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Ein typischer Tag mit CFS

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Für mich als ME/CFS Erkrankter ist kein Tag normal oder typisch.

Denn mittlerweile habe ich gelernt, dass nicht mein Zeitplan oder meine tollen Routinen den Takt angeben, sondern mein Körper. Er muss das Sagen haben und bestimmen, wie viel ich heute leisten kann.

Denn wenn ich nicht auf ihn höre und über meine Energiereserven hinaus aktiv bin, kann sich das brutal rächen und ich liege wieder Wochen oder Monate flach.

Momentan schwankt mein Energielevel gefühlt zwischen 8% – 15%. Dementsprechend sieht einer meiner Tage folgendermaßen aus.

Ein Tag im April 2021

Gerädert wache ich auf.

Wieder einmal war die Nacht unruhig und anstrengend.

Stundenlanges Wachliegen, unruhige Träume. Nach dem Aufwachen das Gefühl, als hätte ich die wilden Träume tatsächlich erlebt und bin unendlich viele Kilometer gelaufen. Alle Muskeln und Glieder tun mir weh.

Es ist 11:24 Uhr.

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Zu kraftlos für die Toilette, liege ich erst mal nur da. 10, 20, 40 Minuten. Vielleicht schlafe ich ja auch noch mal ein und kann mich etwas erholen? Ein täglicher unerfüllter Wunsch.

Mühsam schleppe ich mich um 12:05 aus dem Bett und gehe ins Badezimmer für die morgendliche Routine:

  • Trockenbürsten des Körpers, um mein Herz-Kreislauf-System und das Lymphsystem anzuregen.
  • Ölziehen, um Bakterien und Giftstoffe zu binden und auszuspucken.
  • Mit Zungenreiniger und Zahnbürste beende ich meine morgendliche Reinigungs-Zeremonie. Zwischendurch muss ich mich hinsetzen, weil das Stehen doch ziemlich anstrengt.

Etwas wacher aber auch erschöpft setze ich mich wieder ins Bett. Von gestern steht noch genügend Tee bereit, um meinen dehydrierten Körper mit genügend Flüssigkeit zu versorgen.

Hunger habe ich noch nicht. Mein Körper scheint sich an das jahrelange intermittierende Fasten gewöhnt zu haben. Meist esse ich frühestens gegen 13:30 Uhr zum ersten Mal.

Und so starte ich meine erste halbe Stunde Meditation des Tages. Ohne irgendwelche esoterischen Hintergedanken. Nein, einfach um mein vegetatives Nervensystem zu beruhigen und den Körper zu entspannen.

In meinen monatelangen Recherchen über die CFS Krankheit taucht das Thema Meditation und Entspannung immer wieder auf. Der Vagusnerv braucht Entspannung. Die richtige Atmung. Die innere Achtsamkeit.

Mehr zum Vagus-Nerv findest du in diesem Artikel.

Wie so viele wissenschaftlichen Untersuchungen und Berichte bestätigen, erlebe auch ich die Meditation als wohltuend. Einfach nur entspannen, auf das Atmen oder die einzelnen Organe konzentrieren. Es genießen, wie die Luft in den Körper strömt und sich beim langen Ausatmen ein entspanntes Wohlgefühl im Körper ausbreitet. Es tut einfach nur gut und scheint mir Energie zu geben.

Nach der Meditation nehme ich den Laptop auf den Schoss und arbeite etwas. Gott sei Dank kann ich meine Arbeitsstelle mit der Hilfe von meiner Frau noch ausführen. Vom Homeoffice aus, wobei mein momentanes Homeoffice mein Bett ist. Oder auch mal das Sofa.

Nachdem die wichtigsten Aufgaben erledigt sind, gehe ich in die Küche. Zum Glück kann ich mir mittlerweile wieder selbst Essen zubereiten. Durch meine Recherchen habe ich meine Ernährung so angepasst, dass sie mich am besten in meinem Heilungsprozess unterstützen kann.

Mehr zu einer konkreten Ernährung schreibe ich in dem Artikel, in dem es um das Aktivieren der Selbstheilungskräfte geht.

Heute habe ich genügend Kraft, um am Tisch zu essen. Gemeinsam mit meiner Frau essen wir unsere jeweils selbst zubereiteten Mahlzeiten. Und wir genießen es, ein bisschen Zeit gemeinsam zu verbringen, während die Mädchen für eine Prüfung üben oder mit Freunden chatten.

Erschrocken zucke ich zusammen. Die Ältere hatte gerade in ihrem Zimmer laut aufgelacht. Das allein war schon etwas zu viel für mich. Ich merke, wie meine Nerven seit einigen Monaten noch mehr blank liegen. Manchmal weine ich einfach nur aus Erschöpfung. Und zucke eben schnell zusammen. Oder kann es kaum ertragen, wenn jemand zu laut redet oder ein helles Licht anschaltet.

Aber gut, es war nur ein kurzes Auflachen. Jetzt kann ich mich weiterhin in Ruhe mit meiner Frau unterhalten. Die Beine habe ich dabei auf einen Stuhl gelegt. Denn das Sitzen kostet mir mehr Energie als wenn die Beine in der Horizontalen liegen. Ein fasynierendes aber typisches Phänomen bei ME/CFS.

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Unter Beobachtung

Teil der Ernährung ist natürlich auch ein ganzer Korb an Nahrungsergänzungsmitteln. Sozusagen mein gesunder Nachtisch. Omega 3, Vitamin D, Vitamin C, Magnesium, Vitamin B Komplex, um nur mal ein paar wichtige zu nennen.

Alle Nahrungsmittel und Ergänzungsmittel trage ich in meine Cronometer-App. So kann ich genau verfolgen, ob ich noch im ketonen Bereich bin und welche Mikronährstoffe ich heute ausreichend zu mir genommen habe. Genauso trage ich hier auch täglich meinen Energielevel ein. Damit ich über die nächsten Monate mögliche Verbesserungen erkenne.

Satt und erschöpft verlangt mein Körper jetzt nach Ruhe. Dieses Mal lege ich mich nicht aufs Bett sondern ans Fenster in meinem Studierzimmer. Mein Bruder hatte mir extra eine kleine Sonnenbank gebaut. Sozusagen eine verbreiterte Fensterbank, auf der ich bequem und sicher liegen kann. Hier kann ich die Fußgänger beobachten, in den gegenüberliegenden Park schauen oder einfach nur dösen oder meditieren.

Nach einer weiteren halben Stunde Entspannung geht es weiter mit Lesen. Ich will das Thema ME/CFS noch besser verstehen, immer auf der Suche nach weiteren Behandlungsmöglichkeiten und Lösungen. Heute lese ich weiter im Buch von Dan Neuffer. Er selbst erkrankte an ME/CFS und studierte über 10 Jahre lang das Thema. In seinem Buch „CFS Unravelled“ erklärt er seine Erkenntnisse auf eine spannende, wissenschaftliche und fundierte Art. Sehr empfehlenswert.

Nach dem Lesen setze ich mich auf die Massage-Matte und lasse mich für 20 Minuten massieren. Wenn ich mich auch sonst nicht viel körperlich betätigen kann, dann sollen meine Muskeln wenigstens massiert werden.

Mittlerweile ist es 16:51 Uhr.

Noch einmal nehme ich meinen Laptop zur Hand und arbeite etwas. Im E-Mail Postkasten sehe ich, dass meine Frau heute ebenfalls einige Aufgaben abgearbeitet hat. Bin so froh, sie als Partnerin zu haben und wir gemeinsam die Stelle besetzen können.

Um 18:16 mache ich mir in der Küche noch einmal ein kleines Abendessen. Mittlerweile bin ich irgendwie zu schwach, um am Tisch zu essen. Ich nehme den Teller mit und lege mich aufs Bett.

Unser schönes Ritual

Mittlerweile ist es zu einem kleinen Ritual geworden, dass unsere ältere Tochter sich für ein Stündchen zu mir legt und wir gemeinsam ein paar Episoden einer Sitcom schauen. Spannende Filme gucke ich momentan gar nicht mehr, denn sie regen den Sympathikus im Gehirn zu sehr an. Auch trage ich eine extra Blaulicht-Brille und habe den Nachtmodus am Laptop eingestellt. Denn zu helles Licht tut meinen Nerven weh.

Und so genießen gemeinsam die Zeit, essen etwas, halten uns an den Händen. Eine wertvolle Zeit.

Die letzten Stunden des Abends versuche ich, in keinen Bildschirm mehr zu schauen. Weder Smartphone noch Laptop. Überhaupt habe ich während des Tages öfters alle Benachrichtigungs-Funktionen ausgeschaltet. Hohe Priorität muss jeden Tag mein Parasympathikus haben.

Manchmal lege ich mich in die warme Badewanne und genieße ein Basenbad. Aber heute fehlt mir dazu die Kraft. Also lege ich mich noch etwas in meinen Lese-Sessel. Heute setzen sich meine Frau und die jüngere Tochter dazu. Wir unterhalten uns. Das heißt, meistens erzählt die Jüngere von den neuesten Ereignissen in ihrem Freundeskreis. Die Mutter einer ihrer Freundin ist auch eine CFS-Heldin.

Mittlerweile ist es 21:34 Uhr und ich bin echt platt, obwohl ich eigentlich fast nur gelegen habe. Ich mache mich fürs Bett fertig und lege mich hin. Noch mal konzentriere ich mich für 15 Minuten auf meinen Atem und genieße wie der Körper sich entspannt.

Mit Augenbinde und Ohrstöpseln beginnt nun das Dilemma fast jeder Nacht. Total erschöpft, unheimlich müde liege ich da …. und kann nicht einschlafen. Es ist zum verrückt werden. Wann ich wohl diese Nacht endlich etwas Schlaf finde? Und was für verrückte und anstrengende Träume wohl diese Nacht auf mich warten?

Trotz allem versuche ich, gut auf meinen Körper einzureden. Ich nenne ihn übrigens Siga (von Sieger). Viele Jahre habe ich ihn in meiner Jugend vernachlässigt, wollte seine Botschaften nicht ernst nehmen. Und habe ihm viel zu viel zugemutet. Jetzt ist es an der Zeit, mehr auf ihn zu hören.

Ihm gut zu tun.

Und ihm gut zuzureden.

„Wir schaffen das, Siga“, murmel ich meinem Körper zu.

„Irgendwann geht es uns bestimmt wieder besser. Halte durch!“

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