Ressourcen rund um ME/CFS

Hier bei Fasynation findest du viele hilfreiche Informationen und Podcast-Gespräche rund um ME/CFS und Long Covid.
Aber auch außerhalb von www.fasynation.de gibt es natürlich viele Informationen und Anlaufstellen, wie die hier aufgelisteten.

Hinweis: Alle Wörter in Grün sind mit einem Link versehen und können angeklickt werden.

Wichtig:
Wir übernehmen keine Verantwortung für die Inhalte der hier angegebenen Webseiten, Bücher oder Berater. Manche der Empfehlungen haben wir von anderen Betroffenen erhalten, ohne dass wir alles selbst gründlich geprüft haben. Bitte schau deshalb selbst, was dir in deiner Situation helfen könnte oder auch nicht.

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Wie ein Schmetterling im Käfig von Frauke Bielefeld, 2020. Selbst an ME/CFS erkrankt, schreibt Frauke Bielefeld über das Leben mit einer chronischen Krankheit. Ein sehr persönlicher Ratgeber für Betroffene und Angehörige.

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ME/CFS erkennen und verstehen: Was wir wissen – und was wir nicht wissen über das Chronische Erschöpfungs-Syndrom von Sibylle Reith, 2018. Selbst an CFS erkrankt, hat die Autorin dieses informative und ausführliche Buch geschrieben. Man merkt, dass Frau Reith sich ausgiebig mit dem Thema auseinandergesetzt hat.

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Leben mit chronischer Erschöpfung – CFS von Joachim Strienz, 2015. Im medizinischen Ratgeber findest du Informationen zu Symptomen, Diagnostik und Therapie beim chronischen Fatigue Syndrom.

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Heute ich, morgen du von Renate Dorrestein, 1996. Die an ME/CFS erkrankte Renate Dorrestein schreibt bewegend über ihre eigene Geschichte.

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Leben mit CFS/ME von Daphne Wurzbacher, 2008. In diesem Schreibprojekt mit ME/CFS Patienten erhältst du Einblicke in die Erfahrungen und Gefühle der Erkrankten. Gleichzeitig gibt es medizinisches und psychologisches Hintergrundwissen.

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Hurra, Borreliose! „Stigma Chronisches Erschöpfungssyndrom“ von Brigitte Niemand. Die Autorin und selbst Betroffene gibt ihre eigenen Wahrheiten, Erfahrungen und Therapien weiter und schreibt über den Umgang von Gutachtern, Behörden und Ärzten mit CFS und Borreliose.

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Multisystem-Erkrankungen erkennen und verstehen.: Über die unterkomplexe Wahrnehmung und Versorgung komplexer Erkrankungen von Sibylle Reith. Das Buch bietet auf 400 Seiten faktenorientiert wissenschaftliche Argumente für eine systemmedizinische Einordnung komplexer Erkrankungen, wozu eben auch ME/CFS gehört.

ME – Myalgische Enzephalomyelitis vs. Chronic Fatigue Syndrom: Fakten Hintergründe Forschung von Katharina Voss. Gut recherchiertes Buch einer Betroffenen zum Thema ME/CFS.

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Diagnosis and Treatment of Chronic Fatigue Syndrome and Myalgic Encephalitis: It’s Mitochondria, Not Hypochondria von Dr Sarah Myhill, 2017. Die Ärztin hat sich viele Jahrzehnte mit ME/CFS beschäftigt und gibt ihre sehr wissenswerten Erkenntnisse weiter, z.B. über die Funktion der Mitochondrien, die bei ME/CFS Heldinnen oft gestört sind.

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CFS Unravelled: Get Well by treating the cause not just the symptoms of CFS, Fibromyalgia, POTS & related syndromes von Dan Neuffer, 2017. Selbst an CFS erkrankt, studierte der Autor die Krankheit intensiv und suchte nach Lösungen. Heute ist er komplett geheilt und teilt seine Erkenntnisse in diesem lesenswerten Buch.

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Why ME?: My Journey From ME To Health And Happiness (Ebook) von Alex Howard, 2015. Die spannende Autobiographie über den Verlauf seiner eigenen CFS-Erkrankung. Heute leitet Alex Howard die Optimum Health Clinic in London und hilft vielen anderen ME/CFS Heldinnen und Helden, wieder zu ihrer Gesundheit zu finden.

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From Fatigued to Fantastic!: A Clinically Proven Program to Regain Vibrant Health and Overcome Chronic Fatigue and Fibromyalgia von Dr. Jacob Teitelbaum, 2007. Als weltweit anerkannte medizinische Autorität gibt der Autor Hilfe und Hoffnung, wie CFS verbessert oder sogar geheilt werden kann.

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Die rätselhafte Krankheit
Ein aktueller Beitrag (7/2021) bei ARTE.

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Nie wieder aufstehen
Ein Beitrag über Manu, der seit Jahren an ME/CFS leidet.

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Unrest von Jennifer Brea
Die preisgekrönte Doku Unrest von Jennifer Brea. Der Film zeigt, wie schwerwiegend ME/CFS das Leben beeinträchtigen kann. In den USA ist der Film für die ärztliche Fortbildung akkreditiert worden. Du kannst ihn auf der Unrest-Webseite als DVD kaufen oder über Netflix, iTunes, Amazon Prime oder vimeo anschauen.

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In engen Grenzen
Hier findest du einige gute Dokus zum Thema CFS. Schon ein paar Jahre alt, aber sicher noch aktuell.

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Kaum Forschung bei ME/CFS
Eine kurze Doku von Odysso – Wissen im SWR. Unter anderem werden Prof. Scheibenbogen von der Charité Berlin und Dr. Prusty von der Uni Würzburg interviewt. Mehr über das Thema auch HIER.

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Immer müde durch CFS
Ein Beitrag von Conny Kleinschroth über die Krankheit von Katharina Herr. Katharina betrieb einige Jahre den Blog CFS-Ladestation. Mittlerweile ist Katharina wieder komplett geheilt, wie sie selbst sagt. Ein Hoffnungschimmer.

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Chronisches Fatigue Syndrom
Ein Beitrag bei Volle Kanne im ZDF. Prof. Scheibenbogen von der Charité Berlin kommt ebenfalls zu Wort.

„Ich wollte lieber Krebs haben“: Dennis lebt mit dem chronischen Erschöpfungssyndrom
Ein emotionaler und informativer Artikel über die CFS-Erkrankung von Dennis Scheffel.

ME/CFS – was ist das?
Ein informativer Artikel von der Apotheken-Umschau.

Die vergessenen Kranken
Ein Einblick in die Krankheit ME/CFS, das Leben der Betroffenen Sibylle Dahrendorf und die Situation in Deutschland.

ME-CFS Portal
Zusätzlich zum Austausch zwischen Betroffenen bietet das Portal eine Datenbank zur Suche nach Ärzten und anderen Anlaufstellen.

CFS Genesung
Manuel Manegold schreibt über seine eigene ME/CFS Heilung und erklärt das empfehlenswerte Gupta-Programm.

Ich lieg flach
Manu hat neben seinem Youtube-Kanal einen Instagram-Kanal, wo er über seine ME/CFS Erkrankung erzählt.

CFS und Traditionelle chinesische Medizin
Ulrike schreibt über ihre postvirales Erschöpfungssyndrom und wie sie durch TCM wieder gesund geworden ist.

CFS Treffpunkt – die Austauschplattform
Auf dieser Plattform teilen CFS Betroffene ihre Schmerzen und Tipps (mit), tauschen sich aus, verabreden sich und sind Teil einer Community.

Fatigatio e.V.
Der Bundesverband für ME/CFS. Hier findest du viele gute Informationen, Beratung und Materialien. Auch gibt es lokale Ortsgruppen, mit denen du Kontakt aufnehmen kannst.

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V.
Die Patientenorganisation kämpft für die Rechte und Bedürfnisse von CFS Heldinnen und Helden. Auf der Website findest du hilfreiche Infos.

Fatigue Centrum der Charité — Universitätsmedizin Berlin
Die bisher einzige Klinik und größere Anlaufstelle für CFS Betroffene. Leider nehmen sie nur Patienten mit Berliner Wohnsitz auf, das sie sonst völlig überlaufen sind. Aber du findest hier einige hilfreiche Informationen.

Chronisches Fatigue Centrum München
Das Klinikum betreut betroffene Kinder und Jugendliche aus dem ganzen Land, falls die Kapazität es zulässt. Zusätzlich berät das Münchener Team Ärzte in externen Praxen und Kliniken und engagiert sich für die Öffentlichkeitsarbeit.

Millions Missing e.V.
Die deutsche Präsenz einer internationalen Bewegung, die sich für die Millionen von CFS Heldinnen und Helden einsetzt. Die Bewegung kämpft für Anerkennung, Versorgung und biomedizinische Versorgung.

Lost Voices Stiftung e.V.
Die Stiftung setzt sich ebenfalls dafür ein, dass die verlorenen Stimmen der ME/CFS Betroffenen gehört werden.

Bündnis ME/CFS
klärt über die Erkrankung auf und trägt mit dazu bei, dass ME/CFS in Deutschland als schwere neuroimmunologische Krankheit anerkannt wird.

Regionale Initiativen
Zusätzlich gibt es verschiedene regionale Gruppen und Initiativen, zum Beispiel die MCS-CFS-Initiative in NRW oder die Initiative „Leben zurück“ ME/CFS Regensburg.

Auf den o.g. Plattformen und Links findest du viele hilfreiche Informationen und Artikel. Zusätzlich hier noch einige hauptsächlich wissenschaftliche Quellen.

Projekte bzw. Studien der Charité Berlin

Klinische Falldokumentation und Leitfaden zu ME/CFS
Das wichtige kanadische Konsensdokument gibt hilfreiche Erklärungen zur Krankheit und den verschiedenen Begriffen.

Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS
In diesem Dokument liest du über wichtige aktuelle Hinweise bezüglich der Begrifflichkeit und Deutung von ME.

Robert Koch Institut
Hier findest du weitere Artikel zum Thema ME und CFS.

Deutsche Fatigue Gesellschaft e.V.
Die DFaG erforscht die Ursache von Fatigue, vor allem Tumor bedingte Fatigue.

Open Medicine Foundation (Englisch)
OMF setzt sich für Menschen mit chronischen komplexen Krankheiten wie ME/CFS ein und publiziert auf der Webseite u.a. wissenschaftliche Studien.

Umfrage 2020 (Englisch)
Interessante Umfrage unter 500 CFS-Betroffenen.

MEpedia (Englisch)
ist eine online Enzyklopädie zum Thema ME, gegründet von der ME-Action.

MDPI (Englisch)
Hier findest du internationale medizinische Studien und Artikel zu ME/CFS.

Center for Community Research (Englisch)
Hier findest du weitere medizinische Studien und Artikel zu ME/CFS.

Euromene (Englisch)
ist das internationale Netzwerk für ME/CFS.

Health Rising
Hier findest du sehr viele und fundierte Informationen zu ME/CFS und Fibromyalgie.

CFS Self Help
Hier findest du kostenlose und preiswerte Kurse zum Thema ME/CFS plus viele gute Artikel.

The Optimum Health Clinic
Von einem CFS-Helden gegründete Klinik in England, um ME/CFSlern Hilfe, Hoffnung und Begleitung zu bieten. Sie betreiben einen sehr guten Podcast, dazu findest du weitere „Recovery Stories“.

CFS Unravelled
Der Autor des gleichnamigen Buchs macht auf seinem Blog Hoffnung auf Heilung. Er schreibt über seine eigene Heilung und lässt viele andere in seinen „Recovery Stories“ zu Wort kommen.

ME/CFS Recovery
Raelan Agle kämpfte selbst ca. 10 Jahre mit ME/CFS. Mittlerweile versteht sie sich als geheilt und veröffentlicht auf ihrem Youtube-Kanal Tipps und Interviews mit anderen Heldinnen und Helden.

Diet & Nutrition for Chronic Fatigue & Pain
Selbst eine CFS-Heldin, arbeitet Courtney Craig heute als Coach in diesem Bereich. Außerdem betreibt sie einen Podcast und einen Blog.

Get up and go Guru
Ein hoffnungsvoller Blog und Podcast einer CFS Betroffenen.

Heal Holistically
Der Niederländer Daniel berichtet auf seinem Blog und Youtube-Kanal von seinen Erfahrungen und Learnings und bietet ein kostenloses Recovery Programm an.



Wie gesagt, nur ein kleines Fenster in die Online-Welt der ME/CFS Community. Willst du einen weiteren Tipp, Link, Plattform mit uns teilen? Dann freuen wir uns über eine Nachricht von dir.