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CFS Pacing – aber richtig!

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Pacing ist bei CFS eine wichtige Maßnahme. Sie sorgt dafür, dass wir beim chronischen Erschöpfungssyndrom weder über unsere meist sehr geringe Belastungsgrenze gehen und gleichzeitig genügend körperlich aktiv sind.

In diesem Artikel liest du

  • was Pacing genau ist,
  • wozu Pacing hilft,
  • welche sieben Pacing-Schritte es gibt.

CFS und Pacing – was hat es damit auf sich?

Der englische Begriff Pacing bedeutet so etwas wie: das Tempo angeben oder anpassen. Aber warum ist das wichtig?

Eines der gemeinen Merkmale beim chronischen Fatigue Syndrom ME/CFS ist unsere Belastungsgrenze. Uns Betroffenen steht wesentlich weniger Energie zur Verfügung als gesunden Menschen.

Noch gemeiner: Diese Energie ist schneller aufgebraucht als im gesunden Zustand. Ein Doppel-Problem.

Der Fachbegriff dafür heißt Post-Exertional Malaise (PEM). PEM bezeichnet die typische Verschlechterung der Beschwerden nach körperlicher und geistiger Aktivität. Viele Mediziner und Forscher sehen dieses Phänomen als das Leitsymptom bei ME/CFS an.

Die Gefahr besteht also, dass wir in unserem erschöpften Zustand über unsere Belastungsgrenze gehen und dadurch einen weiteren Crash, einen Rückfall erleiden. Manche müssen sich von einer 10-minütigen Dusche erstmal 10 Stunden erholen. Oder ein Spaziergang kann die Symptome stark verschlimmern und uns zu weiteren Wochen Bettruhe zwingen.

Bei allen Erkrankten ist diese Belastungsgrenze unterschiedlich stark ausgeprägt bzw eingeschränkt. Deshalb bedeutet Pacing, dass wir unsere Aktivitäten und die nötige Erholung in eine persönlich auf uns abgestimmte Balance bringen.

Aktivität kann dabei sowohl die mentale als auch körperliche Belastung sein. Bei manchen CFS Patienten sind konzentriertes Denken schon nach einigen Minuten zu anstrengend.

Andere können sich zwar besser konzentrieren, spüren aber schon nach einer geringen körperlichen Anstrengung, wie die Schmerzen und die Fatigue zunimmt.

Darüberhinaus gibt es hunderte von Kombinationen. Nicht nur jede Erkrankte hat eine andere Kombination an Symptomen und Belastungsgrenzen. Sondern diese Kombination kann sich auch innerhalb einer Erkrankung immer wieder ändern.

Stellen wir uns ein Mischpult mit verschiedenen Schiebereglern vor. Nur, dass dieses Mischpult nicht von uns bewusst eingestellt werden kann, sondern den Zustand unseres Körpers anzeigt.

Jeder Regler zeigt an, wo sich die Belastungsgrenze gerade befindet bezüglich Bewegung, Muskelanspannung, Lichtstress, Nachdenken, Musik, Konzentrieren, usw.

Also sowohl mental als auch körperlich.

Und weil sich diese Schieberegler immer wieder bewegen, braucht es auch eine flexible und individuelle Art, darauf zu reagieren.

Was Pacing nicht ist

Pacing ist also nichts statisches. Kein Trainingsplan, an den wir uns gehorsam und in jedem Fall halten, nachdem wir ihn aufgestellt haben.

Denn genau das ist ein großer Unterschied zwischen CFS Erkrankten und einem gesunden Menschen. Im gesunden Zustand können wir einen tollen Tages- oder Wochenplan aufstellen und uns daran halten. Egal, wie wir uns gerade fühlen und wie es uns geht. Wir sind schließlich diszipliniert.

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Gesunde können in Stresszeiten also auch mal über ihre Grenzen gehen, weil sie ja kurze Zeit später wieder eine Pause eingeplant haben. Dann können sie auch mal ein ganzes Wochenende durcharbeiten, noch beim Umzug helfen und trotz Müdigkeit die Steuererklärung machen. Denn anschließend steht ja der Urlaub an, dann können sie sich wieder erholen.

Nun, auch im gesunden Zustand sollten wir nur in Ausnahmefällen weit über unsere Belastungsgrenzen gehen.

Aber bei CFS sollte es solche Ausnahmen nicht geben.

Weil es eben zu schnell zur Verschlimmerung kommen kann. Und dabei reden wir nicht von Umzügen oder Steuererklärungen. Schon ein kleiner Spaziergang kann dann zu viel sein.

Deshalb ist Pacing immer ein persönlich abgestimmtes Energie-Management:

  • Ein sehr vorsichtiger und sanfter Umgang mit sich selbst.
  • Ein Hinhören, wie es dem Körper geht und wie viel Energie gerade zur Verfügung steht.
  • Ein fürsorgliches Achtgeben, dass wir uns nicht zu viel zumuten.
  • Ein kontinuierliches Justieren der eigenen Energieressourcen.
  • Sozusagen das sanfte Arrangieren mit dem Mischpult, um das Orchester unseres Organismus nicht zu übersteuern, sondern das Gesamte als ein angenehmes Konzert spielen zu lassen.

Wozu hilft mir Pacing, wenn ich CFS habe?

Übrigens wird Pacing auch im Coaching verwendet, also ab vom Thema CFS. Dort geht es darum, sich an das Verhalten des Gegenübers anzupassen, um dadurch Vertrauen zu stärken.

Im Grunde geht es beim CFS-Pacing ebenfalls um ein Anpassen. Und es geht um Vertrauen – denn wir möchten natürlich sicherstellen, dass unser Körper in Sicherheit ist und nicht noch mehr leidet. Ja noch mehr, wir möchten dass der Körper sich wieder erholt und heilt.

Pacing unterstützt CFS Betroffene also auf folgende Weise:

  1. Pacing unterstützt dabei, dass Symptome abgeschwächt werden und die Schwere der Fatigue etwas erleichtert wird.
  2. Pacing hilft, dass wir unserem Körper und Geist so viel Belastung wie nötig zumuten, ohne dass die Symptome dabei nennenswert stärker werden oder es zu einem Rückfall kommt.
  3. Pacing sorgt dafür, dass wir in einer gesunden Balance bleiben.  Also bloß nicht überfordert sind, aber auch nicht unterfordert. Denn nur in diesem gesunden Mittelmaß kann der Körper sich besser regenerieren.

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Was CFS und Pacing mit einem Smartphone zu tun haben

Das Leben mit dem chronischen Erschöpfungssyndrom kann man gut mit einem Smartphone vergleichen. Es hat verschiedene Funktionen, unterschiedliche Apps und natürlich einen Akku. Während wir als Ganzes in dem Vergleich das Smartphone sind, stellt der Akku unseren Energielevel da.

Und nun die drei CFS Herausforderungen:

  1. Der Akku ist nie voll geladen, sondern maximal zu sagen wir 10 – 40%, je nach Schweregrad.
  2. Diese wenigen Prozent entladen sich noch schneller als bei einem funktionierenden Smartphone, abhängig von der Anfälligkeit des Smartphones und welche Funktionen und Apps gerade genutzt werden.
  3. Wenn der Akku leer ist, kommt es zu einem sogenannten Crash oder Rückfall. Die Beschwerden nehmen zu, der Körper ist komplett erschöpft. Das Gemeine: Bei CFS braucht es wesentlich länger, bis die Energiereserven wieder aufgeladen sind, also ihre 10-30% erreicht haben.

In dieser Illustration bedeutet Pacing, dass wir sehr darauf achten, welche und wieviele Funktionen und Apps wir in Betrieb haben. Immer nur die wichtigsten, um so viel Energie wie möglich zu sparen.

Dabei halten wir unseren Blick auf den Akkustand. Wenn die Batterie zu schnell entlädt, justieren wir neu und überlegen, welche Apps wir einsparen sollten. Also nicht Duschen, Essen kochen und etwas bügeln, sondern nur eines der drei.

Diese Beispiele hängen natürlich auch wieder vom Schweregrad ab. Bei anderen mögen es auch größere Aktivitäten sein wie Spazierengehen, einen Besuch machen und Einkaufen. Oder noch mehr.

Ziel ist es, dass wir zu jeder Zeit innerhalb eines bestimmten Akkustandes bleiben und nicht in den roten Bereich kommen, in dem sich das Smartphone jede Sekunde ausschalten kann.

Achtung: Was noch mit dem Smartphone vergleichbar ist

Solange das Gerät noch einige Prozent an Energie geladen hat, können wir so gut wie alles damit machen. Musik hören, fotografieren, Nachrichten schicken.

Solange wir also nicht auf den Akkustand achten, merken wir gar nicht, wenn der Akku in den roten Bereich kommt!!

Bei älteren Geräten kann man irgendwann vielleicht die Kamera nicht mehr nutzen oder ein Video anschauen. Aber vieles andere geht noch, und zwar genauso gut als wäre das Gerät zu 100% geladen.

Ähnlich ist es auch in vielen CFS Situationen. Wenn wir uns manchmal Videos von Betroffenen anschauen, können wir den Eindruck bekommen, sie sind doch ganz gesund.

Sie sehen nicht erschöpft aus.
Sie reden normal.
Lächeln sogar.

Und tatsächlich können sie sich sogar für kurze Zeit genauso fühlen.

Sie gehen zur Toilette und spüren für kurze Zeit keine Erschöpfung. Manchmal kommt ihnen vielleicht sogar der Gedanke, ob sie womöglich doch gesund sind. Und dann kehren plötzlich in aller Härte die Symptome zurück. Oder werden wesentlich schlimmer.

Wichtig ist, an dieser Stelle noch einmal die großen Unterschiede der Schweregrade zu betonen. Es gibt viele ME/CFS Patienten, die wirklich ständig Schmerzen haben und komplett pflegebedürftig sind. Sie haben also nie das Gefühl, als hätte der Akku überhaupt noch etwas Energie. Sie wären nie in der Gefahr, sich zu überanspruchen, weil sie gar nicht die Kraft dazu hätten. Deshalb ist auch das Thema Pacing hauptsächlich für diejenigen wichtig, die noch einen gewissen Aktivitätslevel haben und in der Gefahr stehen, diesen zu überschreiten.

Für diese CFS-Betroffenen ist dieser Text geschrieben. Der große Unterschied zwischen einer gesunden Person und CFS Erkrankten liegt also in der Zeitdauer, in der sie ihre “Smartphone Apps” nutzen können.

Bei uns CFS Betroffenen ist die Energie schon nach kurzer Zeit und wenigen Aktivitäten aufgebraucht und wir sacken zusammen. Akku leer.

Und hier liegt die Gefahr:

Während dieser meist kurzen Zeiten, in denen wir uns doch ganz ok fühlen, können wir uns viel zu schnell überlasten. Als wollten wir die letzten Stunden, Tage oder Wochen aufholen, nutzen wir den Energieschub zu sehr aus und … erleben einen weiteren Crash.

Dabei meinen wir mit “Ausnutzen” noch nicht einmal die großen Aktivitäten, sondern ein paar kleine weitere Anstrengungen.

  • Noch schnell die Waschmaschine ausräumen und ein bisschen putzen.
  • Oder eben noch Einkaufen gehen, wo es gerade doch so ok ist.
  • Oder einen schönen Spaziergang machen, nachdem ich doch jetzt wochenlang nur drinnen war.

Für einen Moment fühlen wir uns dazu in der Lage.

Und das ist die Gefahr:

Dass wir diese Energie zu schnell wieder aufbrauchen.

Denn dadurch könnten wir jahrelang in diesem Kreislauf steckenbleiben.

Was meine ich mit Kreislauf?

Der ewige Kreislauf vom Auf und Ab

Menschen mit CFS/ME sagen oft, dass sich die Intensität ihrer Erschöpfung und Schmerzen variiert. Sogar am selben Tag. Das macht es schwer zu entscheiden, ob man etwas tun soll oder nicht.

Die meisten Menschen neigen dazu, mehr zu tun, wenn sie sich besser fühlen, und weniger, wenn sie sich kränker fühlen.

Es kann ein Tag kommen, an dem man es „übertreibt“, und dann braucht man vielleicht ein paar Tage, um sich auszuruhen.

Dieses Dilemma führt zu einem ständigen Auf und Ab.

Die Signale, die der Körper uns gerade jetzt sendet, sind deshalb nicht immer der beste Wegweiser dafür, was wir im Moment tun oder lassen sollten.

Bei vielen anderen Krankheiten, wie z.B. einer Grippe oder Magenverstimmung, spüren wir durch unsere akuten Beschwerden, dass wir dem Körper Ruhe gönnen sollten. Sind diese akuten Beschwerden verschwunden und fühlen wir uns wieder gesund, können wir es meistens als Zeichen deuten, dass wir wieder mehr aktiv sein können.

Bei ME/CFS ist es eben nicht dasselbe.

Wenn wir für einige Zeit mal keine akuten Signale verspüren, ist das kein Zeichen dafür dass wir wieder zu einem erhöhten Aktivitätslevel zurückkehren können.

Die Gefahr eines Rückfalls ist einfach zu groß.

Deshalb ist Pacing so wichtig.

Deshalb jetzt die sieben konkreten Schritte.

Die sieben Schritte im Pacing

1.   Meine Belastungsintoleranz akzeptieren

Solange ich mein CFS – also dieses Charakteristische Funktionsuntüchtige Smartphone” 🙂 nicht als Realität akzeptiere, gehe ich immer wieder über meine Grenzen. Deshalb ist der erste Schritt, dieses Energieproblem und die Belastungsintoleranz sehr ernst zu nehmen.

2.   Für Stabilität entscheiden

Als nächstes mache ich es zu meinem Ziel, meine Energieressourcen auf einem bestimmten Level zu halten. Ich entscheide mich dafür, meine Aktivitäten sehr bewusst zu kontrollieren und die Gefahr zu vermeiden, dass es zu einem weiteren Crash kommt. Denn jede weitere Akkuentleerung verzögert den Heilungsprozess.

3.   Achtsamkeit lernen

Ich beobachte mich bewusst, erspüre welche Aktivitäten wieviel Energie entziehen und wie es mir geht. Dadurch bekomme ich ein Gespür für meine innere “Batterieanzeige” und für die Signale, die mir mein Körper sendet.

4.   Grundlinie ermitteln

Die Grundlinie beim Pacing ist das Ausmaß an Aktivität, das wir bewältigen können, ohne dass unsere Symptome nennenswert schlimmer werden. Und zwar in jeder Situation – ob wir uns gerade gesünder fühlen oder nicht. Deshalb ist diese Grundlinie meist unter dem Aktivitätsniveau, das wir gerne hätten und was wir oft versuchten zu erreichen.

Um diese Grundlinie zu ermitteln, ist ein gutes Körpergefühl wichtig. Aber eben nicht ausreichend, weil die Folgen einer Überlastung oft erst Stunden oder Tage später spürbar sind.

Deshalb hilft es, ein Aktivitäts-Notizbuch anzulegen. Wir können uns die einzelnen Aktivitäten und Dauer aufschreiben und dazu notieren, wie viel Energie uns diese Aktivität zieht und wie anstrengend sie für uns ist.

Dadurch bekommen wir immer mehr ein Gespür dafür, welche Tätigkeit uns viel, mittelmäßig oder wenig Kraft kostet. Und dementsprechend können wir immer besser festlegen, welche Kombination an Tätigkeiten ich für einen Tag planen kann, ohne über meine Grenzen zu gehen.

5.   Aktivitäts-Niveau bestimmen

Wie gesagt: Aktivitäten können sowohl mentaler als auch körperlicher Art sein. Diese passen wir nun entsprechend der Grundlinie an. Das heißt, dass wir nur so viel tun, wie wir es in unseren schlechteren Zeiten schaffen.

Dieses Maß an Aktivität behalten wir auch bei, wenn wir uns mal besser fühlen und am liebsten einiges nachholen wollen.

Die Empfehlung beim klassischen Pacing liegt dabei bei einem Aktivitätsniveau von 50% – max. 70%. Das heißt, dass ich nur max. 70% von der Kraft nutze, die mir in meinen schlechten Zeiten zur Verfügung steht. Ich höre also auf, bevor es anstrengend wird.

Und in meinen guten Zeiten beherrsche ich mich, sodass ich nicht über mein abgestimmtes Aktivitätsniveau gehe, weil ich mich ja “gerade so gut fühle”.

6.   Regelmäßig erholen

In der Metapher eines kaputten Smartphones ist es wichtig, das Gerät immer wieder zwischendurch aufzuladen.

Nutzen – Aufladen – Nutzen – Aufladen.

Beim Gerät geht dies sogar gleichzeitig. Bei uns Menschen funktioniert es in der Regel nur nacheinander.

Das heißt, dass wir immer wieder Ruhepausen einbauen und Dinge tun, die uns mental und körperlich Energie geben.

Zum Beispiel einfach nur liegen und an nichts denken. Oder schlafen, meditieren, ein Basenbad nehmen, Entspannungsmusik hören.

Nichts tun ist bei ME/CFS oft genau die Aktivität, in der richtig viel passiert.

Wenn wir ohne schlechtes Gewissen oft und regelmäßig nichts tun können, sind wir auf einem sehr guten Weg.

Dabei ist noch mal wichtig zu betonen, dass wir bei ME/CFS weder Energie auf Vorrat aufsparen können noch später nachholen können. Deshalb kommt es beim Pacing darauf ein, eine gesunde Mischung aus Tätigkeit und Ruhe zu haben.

Eine ungesunde Reihenfolge wäre:
Größere Tätigkeit – kleine Tätigkeit – kleine Tätigkeit – mittelschwere Tätigkeit – Ruhe – Entspannen – Schlafen – Meditieren – Ruhe

Eine gesunde Reihenfolge wäre:
Ruhe – Größere Tätigkeit – Entspannen – kleine Tätigkeit – Meditieren – kleine Tätigkeit – Schlafen – mittelschwere Tätigkeit – Ruhe

Anders ausgedrückt: Nicht eine Tageshälfte anstrengen und die andere Tageshälfte ausruhen, sondern immer kleine Ruhepausen zwischendurch einbauen.

7.   Aktivitäten vorsichtig steigern

Wenn wir durch die ersten sechs Schritte für eine gewisse Zeit auf einem stabilen Plateau geblieben sind, können wir die Aktivitäten langsam und vorsichtig steigern.

Die Betonung liegt auf langsam und vorsichtig.

Es geht immer darum, dass ich nur etwas mehr tue, ohne dass sich die Beschwerden nennenswert verschlechtern.

Also wirklich kleine Schritte gehen.

Zum Beispiel statt 100 Meter nun 150 Meter Spazieren gehen. Wenn es mir durch diese Steigerung auch nach mehreren Malen nichts verschlechtert hat, kann ich langsam auf 200 Meter steigern.

Und so weiter.

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Ziel ist es, dass wir unserem Körper immer mehr Aktivität zumuten können, ohne dass dieser mit einem weiteren Rückfall reagiert.

Aso dass wir langsam wieder auf die Beine kommen.

Wenn wir diese Art des Pacing mit weiteren therapeutischen Schritten und Untersuchungen verknüpfen, besteht eine große Chance, dass es uns dadurch besser gehen wird.

Wenn es uns nur um 20% besser geht, wäre es schon gut, oder?

Aber vielleicht sind sogar 40% möglich.

Oder 60%.

Mehrere der Hoffnungsgeschichten auf dieser Webseite erzählen sogar von einer kompletten Genesung.

Es gibt also Hoffnung.

Um diese Hoffnung noch etwas mehr zu füttern, gibt es zum Schluss noch ein paar …

Tipps und Wiederholungen für ein richtig gutes Pacing

  1. Baue nach jeder Aktivität eine Ruhepause ein, damit du sicherstellst, dass du dich nicht vollständig erschöpfst.
  2. Überlege, wie du manche Aktivitäten leichter und weniger anstrengend machen kannst. Zum Beispiel durch bewusstes tiefes Atmen während der Tätigkeit.
  3. Achte darauf, dass du beim Pacing nicht nur die langweiligen Dinge tust, sondern gerade auch schöne Dinge und Aktivitäten mit einbaust, die vielleicht etwas mehr Energie fordern, aber gleichzeitig auch Energie geben.
  4. Nutze die vielen freien ruhigen Zeiten, um dich von möglichen Schuldgefühlen oder ungesunden Glaubenssätzen zu befreien, die dich davon abhalten wollen, dass du liebevoll auf dich achtest.
  5. Probiere alle möglichen Arten von Erholung aus. Meditationstechniken, Atemübungen, eine persönliche Musik-Playlist, EFT-Klopftechnik, Yoga, Qigong, Powernapping, Basenbad, …
  6. Manche Menschen und ihre Nachrichten können emotional sehr anstrengend sein. Justiere auch hier die Menge an Menschen und Nachrichten, die du dir zumutest.
  7. Auch wenn es bei ME/CFS hauptsächlich um einen Mangel an körperlicher Energie auf Zellebene geht, so spielen die Emotionen eine wichtige Rolle. Finde neue Wege, wie du dich emotional in einen guten Zustand versetzen kannst und dadurch zusätzliche Energie tankst.

Sowohl zu den Aktivitäten als auch zum Auftanken könnte man noch vieles schreiben. Deshalb wäre es großartig, wenn du in den Kommentaren deine eigenen Erfahrungen kurz schilderst:

Was hilft dir persönlich am meisten beim Pacing? Welchen guten Tipp oder Frage hast du für uns als CFS-Gemeinschaft?

Danke für dein Kommentar!

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4 Kommentare

  1. Super geschrieben und sehr gut zu Lesen. Danke dafür! Ich konnte einiges an Tipps und Ratschlägen mitnehmen aus diesem Bericht. Echt klasse. Achtsamkeit muss ich mehr trainieren, ich bleib am Ball. Danke euch für diese super Seite

    1. Ganz herzlichen Dank, liebe Marion. Dieses Feedback bedeutet uns viel. Ich wünscche dir, dass es dir mit Pacing, Achtsamkeit und anderen Maßnahmen bald besser gehen wird.

  2. die kommentare von johannes schulte sind genial – ich habe seit meiner corona infektion cfs und brauchte dringend ein paar gute tipps. die art und weise wie er alle symptome und den umgang mit cfs erklärt macht beinahe gute laune und hilft auf jeden fall besser umzugehen mit der leider sehr depremierenden diagnose

    1. Vielen Dank, liebe Erika, für deinen Mut machenden Kommentar. Ich wünsche dir, dass du weiterhin den Mut behältst und manche Tipps die persönlich weiterhelfen. Liebe Grüße!