beste und aussagekräftigste Studie, die Flosch bekannt ist. Sie  zeigt folgende Ergebnisse:

  • Teilnehmer:  83 Personen, im Durchschnitt 43 Jahre alt, 63 % weiblich.
  • Einnahmedauer:  Durchschnittlich 13 Monate.
  • Erkrankungsdauer:  Durchschnittlich 11 Jahre.
  • Primäre Ursache:  Überwiegend viral oder unbekannt.

Die Ergebnisse zeigen, dass Abilify bei etwa 50 % der Fälle hilft. Das ist sehr viel für ein Medikament! 

Genau genommen haben sich 47 % der Teilnehmer verbessert, um durchschnittlich 16 Punkte auf der Bell-Skala, die von 0 % (bettlägerig) bis 100 % (gesund) reicht.

51 % blieben unverändert, und 2 % verschlechterten sich.

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Verbesserte Symptome durch Abilify

Die Studie zeigte Verbesserungen bei verschiedenen Symptomen:

  • Fatigue: 60 % Verbesserung
  • Brain Fog: 65 % Verbesserung
  • Konzentrationsfähigkeit:  55 % Verbesserung

Einige Symptome wie Infekthäufigkeit und Schlafqualität zeigten jedoch weniger Verbesserung. 

Nebenwirkungen und richtige Dosierung

Die Packungsbeilage von Abilify listet zahlreiche Nebenwirkungen auf. Bei der Anwendung von Low Dose Abilify (nur 1/100 der normalen Dosis) sind diese Risiken jedoch deutlich reduziert. 

Wichtig ist, das Medikament langsam auszugleichen und dies unter ärztlicher Aufsicht zu tun, um mögliche negative Auswirkungen zu vermeiden.

Tipps für das Gespräch mit deinem Arzt

Flosch bietet auf seinem Blog eine Vorlage an, die du deinem Arzt vorlegen kannst, um die Anwendung von Abilify bei ME/CFS zu erklären und zu argumentieren. Passende Ärzte, die die Patienten mit ME/CFS oder Long Covid behandeln, findest du auf unserer Ressourcen-Liste. 

Weitere Informationen findest du in der Facebookgruppe und auf Flosch’s Blog.

Weiterführende Links

Ärzte-Liste auf Fasynation.de 

Blog von Flosch: CFS ist keine Idylle

Facebook-Gruppe zu Abilify

Leilas Symptom-Tagebuch 

ME/CFS Portal (ebenfalls mit einer Ärzte-Liste)

Schlussgedanken

Egal, welche Therapiebausteine du gerade nutzt, wir wünschen dir von Herzen, dass es dir emotional und körperlich besser geht. 

Behalte die Zuversicht und denke daran, dass nichts so bleiben muss, wie es jetzt ist. Hab eine bestmögliche Woche.

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