Der Tag, an dem der Rollstuhl geliefert wurde
Endgültig!
Dieses Wort kam mir in den Sinn, als meine Frau mir einen Rollstuhl bestellte und dieser nun vor meinem Bett stand.
Jetzt ist es soweit, dass ich wohl nie mehr meine geliebten Spaziergänge machen kann und nur noch von meiner Familie im Rollstuhl rumgefahren werde.
Als ich mich zum ersten Mal in das Fahrgestell setzte, hatte ich tatsächlich etwas Spaß daran, durch den Flur zu rollen. Gar nicht so schlecht, solch ein Gefährt.
Aber dann stellte ich mir vor, wie ich mit dem Rollstuhl durch den Park geschoben wurde.
Und ich spürte plötzlich diese Rebellion in mir. Es war wie in einem dieser Filme, in dem ein unheilbarer Krebskranker zum ersten Mal in eine Selbsthilfegruppe geht. Er schaut sich die kranken bleichen Gesichter an und weiß: Hier gehört er nicht hin. Nein, er ist schließlich noch fit, gesund, überhaupt nicht einer von ihnen. Er WILL sich nicht mit ihnen identifizieren. Er WILL nicht dazugehören.
So ähnlich fühlte ich mich an diesem Tag.
Gehöre ich jetzt zu den Rollstuhlfahrern?
Zu den chronisch Kranken?
Zu den Frührentnern?
Jahrelang hatte ich mich um meine Gesundheit gekümmert, habe so viel Grünes gegessen, dass es teilweise grün wieder unten rauskam. Habe in die Gesundheit investiert. Und die Rendite war nun dieser Rollstuhl?! Das durfte doch nicht sein.
Es war ein niederschmetterndes Gefühl.
Zuversicht oder Tunnelblick?
Nein, ich wollte nicht, dass die CFS-Krankheit endgültig entscheidet, wie meine nächsten Jahre aussehen werden. Ich wollte noch nicht zu dieser Gruppe von hoffnungslosen chronisch Kranken gehören!
Und so schickten wir den den Rollstuhl wieder zurück. Dadurch kann ich zwar nicht durch den Park geschoben werden, aber zum Glück gibt es noch den einen oder anderen Tag, an dem ich langsam am Stock selbst unter diesen schönen hohen Bäumen mit seinen grünen Papageien spazieren gehen kann. 
Der „Rollstuhl-Tag“ erinnert mich daran, dass es vielen tausend anderen CFS Heldinnen und Helden ähnlich geht. Wenn ich im Internet unter ME/CFS Youtube-Videos die Kommentare von Betroffenen lese, dann sehe ich die ganze Bandbreite dieser Gefühlswelt. Manche haben (verständlicherweise) aufgegeben und sitzen metaphorisch gesehen schlapp im Rollstuhl.
Wenn jemand auf Youtube seine Geschichte der Heilung erzählt, regen sie sich auf und klagen ihn an: Wie kannst du es wagen, uns solche falschen Hoffnungen zu machen! Dein Kanal müsste gesperrt werden! Andere bedanken sich für das Youtube-Video und saugen jeden Hoffnungstropfen auf wie nach einem 2 stündigen Wüstenlauf.
Die unterschiedlichen Kommentare sind ein großer Korb voll mit Schmerz, Enttäuschung, Frustration, aber auch Hoffnung, Zuversicht und Suche nach neuen Ansätzen.
Jedes dieser Gefühle und dieser Reaktionen kann ich nachvollziehen. Bei mir schwankt es zwischen totaler Hoffnungslosigkeit und Vorfreude darauf, dass es mir irgendwann bestimmt wieder besser geht.
Hoffnung ist das wichtigste Ergänzungsmittel
Ob es mir irgendwann besser geht, weiß ich nicht. Aber dass ich ohne die Hoffnung auf Besserung nicht leben kann, das habe ich mittlerweile schmerzhaft festgestellt. Dann verzichte ich lieber auf eines der anderen Nahrungsergänzungsmittel.
Denn ein Leben ohne Hoffnung ist kein Leben.
Und wenn diese Hoffnung mir auch nur im heutigen Alltag die Stunden erleichtert, das Herz erwärmt und den Geist beflügelt. Dann hat sich die Hoffnung ja schon gelohnt. Dann hat sich dieser Tag gelohnt!
Und wenn die Hoffnung dann auch noch wie ein Placebo-Effekt eine gesunde Medizin ist und dafür sorgt, dass es mir tatsächlich auch körperlich besser gehen wird – umso besser.
Deshalb hoffe ich, dass ich die Hoffnung nie aufgebe.
Und dass auch du sie nicht aufgibst.
Egal, wo du gerade stehst oder liegst.
Hoffnung allein heilt nicht
Natürlich heilt die Hoffnung allein keine schwere neuroimmunologische Krankheit. Aber sie kann einen Gesundungsprozess enorm unterstützen und neue Versuche anschubsen. Und sie kann es überhaupt ermöglichen, dass wir uns weiterhin auf die Suche machen nach Ursachen und Therapien.
Damit wir weiterhin recherchieren, ausprobieren und uns beraten lassen.
In diesem Sinne möchte auch ich weiter dran bleiben. Manches meiner Erkenntnisse kannst du hier auf der Webseite lesen. Oder du klickst dich auf eine der empfohlenen Webseiten.
Und natürlich würde ich mich freuen, wenn du auch deine Geschichte oder Erfahrungen erzählst und mir eine E-Mail schickst. Denn was ist besser, als dass wir uns gegenseitig ein kleines bisschen Hoffnung versprühen?
Wünscht du dir eine
persönliche Beratung?
Wir als Fasynation geben keine Beratung, ABER Martin von der ME/CFS Selbsthilfe Köln bietet entgeltliche Lotsenberatung bei ME/CFS und Long Covid per Telefon oder Email an. Du kannst ihm z.B. alle deine Blutuntersuchungen zuschicken, um konkrete Ratschläge zu bekommen, was als nächstes zu tun ist. Du erreichst ihn per Email: lotsenberatung@fatiguefunk.de
Was ist, wenn du keine Hoffnung mehr hast?
Jetzt weiß ich nicht, ob ich es DIR schreibe oder eher mir beruhigend zurede. Auf jeden Fall ist es verständlich, wenn wir zeitweise keine Hoffnung haben. Auch diese Zeiten gehören dazu. Ich habe höllische Wochen hinter mir, in denen ich fast ganz aufgegeben habe.
Jeder Ratschlag, jeder weitere Versuch hätte mir meine letzte Energie geraubt. Ich wollte nicht mehr, konnte nicht mehr. In der Zeit musste ich öfters an einen Spruch meines Bruders denken:
Alles was ist, darf erst mal sein!
Ja, auch Mutlosigkeit, Frust und Wut darf erst mal sein. Wenn wir uns in solchen Phasen auch noch selbst anklagen für unsere Gefühle und Situation, dann bleibt uns ja gar nichts mehr. Auch Zeiten, in denen wir uns innerlich gehen lassen und nicht gleich den nächsten Ratschlag umsetzen, dürfen sein.
In diesem Sinne versuche ich, mir selbst ein wohlwollender und ermutigender Freund zu sein.
Ich rede mir gut zu.
Ich erlaube mir meine Gefühle.
Und ich gebe mir die Zeit, die ich brauche.
