ME/CFS: Diagnostik bei Virus-Infekten und Borreliose-Verdacht

ME/CFS Diagnostik, chronische Infektionen, stille Entzündungen, Borreliose. Dies sind wichtige Themen, wenn es um das chronische Fatigue Syndrom geht. Aber wie kannst du deine Infekte am besten diagnostizieren lassen und worauf solltest du achten?

Dieser Artikel ist eine Zusammenfassung und Ergänzung zur Podcast Episode 46 mit dem Gefäßarzt Dr. Kacik. Die Episode kannst du dir hier anhören:

In seiner Privatpraxis in Münster hat Dr. Kacik bereits einige Patienten mit chronischer Fatigue behandelt. Im Gespräch geht es um sein Verständnis von ME/CFS, was Infektionen und Immunologie damit zu tun haben und was wir als Betroffene über Labor Tests wissen sollten. Außerdem stellt er eine weitere Test-Möglichkeit vor, die gerade auch bei ME/CFS sehr sinnvoll sein kann, nämlich die Kapillarmikroskopie.

Wichtiges Grundwissen bezüglich der Diagnostik bei ME/CFS

ME/CFS ist laut Dr. Kacik eine chronische Erkrankung, bei der u.a. auch die Durchblutung der Mikrozirkulation, also den kleinsten Gefäßbereichen, betroffen ist. Die kleinen Gefäße, die sogenannten Kapillaren, sind dafür zuständig, dass die umgebenden Zellen mit Nährstoffen und Sauerstoff versorgt werden. Bekommen die Zellen nicht ausreichend Energie, Nährstoffe und Sauerstoff, können sie ihre Arbeit nicht machen.

Bei ME/CFS spielen verschiedene Ursachen eine Rolle. Dr. Kacik versteht diese multisystemische Krankheit wie einen großen Topf mit verschiedenen Ursachen, allerdings mit ähnlichen Symptomen. Denn der Körper hat nur begrenzte Mechanismen, um sich durch Symptome zu äußern. Das heißt, dasselbe Symptom könnte unterschiedliche Ursachen haben. Und ein Syndrom (also die Kombination mehrerer Symptome) eben auch.

Deshalb ist es sehr wichtig, nach den Ursachen zu schauen. Man spricht hier auch von einer Differentialdiagnostik. Dabei können eben auch unterschiedliche Diagnosen gestellt werden. Zum Beispiel gibt es eine Infektion, die wiederum einen anderen Auslöser haben kann.

Dr. Kakic hat sich dabei auf die Diagnostik der Infektionen und Immunologie spezialisiert. Denn wenn man in diesem Bereich etwas findet, kann man es i.d.R. auch behandeln. Die Wahrscheinlichkeit, dass es dem Patienten besser geht, ist also sehr hoch.

Das macht Hoffnung.

Denn Infektionen spielen beim chronischen Fatigue Syndrom fast immer eine Rolle.

Was sind nun die Auslöser für ME/CFS?

Bei der Infektiologie können alle Typen von Erregern eine Rolle spielen – ob Viren, Bakterien, Pilze oder Parasiten. Die chronische Borreliose spielt z.B. bei ME/CFS oft eine Rolle. Genauso auch bestimmte Viren, hauptsächlich aus der Herpesgruppe mit ihren 8 Mitgliedern. Die häufigsten sind der Eppstein-Barr-Virus und Zytomegalievirus.

Bei vielen Krankheitsbildern in der Medizin sind es immer verschiedene Erreger, die eine Krankheit auslösen. In der Medizin behandelt man zwar oft gerne einen bestimmten Erreger, aber im Hintergrund werden auch die anderen mitbehandelt.

Beispiel:
Ein Breitband-Antibiotikum ist nicht spezifisch und greift deshalb verschiedene Bakterien an.

In der Diagnostik findet man häufig Bakterien UND Viren, die insgesamt das Krankheitsbild mit bedingen. Diese Erreger müssen nicht zwingend der Auslöser der Krankheit sein, aber sie unterhalten diese Erkrankung.

Das zeigt sich z.B. auch darin, dass bei vielen Patienten die Symptome schlagartig auftreten, obwohl viele der später gefundenen Erreger schon länger im Körper sitzen. Das heißt, der letztendliche Auslöser kann ein anderer Faktor sein, wie z.B. psychische oder berufliche Überbelastung, ein Unfall, ein Trauma oder eben ein weiterer Infekt, der das Fass zum Überlaufen bringt.

Durch diesen letzten Auslöser können die bereits vorher vorhandenen Erreger reaktiviert werden und die Erkrankung unterhalten, sprich weiter aufrechterhalten.

Nun sind wir Menschen schon lange der Wirt für bestimmte Viren, z.B. das Herpesvirus. Aber in der Vergangenheit gab es trotzdem nicht so viele Probleme, obwohl das Virus in uns schlummerte. Warum ist das so? Welche Umweltbedingungen lösen diese Probleme aus?

Diese Fragen sind wichtig. Deshalb ist in der Diagnostik nicht nur die Infektiologie so wichtig, sondern auch die Immunologie.

Interessante Fakten zum Immunsystem und zur Immunologie

Leider gibt es viel zu wenige Ärzte, die sich mit Immunologie auseinandersetzen. Die meisten Immunologen sitzen in irgendeinem Labor, aber nicht in der medizinischen Versorgung. Sie haben also keinen direkten Kontakt zu den Patienten, sondern nur zu den Erregern selbst.

Warum ist die Immunologie im Zusammenhang mit dem Patienten so wichtig?

In der Immunologie achtet man nicht nur darauf, welche Erreger aktiviert sind, sondern wo sie sich im Körper aufhalten.

Und hier kommen wir zum Immunsystem.

Der EBV z.B. sitzt in den T-Zellen, B-Zellen und natürlichen Killerzellen. Dort nistet er und beeinträchtigt die Funktion dieser Zellen. Die Erreger sind aber auch in der Milz, in den Lymphknoten und im Lymphsystem. Dies sind alles wichtige Areale, damit das Immunsystem gut arbeiten und schützen kann.

Die Viren haben sich also genau die Bereiche ausgesucht, wo der Körper nicht die Arbeit leisten kann, die für ein starkes Immunsystem wichtig ist. Fast so wie ein trojanisches Pferd, das den Feind von innen heraus bekämpft. Oder wie ein Feind, der sich am Rücken des Gegners festkrallt. Egal, in welche Richtung der Feind sich dreht, er kann das Monster nicht erreichen.

Bei HIV werden übrigens auch die T-Zellen geschwächt und so entwickeln die Patienten eine immunologische Schwäche. Deshalb kann das Immunsystem nicht ausreichend gegen das Virus vorgehen, weil es sozusagen direkt in der Quelle sitzt. Das macht die Therapie dieser Viren so schwierig.

Aber schwierig heißt nicht unmöglich. Deshalb werden wir in einem weiteren Gespräch über mögliche Therapiemöglichkeiten sprechen. Hier geht es erst mal hauptsächlich um die Diagnostik.

Labor Diagnostik: Vorsicht bei gleichzeitigen Viren und Borrelien

Ganz wichtig: Labor Diagnostik ist nur so gut, wie man sie versteht. Zum Beispiel arbeitet der Laborarzt meist im Hintergrund und sieht i.d.R. nie den Patienten. Er bestimmt die Labormarker und sieht die Ergebnisse, aber bringt sie oft nicht in Zusammenhang mit dem Patienten. Gar nicht gut.

Beispiel:
Bei der klassischen Borreliose gibt es verschiedene Tests. Zum Beispiel von Diasorin. Dieser Test hat eine relativ hohe Spezifität, d.h. die Befunde passen bei einer akuten Infektion zum Patienten.

Aber bei einer chronischen Borreliose kann es passieren, dass die Ergebnisse bei dem Patienten negativ sind. Wenn der Laborarzt nun die Laborergebnisse sieht, geht er fälschlicherweise davon aus, dass der Patient eben keine Borreliose hat. Deshalb muss der behandelnde Arzt kontrollieren, ob das Ergebnis auch wirklich zu dem Patienten passt. Was wurde wirklich untersucht und welches Untersuchungsmaterial wurde genutzt? Und wie hoch ist bei dieser Untersuchung die Quote ist, dass das Ergebnis bei seinem Patienten falsch sein könnte?

Bei COVID-19 haben wir dasselbe bei vielen Corona Tests gesehen. Viele Tests waren negativ, obwohl der anschließende PCR Test positiv ausfiel. Oder andersrum.

Genauso ist es auch bei labordiagnostischen Erregern.

Man muss wissen, was man bestimmt, wo man den Test macht und ob das Ergebnis zu den Symptomen des Patienten passt.

Es kann z.B. auch sein, dass die Ergebnisse falsch positiv sind. Also dass der Patient anscheinend eine Borreliose, aber eigentlich zeigt das Ergebnis nur eine Kreuzinteraktion mit dem Labor.

Deshalb: Labordiagnostik dürfen wir nicht auf die Goldwaage legen. Es gibt immer eine gewisse Fehlerquote.

Anderes Beispiel:
Eine Patientin hatte ein diffuses unklares Schmerzsyndrom im Beckenbereich. Eine Labordiagnostik sollte schauen, ob es sich um eine Infektion oder Borreliose handelt. Das Ergebnis war eine Herpes-Simplex Infektion. Solch ein Herpesvirus kann tatsächlich im unteren Körperbereich solche Schmerzen verursachen. Gleichzeitig ergab der Labortest einen auffälligen Borreliose Titer und einen Borreliose Immunoblot. Beides sind Marker für einen eventuell erhöhten Wert der Borrelienantikörper vom Typ IgM.

Nun wusste Dr. Kacik aus der Behandlung ähnlicher Fälle, dass es eine hohe Interaktion zwischen den Viren und der Borreliose-Diagnostik gibt. Deshalb hat er erst mal keine Borreliose Behandlung eingeleitet, sondern erst mal die Viren mit einem Virostatikum behandelt.

Später kontrollierte er nochmal Borreliose.

Nun – im ersten Labortest waren in dem Immunoblot 15 Banden positiv. Bei mehr als 5-6 Banden leitet man schon eine Borreliose-Therapie ein. Als er aber nach der Virenbehandlung noch einmal testete, waren alle 15 Banden verschwunden. Die Patienten hatte keine Borreliose, sondern es war eine Fehldiagnose aufgrund der Kreuzreaktion mit EBV und einem Herpes-Simplex.

Das Beispiel zeigt:
Man darf sich nie auf den Befund verlassen, sondern muss ihn hinterfragen. Das kostet Zeit und Arbeit. Gehirnzellen müssen eingeschaltet werden. Tja, und diese Zeit haben viele Kollegen nicht, deshalb werden die Laborergebnisse oft unreflektiert übernommen.

Das ist besonders gefährlich, wenn aufgrund einer falschen Borreliose-Diagnose Antibiotika verabreicht wird, das eigentlich nicht nötig gewesen wäre. Und Antibiotika ist bekanntermaßen nicht gerade gut für den Darm und das Immunsystem.

Ein Problem ist, dass der Patient nicht weiß, welcher Arzt entsprechend prüfend mit Laborergebnissen umgeht.

Mögliche Fehler bei der Diagnostik

Die meisten Fehler passieren in der Labor Diagnostik bereits in der Präanalytik. Das heißt:

• wie nimmt man die Probe ab,
• wie wird die Probe gelagert und
• wie wurde die Probe ins Labor transportiert?

Denn bestimmte Proben können bei entsprechenden Temperaturen oder anderen Faktoren unbrauchbar werden. Was bringt dem Labor also die Probe, wenn sie falsch gelagert oder auf dem Weg unbrauchbar wurde?

Die sicherste Variante ist deshalb, wenn der Patient direkt im Labor das Blut abnehmen lässt. Das Problem ist, dass sich bestimmte Laborinstitute auf Bestimmungen spezialisiert haben und somit die meisten Labore nicht in der Nähe des Patienten sind.

Wenn nun die Probe per Post verschickt wird, ist sie oft viele Stunden unterwegs und lagert in dieser Zeit z.B. im Postwagen oder in einer Packstation. Im Hochsommer teilweise bei 35 Grad, im Winter manchmal unter Null. All das beeinträchtigt die Probe und daraufhin auch die Laborergebnisse.

Deshalb müssen wir zumindest sehr darauf achten, dass die Probe zumindest sicher transportiert wird. Wenn zum Beispiel die Probe auf Vitamin B12 analysiert werden soll, und die Probe ist Sonneneinstrahlung ausgesetzt, wird ein falsch niedriger Vitamin B12 Spiegel bestimmt. Deshalb muss die Probe immer in Alufolie verpackt werden.

Die Laborinstitute haben deshalb bestimmte Vorgaben, wie Proben gelagert und verschickt werden müssen. Dummerweise nehmen sich viele Arztpraxen einfach nicht die Zeit, diese Vorgaben zu beachten. Für die Betroffenen heißt es, entweder Proben selbst zu verschicken oder sicherzustellen, dass die Arztpraxis dies entsprechend der Vorgaben macht.

Eine weitere Möglichkeit der Diagnostik: die Kapillarmikroskopie

Kapillarmikroskopie ist die Untersuchung der kleinen Gefäße, oft an den Fingern. An dem Nagefalz kann man die Kapillaren am besten sehen. Aber auch an den Füßen ist es möglich. Solch eine Untersuchung der Mikrozirkulation dauert mindestens eine halbe Stunde. Das heißt, dass diese Untersuchung oft privat bezahlt werden muss, was Dr. Kacik sehr bedauert. Er selbst macht diese Kapillarmikroskopie fast täglich und hat viele spannende Befunde.

Bei dieser Untersuchung werden sehr gut strukturelle Veränderungen der Gefäße gesehen. haben. Das zweite, worauf man achtet, sind mögliche Blutungen.

Warum ist das wichtig?

Blutungen zeigen, dass womöglich die Barriere im Gefäß gestört ist. Es entsteht ein Leck und es kommt zu einer Blutung. Warum entsteht solch ein Leck? Durch Infektionen, also Erreger, die eine hohe Bindung zur Innenschicht (Endothel) des Gefäßes haben. Der klassische Erreger für dieses Endothel ist SARS-CoV-2. Hier konnte man gut sehen, welchen Einfluss der Erreger zur Innenschicht haben kann.

Diese Innenschicht übernimmt die gesamte Regulation des Gefäßes. Sie ist praktisch das übergeordnete System. Wenn also ein Erreger dieses übergeordneten Systems infiziert ist, dann hat das Gefäß ein Problem und kann seine Funktion nicht mehr ausreichend ausüben. Dadurch bekommen die umliegenden Zellen ebenfalls ein Problem, weil sie nicht ausreichend versorgt werden können.

Diese Blutungen können wir leicht diagnostizieren. Es gibt dabei verschiedene Ausprägungen. Manche sind massiv und fast an jedem Finger zu sehen. Bei anderen gibt es nur leichte Verläufe an einem Finger. Bei den Blutungen muss man auch unterscheiden, ob es sich eher um eine Verletzung handelt oder aufgrund von Erregern.

In einem Fachvortrag brachte Dr. Kacik schon einmal dieses Beispiel:
Ein Bauer hatte eine chronische Borreliose, und zwar die Spätform mit Hautbeteiligung, das ist die Acrodermatitis atrophicans oder auch Herxheimer Krankheit. Beim Bauern konnte man massive Blutungen feststellen. Nach einer Antibiotika-Behandlung waren die Blutungen tatsächlich weg. Die Behandlung der Infektion ließ sich tatsächlich anhand der Blutungen monitoren.

Genauso kann man anhand der Blutungen auch andere Infektionen vermuten, z.B. den reaktivierten EBV. Bei einer Behandlung lässt sich durch die Kapillarmikroskopie sehr gut verfolgen, ob die Behandlung erfolgreich verläuft. Ist der EBV Virus behandelt, sind auch keine Blutungen mehr zu sehen.

Was kannst du tun, wenn du Viren oder Borrelien vermutest?

Wie gesagt, gibt es nicht viele Ärzte, die solch eine Kapillarmikroskopie anbieten. Überhaupt ist der Gefäßarzt nicht die erste Anlaufstelle bei ME/CFS.

Dr. Kacik ist diesbezüglich eher die Ausnahme, weil er sich entsprechend weitergebildet hat, einen besonderen Blick auf die Zusammenhänge wirft und schon einige CFS Patienten behandelte. Wenn du also in der Nähe von Münster wohnst oder für eine einmalige gründliche Untersuchung auch eine längere Reise in Kauf nimmst, dann schau mal auf die Webseite von Dr. Kacik. Nach einem Erstbesuch könnten Folgebesprechungen auch per Telefon oder Zoom abgehalten werden.

Aber das ist nicht bei jedem Gefäßarzt der Fall. Im Grunde können verschiedene Fachärzte diagnostisch an die Krankheit herangehen. Wichtig ist, dass der Arzt oder die Ärztin eben genau hinschaut, sich Zeit für die Diagnose nimmt und die Zusammenhänge erkennt.

Dr. Kacik erwähnt in diesem Zusammenhang noch einmal, wie wichtig es ist, dass die Mediziner sich der Behandlung von chronischen Erkrankungen an die logische Reihenfolge halten:

1. Die Anamnese, das Gespräch. Hier reichen keine üblichen fünf Minuten, sondern man muss sich mindestens eine Stunde Zeit nehmen, um alle Befunde und Berichte des Patienten erst mal aufzunehmen.
2. Die Diagnose. Diese kann am Anfang oft noch nicht gestellt werden, aber es kann eine Verdachts-Diagnose, eine Arbeitshypothese, gestellt werden. Wenn sich diese im Verlaufe der nächsten Untersuchungen nicht bestätigt, sollte man sie hinterfragen und anpassen. Das alles ist ein komplexer Prozess, der einfach Zeit braucht. Deshalb geht dies oft nur über eine Privatpraxis.
3. Die Therapie sollte natürlich erst jetzt erfolgen, nachdem gründlich nach Ursachen geschaut wurde und die Diagnose feststeht.

Welchen Facharzt solltest du nun zur Diagnostik bei ME/CFS aufsuchen?

Auf jeden Fall ist es gut, immer auch einen Immunologen aufzusuchen. Am besten jemanden, der die Ergebnisse mit dir persönlich bespricht.

Wenn du dazu (oder stattdessen) noch einen Arzt findest, der sich die Zeit für Anamnese, Diagnosen und mögliche Therapien nimmt, ist das natürlich wunderbar. Manche mögliche Anlaufstellen findest du in unserer Liste unter Ressourcen.

Weil sich noch relativ wenige Ärzte oder Naturheilpraktiker mit ME/CFS auskennen, ist umso mehr deine Eigeninitiative gefragt. Am besten ist es, wenn du dich mit anderen Betroffenen austauscht, punktuell die passenden Fachärzte aufsuchst, eine Selbsthilfegruppe findest oder andere Schritte gehst, um weiter in deine Genesung zu investieren.

Denn eines ist klar: Die Chance der Genesung steigt enorm an, wenn du – innerhalb deiner Kraft natürlich – proaktiv dranbleibst und nicht aufgibst.

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