Michelles Geschichte voller Tränen, Entscheidungen und Hoffnungsschimmer

Ich bin Michelle, 22 Jahre alt und möchte dir heute meine Hoffnungsgeschichte erzählen.

Meine Krankheit mit ME/CFS beginnt vor ziemlich genau einem Jahr, im März 2021.

Aber bevor ich davon berichte, möchte ich gerne einmal zurückspulen, und dir eine kleine Tür in mein vorheriges Leben öffnen.

Mein glückliches Leben mit Sport, Freunden und einem tollen Job

Ich arbeitete als Kundenberaterin in der Bank, denn ich hatte gerade frisch meine Ausbildung zur Bankkauffrau abgeschlossen. Meinen Alltag habe ich im Telefonservicecenter verbracht und dort den ganzen Tag mit Kunden telefoniert und ihnen bei allerlei Problemen und Fragen weitergeholfen.

Der Job hat mir viel Freude bereitet.

Ich hatte einen rundum tollen Arbeitgeber, wunderbare Kollegen und immer ein Lächeln im Gesicht, aufgrund der netten, spannenden, bizarren, und manchmal auch nervtötenden (aber im Endeffekt witzigen) Kundengespräche.

Ich habe in einem kleinen, idyllischen Dorf in einem uralten Fachwerkhaus gelebt, was irgendwie romantisch und gleichzeitig sehr gemütlich war.

Sport und Aktivität waren mir kein Fremdwort, ich ging regelmäßig schwimmen und liebte es mich jede Woche mit meiner Tanzgruppe zu treffen.

Eigentlich war ich ein ganz normales, aufgewecktes junges Mädchen, das gerne etwas mit Freunden unternommen hat und Partys gefeiert hat.

Ich weiß noch, ich habe kurz bevor ich erkrankte, in meinem Tagebuch eine Dankbarkeitsliste mit den mir wichtigsten Dingen verfasst.

Dort stand:

• meine Gesundheit
• meine Freunde und Familie
• mein Job
• meine Glückseligkeit
• meine Wohnung
• meine Unabhängigkeit

Diese Dinge habe ich ziemlich schnell alle verloren.

Der Tag, an dem sich alles änderte

Ich erinnere mich noch ziemlich genau an den 14. März 2021.

Hier ein Auszug aus meinem Tagebuch von diesem Tag:

„Wow, heute ist etwas total seltsames auf der Arbeit passiert. Im einen Moment war ich noch echt fit und gut gelaunt, und im nächsten war ich plötzlich komplett außer Gefecht.

Ein stechender, beißender Kopfschmerz, wie ich ihn noch nie zuvor verspürt hatte, brach über mich ein. Ich war für einen kurzen Moment wie gelähmt.

Nach einigen Minuten ging es zum Glück wieder.

Seltsam…. was das wohl war?

Da ist man nochmal umso glücklicher, dass man gesund ist, und weiß es wieder richtig zu schätzen.“

Ziemlich ironisch, wenn ich dir jetzt erzähle, was danach passiert ist.

Denn an diesem Abend ging ich zu Bett, ohne zu wissen, dass sich ab nun alles ändern würde.

Als ich am nächsten Morgen aufwachte, hatte es mich erwischt. Eine starke Grippe.

Mist!

Ich hatte doch so viel tolles am Wochenende mit meinem neuen Freund geplant, dachte ich mir noch.

Aber ich akzeptierte es, meldete mich auf der Arbeit krank und ruhte mich aus.

Ich hatte das volle Programm abbekommen: Kopfschmerzen, Gliederschmerzen, entzündete Nasennebenhöhlen, Schweißausbrüche und über allem war da diese ungemeine Müdigkeit und Erschöpfung.

Nun lag ich die meiste Zeit im Bett und versuchte zu genesen.

Zwei Wochen später endete meine Krankschreibung. Und das war ja auch die normale Dauer einer Grippe, richtig? Danach ging man wieder arbeiten.

Genau das tat ich.

Ich erschien also am Montagmorgen wieder im Büro.

Doch etwas stimmte nicht.

Diese Kopfschmerzen waren immer noch nicht weg. “Wie nervig”, dachte ich.

Und irgendwie war ich auch total erschöpft. So als hätte ich die ganze Nacht kein Auge zu getan. Dabei hatte ich doch sogar ganze 11 Stunden geschlafen.

Seltsam…

Ich wollte meinen Kollegen keine Sorgen bereiten. Also sagte ich, ich müsse schnell etwas für meine Eltern besorgen.

Stattdessen fuhr ich zur Apotheke und kaufte mir Grippostad. Die Tabletten sollten mich durch den Tag bringen.

Doch sie halfen nicht.

Dies war der Beginn von einigen quälenden Wochen.

Ich fühlte mich schuldig, weil ich alle paar Tage wieder bei meinem Hausarzt stand, der sich auch nicht zu helfen wusste.

Er machte einige Blutuntersuchungen, die aber alle unauffällig waren.

Ich ging also weiter arbeiten.

Die Erschöpfung war so stark, dass ich In meinen Mittagspausen zu meinen Eltern fuhr, die ganz in der Nähe wohnten, nur um dort für 40 Minuten schlafen zu können.

Anders überstand ich den Tag nicht.

Irgendwann wurde es so schlimm, dass auch dies nicht mehr reichte.

Ich erzählte meiner Büronachbarin von dieser unbeschreiblichen Müdigkeit, die mich plagte. Sie bot mir an, mir demnächst mal einen Energydrink mitzubringen, und schlug vor, dass ich das Kaffeetrinken doch mal anfangen sollte.

Das frustrierte mich sehr. Verstand denn niemand, wie ernst die Lage war?

Meine Suche nach Antworten und Hilfe

Weitere Wochen vergingen und ich befand mich im dauernden Wechsel zwischen der Arbeit und erneuten Krankschreibungen. Dann erreichte ich einen Punkt, wo gar nichts mehr ging.

Ich musste herausfinden, was nicht mit mir stimmte.

Also ging ich auf eigenen Willen ins Krankenhaus.

Ich wurde glücklicherweise am selben Tag direkt stationär aufgenommen und die Ärzte nahmen meine Beschwerden ernst. Sie durchleuchteten meinen ganzen Körper.

Es wurden Blutuntersuchungen, Röntgenaufnahmen, Ultraschalle, ein MRT vom Schädel und sogar eine Rückenmarksentnahme gemacht.

Man sagte mir, ich sei kerngesund und in meinem Entlassungsbrief stand, dass ein Verdacht auf ein postinfektiöses Erschöpfungssyndrom besteht.

Das wäre besonders nach einer Corona Infektion derzeit sehr häufig, aber helfen können sie mir nicht.

Es würde wohl irgendwann von allein wieder bergauf gehen.

Also ruhte ich mich weitere Wochen aus, doch mein Zustand wurde nur noch schlechter.

Inzwischen pilgerte ich von Facharzt zu Facharzt, verzweifelt auf der Suche nach Hilfe. Ich besuchte einen Immunologen, Kardiologen, Neurologen, und noch viele mehr.

Kein Arzt konnte etwas feststellen.

Ich ging erneut zu meinem Hausarzt und brach in Tränen aus. Was war bloß mit mir los? Hatte ich eine schlimme Krankheit, die niemand entdecken konnte?

Wie würde es jetzt weitergehen?

Daraufhin sagte er, es müsse psychisch sein. Eine Depression. Antriebslosigkeit. Ich solle Antidepressiva nehmen, mir einen

Psychologen suchen und in die Psychiatrie gehen.

Ich wusste, ich hatte keine Depression.

Ich war körperlich krank, bin nach diesem Infekt einfach nicht wieder gesund geworden.

Und ja, jetzt nach so vielen Wochen weinte ich viel und war mit den Nerven am Ende. Aber war das nicht nachvollziehbar?

Ich hatte Motivation. Ich war nicht faul oder lebensmüde. Sofort wäre ich wieder arbeiten gegangen, ins Disneyland gefahren, wäre herumgetanzt und gesprungen, wären doch diese elendigen Grippesymptome und diese unerklärlich starke Erschöpfung nicht mein täglicher Begleiter.

Hat die Psychiatrie mir geholfen?

Nun gut, ich nahm trotzdem jede Hilfe an, die ich kriegen konnte, und war bereit, jede Route zu gehen. Ich folgte dem Rat meines Arztes und machte mich bei einer Psychiatrie vorstellig.

Dort wurde ich schnell aufgenommen, bekam Medikamente und führte Gespräche.

Es half leider nicht.

Keiner wusste was genau mit mir los war.

Ich hatte von Anfang an schon viel selbst recherchiert und gegoogelt.

Und immer wieder stieß ich auf diese eine Erkrankung.

ME/CFS – Myalgische Enzephalomyelitis oder auch Chronisches Fatigue Syndrom.

Ich las die Geschichten der Betroffenen.

Junge fitte Leute.
Mitten im Leben.
Ein Infekt.

Covid, Pfeiffersches Drüsenfieber, Influenza,…

Und dann war das Leben vorbei. Sie erholten sich nicht mehr davon.

Ich dachte: Der Krankheitsbeginn sowie die Symptome – diesen Menschen geht es exakt wie mir!

Doch rasch las ich, dass kaum Ärzte die Erkrankung kennen.

Es gibt keinen Biomarker, also keinen Test, der beweist, dass man es hat.

ME/CFS wird per Ausschlussdiagnose festgestellt.

Man wird oft belächelt und als psychisch krank abgetan, da die Ärzte im Studium nichts über ME/CFS lernen.

Genau das war mir ja passiert! Wahnsinn, dachte ich.
Dabei gibt es allein in Deutschland über 300.000 Betroffene.

Gut – bei mir war alles andere ausgeschlossen, also musste es ME/CFS sein.

Ich sprach meinen Hausarzt darauf an und fragte, ob er ME/CFS kennt.

Seine Antwort:
„Nein, aber ich kenne es sehr gut wenn Patienten zu viel googeln.“

Ich verließ sein Büro, fing an zu weinen und das war das letzte Mal, dass ich mich an diesem Menschen wendete.

Ich las mich weiter ein.

Die Prognose laut Internet war niederschmetternd.

Unheilbar.
Kaum erforschte Krankheit.
Es gibt keine Therapie, keine Medikamente.

Nur 5-10% der Betroffenen erfahren eine spontane Heilung.
Der Rest bleibt für immer krank. Einige werden sogar progressiv immer kränker mit den Jahren.

Ich las über die 4 Stadien der Erkrankung:

1. mild
2. moderat
3. schwer und
4. sehr schwer.

Ich schätze mich als moderat Betroffene ein. Was für mich bereits die Hölle auf Erden war.

Auf der Suche nach Ärzten, die ME/CFS kennen und mir eine offizielle Diagnose stellen können, scheiterte ich kläglich.

Niemand hatte je etwas von der Erkrankung gehört und mir wurde wieder gesagt, es müsse an der Psyche liegen.

Seltsam, dachte ich mir, wo doch auch aktuell unter dem Namen „Long Covid“ so viele darunter leiden.

Eine riskante Entscheidung

Mir wurde sehr schnell klar, dass ich nicht in der Lage war, meinen Job wie gewohnt weiter zu führen.

Ich kam zu dem Gedanken dass es bald schon besser gehen würde.
Ja, so musste es sein.

Also wagte ich einen riskanten Schritt und bewarb ich mich für den Studiengang „Soziale Arbeit“ in Köln.

Schon seit längerer Zeit liebäugelte ich damit, eines Tages noch zu studieren, und auch nochmal in eine ganz andere Richtung zu gehen, da ich mich sehr für die Psychologie und Menschen interessierte.
Ein Studium ist außerdem flexibler und leichter zu bewältigen als ein Vollzeitjob, glaubte ich.

In einer schönen, großen und weltoffenen Stadt wie Köln zu leben und mal raus aus dem Dorf zu kommen, war auch schon immer ein Traum von mir.

Die Sahnehaube auf dem Ganzen war sogar noch, dass mein fester Freund dort wohnte und ich bei ihm einziehen konnte.

Es schien wie der perfekte Neuanfang und Ausweg aus meiner Situation.

Ich kündigte also meinen Job und meine Wohnung, und zog zu meinem Freund nach Köln.


Damit begann auch das Studium und mein neues Leben.
Voller Hoffnung, dass meine Erkrankung schon verschwinden wird, wenn ich einfach so tue, als gäbe es sie nicht.

Vorweg: Das hat leider nicht funktioniert.

Immer seltener war ich dazu in der Lage, an der Uni teilzunehmen und immer öfter stritt ich mich mit meinem Freund aufgrund meiner Erkrankung.

Zwei Monate später lief das Fass über.

Nichts war mehr in Ordnung.

Meine Gesundheit hinderte mich daran, mich um alles zu kümmern.
Beziehung, Sozialleben und Uni.

Und wieder einmal traf ich eine riskante Entscheidung, die sich dennoch richtig anfühlte.

Ich legte die Uni erst einmal auf Eis, trennte mich von meinem Freund und zog zurück zu meinen Eltern, um körperlich zu Kräften zu kommen.

Für die nächsten Monate wohnte ich wieder in meinem Elternhaus. Und kurz gesagt: Es war eine Katastrophe.

Ich war unglaublich depressiv und verfluchte mein Leben und diese Erkrankung. Vollkommen verlassen von aller Zuversicht und Hoffnung, stand ich da, oder besser gesagt, lag ich da, und konnte nicht mehr.

Ganz allein. Denn meine Eltern konnten nicht viel für mich da sein.
Sie hatten selbst mit eigenen Problemen und Erkrankungen zu kämpfen, und wir stritten sehr oft.

Das war mit Abstand die schwerste Zeit meines Lebens.

Du fragst dich nun vielleicht, warum ich am Anfang von einer Hoffnungsgeschichte gesprochen habe.

Denn bisher gab es wenig Lichtblicke in dieser Erzählung.

Das soll sich jetzt ändern.

Die nächste große Wendung in meinem Leben kommt jetzt.

Meine persönliche Strategie

Ich baute mich Stück für Stück psychisch wieder auf. Fing an ein Antidepressiva zu nehmen, das mir half, wieder ein wenig Mut zu fassen und mein Gehirn dabei unterstützte, einfacher und schneller Glückshormone zu produzieren.

Dann kümmerte ich mich um eine kleine, günstige eigene Wohnung.
Ich fand spontan ganz in der Nähe etwas, wo ich sofort einziehen konnte.

So hatte ich nun endlich wieder meinen Freiraum, ganz ohne Streits.

Der Umzug ging langsam vonstatten und es fiel mir körperlich sehr schwer. Aber ich hatte eine neue Aufgabe, die mir Spaß machte.

Langsam habe ich angefangen die Wohnung einzurichten und es mir bequem zu machen, und habe zum ersten mal seit langer Zeit wieder Vorfreude und Aufregung verspürt!

Ich habe mich um Dinge gekümmert, die ich monatelang vernachlässigt hatte. Habe wieder Kontakt zu Freunden gesucht, und wenn es nur ein kurzes Telefonat oder ein Chatgespräch war.

Und das für mich Hilfreichste von Allem:

Ich habe mir Pläne für die Zukunft aufgestellt. Was mache ich später? Sozusagen Plan A, B, und C.

A ist für den Fall, dass ich sehr lange krank bleibe und sich mein Zustand eventuell sogar verschlechtert.

B ist für den Fall, dass ich zwar vorerst krank bleibe, aber ich lerne besser damit umzugehen und stetig kleine Verbesserungen erziele.

C ist für den Fall, dass ich ganz bald wieder vollständig gesund bin.

Das hat mir unglaublich viel Sicherheit gegeben und vor allem Ideen und Überlebensstrategien für jede mögliche Situation, die eintreten könnte.

Auch kaufte ich mir das englisch-sprachige Selbsthilfe-Programm “ANS Rewire”, um über Videos und dazugehörige Übungen mein autonomes Nervensystem neu zu programmieren und den Vagusnerv zu massieren.

Des weiteren habe ich mir eine Tagesroutine aufgebaut mit Dingen, die mir Struktur geben, die Spaß machen und die meiner mentalen und körperlichen Gesundheit gut tun.

Dazu gehören Sachen wie:

• Meditation
• gesunde Ernährung und kochen
• frische Luft und Sonne
• Tagebuch schreiben
• Atemübungen
• Supplemente nehmen
• Hörbücher hören
• viel Wasser trinken
• Singen
• leichte Bewegung wie Yoga oder kurze Spaziergänge
• weniger Bildschirmzeit
• mich an Kleinigkeiten erfreuen
• Lächeln

Und wie geht es jetzt weiter?

Seitdem ich all diese Dinge umsetze, sehe ich tatsächlich sogar erste kleine körperliche Fortschritte.

Ich merke zum Beispiel, dass ich immer wieder „bessere“ Tage dazwischen habe, wo ich ein klein wenig mehr schaffe und meine Symptome ein bisschen besser auszuhalten sind.

Und jetzt bin ich sogar an einem Punkt angelangt, wo es für mich möglich ist, mehrere Tage die Woche ein wenig von zuhause aus zu arbeiten.

Das alles macht mich so unglaublich stolz und gibt mir Kraft!

Das bedeutet nicht, dass ich nun am Ende angelangt bin und mit allem vollkommen zufrieden bin, so wie es ist.

Ich möchte noch einmal betonen: ME/CFS ist gemein. Und es gibt immer noch so viele schwere Minuten, Stunden, Tage und Wochen. Zeiten, wo ich bitterst weine und traurig bin.

Wo ich mich frage: Warum ich? Warum diese Erkrankung?

Und vor allem die größte Frage: Werde ich jemals wieder gesund?

Wo ich mir wünsche, Sport treiben zu können und uneingeschränkt zu leben, ohne über die Krankheit oder meine vorhandene Energie nachdenken zu müssen.

Aber hat nicht jeder sein Päckchen zu tragen?

Hat nicht jeder Probleme und Dinge, die ihn beschäftigen und die ihm Sorgen bereiten?

Die alles entscheidende Frage ist doch: Was mache ich mit meinem Leben?

Was mache ich mit den Karten, die mir vom Leben ausgeteilt wurden?
Den guten und den schlechten Karten.
Der Krankheit und der Gesundheit.
Dem Glück und dem Pech.
Der Trauer und der Freude.

Ich habe trotz ME/CFS wieder gelernt, Freude zu empfinden. Die winzig kleinen Dinge zu erkennen und wertzuschätzen, die mir früher niemals aufgefallen wären.

Und so hat doch jede schlechte Situation auch etwas Gutes.

Zum Schluss möchte ich sagen: Meine Geschichte ist noch nicht zu Ende.

Und deine auch nicht.

Zwei weitere passende und hilfreiche Blogartikel dazu:
ME CFS – ist Heilung möglich?
Von CFS geheilt: Diese Erfahrungen zeigen, dass es möglich ist!