Die außergewöhnliche Geschichte von Sophie und ihrer CFS Heilung

Alles begann in ihrem vierten Lebensjahr.

Als kleines Mädchen kämpfte Sophie innerhalb eines Jahres viermal mit Scharlachinfektionen und musste mit Antibiotika behandelt werden.

Es war der Anfang einer langen Reise voller Schmerzen, Fatigue, Missverständnissen, Hoffnungen und Niederlagen.

Wie die anderen Kinder versuchte auch Sophie, draußen zu spielen. Aber in ihrem Fall wollte das Immunsystem nicht mitspielen. Mit 6 Jahren verwundete sie sich beim Rollerskaten. Die Wunden wollten einfach nicht heilen.

Mit den nächsten Jahren kamen alle möglichen Schmerzen hinzu, eben die typischen Symptome bei einer Fibromyalgie. Oft musste sie von der Schule abgeholt werden, weil sie einfach nicht mehr konnte. Mit 11 Jahren konnte sie kaum noch in die Schule gehen.

Die Ärzte waren ratlos. Ja, sie hatte manche Entzündungen im Blut, aber sie konnten nicht der Grund für diese vielen Schmerzen sein. Vielleicht spielte sich alles nur in ihrem Kopf ab?

Also schickte man sie mit 12 Jahren in eine Kinderpsychiatrie. Dort behaupteten die Pfleger, dass sie mit ihren vielen Schmerzen einfach nur Aufmerksamkeit wecken wollte.

Aber das war doch nie ihre Absicht. Sophie fühlte sich sehr missverstanden und alleine.

Glücklicherweise kam eine Psychologin nach ein paar Wochen zu dem Schluss, dass dies keine psychologische Krankheit ist und Sophie eher in eine rheumatische Klinik gehörte.

Und so kam es.

In der rheumatischen Klinik diagnostizierten die Ärzte Sophie mit Fibromyalgie. Eine Krankheit, die zwar irgendwann auch die Psyche drangsaliert, aber nicht durch diese verursacht ist.

Seit der Diagnose wurde Sophie zu allen möglichen Ärzten, Krankenhäusern und Untersuchungen geschickt. Eine sehr harte Zeit für ein junges Mädchen.

Ihre Eltern sorgten sich in der ganzen Zeit sehr liebevoll um ihre Tochter. Und sie verlangten viel von ihr. Eben dass sie all die Untersuchungen mit machte.

Dabei wollte Sophie doch einfach nur eine normale Kindheit erleben. Spielen oder Musizieren. Aber das war unmöglich. Die Schmerzen waren einfach zu stark.

Unerwartete Wendungen

Eines Tages schlug ein Arzt eine Klimaveränderung vor. Das könnte bei Fibromyalgie signifikante Verbesserung bringen.

Also flogen ihre Eltern mit Sophie nach Nordafrika. Dort wurden die Schmerzen jedoch schlimmer. Eine Woche saß sie nur im Rollstuhl.

Aber dann flogen sie nach Lanzarote auf die kanarischen Inseln.

Und dort passierte es.

Innerhalb einer halben Stunde waren alle Schmerzen komplett verschwunden.

Sophie war die glücklichste Person auf dem Planeten.

Die nächsten 1,5 Jahre lebte Sophie dort in einer Gastfamilie. Und es ging ihr richtig gut. Sie konnte dort zur Schule gehen. Sie schloss Freundschaften. Sie hatte Energie und Lebensfreude.

Bis zu dem Tag, an dem sie zum ersten Mal bewusstlos wurde.
Und dann noch einmal.
Und noch einmal.
Und keiner wusste, warum.

Kein Arzt konnte eine Ursache feststellen. Erst Jahre später fanden Arzt heraus, dass sie eine Herzmuskelentzündung hatte.

Stattdessen beschuldigten sie Sophie wieder einmal, dass sie einfach nur mehr Aufmerksamkeit haben wollte. Sophie war extrem frustriert und verzweifelt. Sie hatte zwar keine Schmerzen mehr, aber eben diese Bewusstlosigkeits-Anfälle. Und diese Gefühl, von keinem verstanden zu werden.

Für weitere Untersuchungen flog Sophie zurück nach Deutschland. Im deutschen Klima kamen tatsächlich alle Schmerzen und die starke Erschöpfung wieder zurück. Es wurde so schlimm, dass Sophie einfach nicht mehr leben wollte.

Sie fühlte, als wäre sie für alle nur eine Belastung.

Sie fühlte sich so isoliert.

Glücklicherweise hatte sie liebevolle Freunde, die ihr zur Seite standen. Die Freunde glaubten Sophie, dass sie nicht nur Aufmerksamkeit suchte. Sie wussten, dass Sophie diese Beachtung gar nicht mochte und einfach nur ein normales Leben wünschte.

Zu diesem normalen Leben gehörte Sophies Traum, Schauspielerin zu werden.

Also traf sie mit 16 Jahren eine Entscheidung.

Sie würde trotz ihrer Schmerzen und der Fatigue einfach ihren Traum verfolgen.

Entschlossen meldete sie sich in der Schauspielschule an. Auf den Formularen kreuzte sie rigoros die Häkchen für „Gesund“ an. Im Herzen redete sie sich immer wieder ein: „Mir geht es gut!“

Über zwei Jahre kämpfte sich Sophie durch. Gekonnt versuchte sie, ihren wirklichen Zustand zu verbergen und sich als gesunde junge Schülerin zu geben.

Natürlich blieb ihr gesundheitlicher Zustand nicht verborgen. Nach zwei Jahren Kampf teilte ihr die Schulleitung mit, dass sie einfach zu krank für die Schauspielerei sei.

Ihr Traum zerplatzte.

Fast.

Denn (Spoiler:) später klappte es doch noch und sie steht heute immer wieder auf der Bühne oder schreibst selbst Bühnenstücke.

Zu diesem Zeitpunkt in der Geschichte ist Sophie 20 Jahre alt. Manche Symptome und Beschwerden sind etwas besser, aber andere kommen dafür hinzu. Allergien, Infektionen, Schmerzen. Die Liste an Beschwerden will einfach nicht enden.

Vom Glück und mentaler Stärke

Aber die Erinnerung an die Schauspielschule zeigen Sophie, dass Krankheit nicht das ganze Leben bestimmen braucht.

Sie kann trotzdem glücklich sein.

Sie kann trotzdem mental stark sein.

Genau dafür entscheidet sich Sophie.

Mit einer Freundin geht sie für drei Monate auf eine Weltreise – trotz der Schmerzen und Schwäche. Alles ist schwerer und herausfordernder, aber sie versucht einfach, normal zu leben.

Einige Zeit später zieht sie nach Berlin und entscheidet sich – dieses Mal aus eigenem Antrieb – einen Therapeuten aufzusuchen. Denn wie gesagt – auch wenn Fibromyalgie oder ME/CFS eine körperliche Krankheit ist, so spielt die Psyche trotzdem eine wichtige Rolle.

Und so sitzt Sophie vor diesem Therapeuten und hört ihn sagen: „Ich kann Ihnen nicht helfen. Aber ich kann hier sitzen und zusehen, wie Sie sich selbst helfen.“

Genau so passiert es.

Auf wunderbare Weise hilft der Therapeut ihr die nächsten Jahre, sich selbst zu entdecken, auf sich zu hören und sich zu helfen. Sophie lernt die Kraft kennen, die Selbstwirksamkeit haben kann.

Körperlich geht es ihr immer noch nicht gut.
Aber sie kann mit diesem Level an Beschwerden gut leben.
Und sie ist glücklich!

Sophie hat es gelernt, ihr Leben den körperlichen Beschwerden anzupassen. Und doch bestimmten diese Beschwerden nicht ihr ganzes Leben. Sie ist glücklich mit dem, was sie hat und ist.

Über Entmutigung, Ernährung und Entgiftung

Und dann kommen eines Tages die ganzen Schmerzen und die Fatigue mit voller Wucht zurück.

Erst will Sophie aufgeben. Sie will nicht mehr kämpfen. Es reicht ihr.

Aber zum Glück denkt ihre gute Freundin anders darüber. Mit ihrer Hilfe rappelt sich Sophie langsam wieder auf und stößt dabei auf das Thema vegane Ernährung. Tatsächlich bringt diese Ernährung spürbare Verbesserung. Viele Schmerzen sind verschwunden.

Und so lebt Sophie weiterhin ihr endlich glückliches Leben als junge Erwachsene. Sie zieht nach London, schreibt Theaterstücke, spielt selbst auf der Bühne.

Wenn nun zwar die Schmerzen verschwunden sind, so leidet Sophie immer mehr unter unter ständiger Müdigkeit und Schlappheit. Jeder Tag wird immer mehr zum Kampf.

Bald ist Sophie so erschöpft, dass sie nur noch drei Stunden am Tag wirklich konzentriert wach ist. Alles ist so viel mühsamer.

Und wieder ist Sophie fast soweit, aufzugeben.

Und wieder sollte es nicht soweit kommen.

Ein Freund, der als Therapeut tätig ist, lädt sie nach Berlin ein. Dort stellt er fest, dass Sophies Nervensystem völlig überstrapaziert ist. Das System ist durch dein jahrlangen Kampf mittlerweile im ständigen Kampfmodus. Egal, ob es gerade tatsächlich etwas zu kämpfen ist oder nicht – das autonome Nervensystem bleibt vorsichtshalber im Kampfmodus. Ein Phänomen, das in vielen ME/CFS Fällen eine große Rolle spielt.

Mit seiner Hilfe lernt Sophie, ihr Nervensystem zu beruhigen und sich bewusst in einen Entspannungszustand zu versetzen. Diese Entspannungsübungen tun ihr sehr gut. Sie ist dadurch nicht plötzlich gesund, aber trotzdem merkt sie einen spürbaren Unterschied.

Und bald sollte sie noch auf das letzte Puzzleteil stoßen, um ganz gesund zu werden.

Denn sie hört von dem asiatischen Wundermittel Kambô, das aus dem Sekret eines Giftfrosches besteht. Durch dieses Sekret wird ein extrem starker Entgiftungsvorgang im Körper gestartet, der wohl sehr unangenehm ist, aber helfen soll.

Also reist Sophie im November 2018 nach Thailand, um sich das Gift mit kleinen Stöckchen in die Haut geben zu lassen.

Tatsächlich – wider aller Skepsis und wissenschaftlichen Bedenken – passiert für Sophie das Wunder. Nach dieser Therapie fühlt sie sich komplett geheilt.

Zum ersten wacht sie ohne Wecker auf.
Zum ersten Mal muss sie nicht einige Stunden kämpfen, bis sie es aus dem Bett schafft.
Zum ersten Mal fühlt sie sich wirklich lebendig.

Mir kommen die Tränen, wenn ich ihre bewegte Geschichte höre und in ihre dankbaren Augen auf ihrem Youtube-Kanal schaue. Was für ein Geschenk.

In ihrem Youtube-Kanal erklärt Sophie, dass die Therapie in Thailand zwar wie ein Wunder wirkte, aber dass die Vorgeschichte sicher genauso wichtig war. Für ihre Heilung spielten verschiedene Faktoren eine Rolle, deren Gesamtheit ihr immer mehr Heilung brachte:

Wünscht du dir eine
persönliche Beratung?

Wir als Fasynation geben keine Beratung, ABER Martin von der ME/CFS Selbsthilfe Köln bietet entgeltliche Lotsenberatung bei ME/CFS und Long Covid per Telefon oder Email an. Du kannst ihm z.B. alle deine Blutuntersuchungen zuschicken, um konkrete Ratschläge zu bekommen, was als nächstes zu tun ist. Du erreichst ihn per Email: lotsenberatung@fatiguefunk.de

1. Sophie hatte ein unterstützendes Umfeld mit wunderbaren Eltern, guten Freunden, unterstützenden Therapeuten.
2. Sie hat sich bewusst für mentale Gesundheit einen positiven Blick entschieden. Immer wieder traf sie die Entscheidung, trotz allem glücklich und zufrieden zu sein.
3. Gleichzeitig war sie rigoros entschlossen, gesund zu werden und ihre Träume zu leben.
4. Auch die gesunde (vegane) Ernährung mit entsprechenden Ergänzungsmitteln spielte eine Rolle.
5. Genauso auch die regelmäßige Entspannung des Nervensystems.
6. Und eben weitere Methoden der alternativen Medizin, in ihrem Fall die Kambô Therapie.

Mittlerweile kann Sophie endlich ihren Traum richtig ausleben: Theaterstücke schreiben und selbst auf der Bühne stehen.

Doch auch hier endet ihre Geschichte nicht.

Wohin mit der ganzen Energie?

Denn im Januar 2019 verliert sie plötzlich alle Kreativität.

Jahrelang hatte Sophie davon geträumt, kreativ tätig zu sein. Kreativität hatte sie immer gehabt, aber nicht die Kraft für die Umsetzung.

Und nun hat sie die Energie für die Umsetzung, aber keine Kreativität mehr. Keine Einfälle. Was ist nur passiert?!

Mit ihren eigenen Worten erklärt sie, dass sie seit ihrer Kindheit gelernt hatte, zu kämpfen. Das Kämpfen für Gesundheit und für das Leben war zu ihrer zweiten Natur geworden. Nun muss nicht mehr kämpfen. Und irgendwie scheint ihre Kreativität mit ihrem Kampfgeist verbunden zu sein.

Aber sie will doch kreativ tätig sein. Sie will ihre Kraft doch endlich voll ausnutzen!

Also begibt sich Sophie wieder in den Kampfmodus. Dieses Mal nicht für die Gesundheit, sondern für die Kreativität.

Durch ihre neue Gesundheit und Energie kann sie nun bis zu 16 Stunden am Tag arbeiten. Sie hängt sich voll rein, ob mit oder ohne kreativen Einfälle. Sieben Tage die Woche. Und sie macht es mit Leidenschaft.

Aber lange kann das nicht gutgehen.

Zum Glück merkt sie es früh genug und es dauert es nur sechs Monate, bis sie sich in einen gesunden Lebensrhythmus einpendelt. Sie lernt genügend Pausen zu machen, obwohl sie ihre Arbeit so leidenschaftlich liebt.

Heute liebt Sophie ihr Leben und ihre Arbeit.

Auf ihrem (englischsprachigen) Youtube-Kanal erzählt sie mit ihren eigenen Worte die Geschichte, die du soeben gelesen hast. In weiteren Episoden interviewt sie Experten und Betroffene, um weiteres Licht auf diese geheimnisvolle Krankheit zu werfen.


Denn geheimnisvoll ist sie definitiv. Es ist eine Krankheit, die für alle Betroffenen eine ganz individuelle Geschichte schreibt.

Trotzdem können wir von jeder Geschichte etwas lernen.

Vor allem das wichtigste: dass wir die Hoffnung nicht aufgeben.