Hilfe bei ME/CFS und Long Covid

35 Jahre lang genoss Kathi ihr aktives Leben.

Bis ihr CFS in die Quere kam.

Mit ihrem Mann lebt sie im schönen Tirol. Vor ca. 5 Jahren war ihr Sohn geboren, ein wunderbares Event. Und auch ihr Berufsleben als Sozialarbeiterin und Psychologische Beraterin war bis jetzt so gewohnt erfolgreich verlaufen.

Doch dann fing einige Zeit nach der Geburt ein schleichender Prozess an. Alle 14 Tage litt Kathi unter einem Infekt. Und keiner hatte eine Idee, woran dies liegt.

Irgendwann brauchte sie morgens meist eine halbe Stunde, bis sie sich überhaupt rühren und den Tag mühsam angehen konnte. Ja, jeden Morgen hatte sie das Gefühl, als wachte sie mit einem Kater auf, dazu viele Schmerzen, als hätte sie eine Schlägerei gehabt und dabei noch die Grippe bekommen. Dazu noch der viele Brainfog und die schlimme Erschöpfung.

Und so ließ Kathi viele Tests und Untersuchungen machen. Doch wie bei vielen ME/CFS Betroffenen waren auch bei ihr die üblichen Testergebnisse unauffällig. Anscheinend war alles in Ordnung.

Kathi erzählt im Interview, wie belastend diese Zeit für sie und ihren Mann war. Der kleine Bub war doch gerade erst ein Jahr alt und Kathi eigentlich auf dem Weg zurück ins Berufsleben. Dazu immer die Sorge: Wird es bald wieder besser? Werde ich noch lange so krank und furchtbar erschöpft sein?

Ungefähr nach einem Jahr voller Untersuchungen und Tests gab es die erste Spur: Und zwar wurde ein reaktivierter EBV Virus festgestellt. Also der erste Ansatz, den man behandeln kann. Ein halbes Jahr später wurde zusätzlich eine Borreliose diagnostiziert. Noch ein Behandlungsansatz.

Tatsächlich zählte Kathi in dieser Zeit insgesamt 50 Anlaufstellen an Ärzten, um weitere Tests zu machen und die Erreger zu behandeln. Unglaublich viele Infusionen folgten. Doch nichts half. Im Gegenteil – durch die Behandlungen ging es ihr nur noch schlechter und ihr Energielevel ging immer weiter nach unten.

Mittlerweile war Kathi ca. 2,5 Jahre krank und total verzweifelt.

Eine wichtige Erkenntnis für ihre spätere Genesung

Die ganzen 30 Monate befand sich Kathi im Kampfmodus gegen diese Erkrankung. Irgendwie verständlich, oder?

Sie probierte einen Ernährungsstil nach dem anderen, nahm jede Menge Nahrungsergänzungsmittel, suchte nach weiteren Behandlungsmöglichkeiten und griff nach jedem Strohhalm.

Im Grunde ging sie ihre Krankheit so an wie auch früher ihre anderen Herausforderungen.

Denn Kathi ist eine echt Powerfrau. In ihren Ausbildungen und Weiterbildungen war sie fast immer eine Einser-Kandidatin. Immer gab sie 200%, ging sogar Arbeiten, wenn sei eigentlich krank zuhause bleiben sollte. Es war für sie einfach normal, ständig über körperliche Grenzen zu gehen und alles zu geben.

Nun, körperlich war sie nun zwar stark eingeschränkt, aber mental kämpfte sie immer noch mit derselben inneren Kampfhaltung und versuchte, das Problem des Krankseins zu lösen. Schließlich hat diese Strategie die ersten 30 Jahre ihres Lebens gut funktioniert.

Doch dieses Mal war es anders. Keine ihrer Lösungsversuche klappte. Immer wieder lief sie gefühlt mit Anlauf gegen die nächste Wand.

Rückblickend erklärt Kathi, dass all ihre Therapien nicht angeschlagen konnten – eben weil dieser innere Kampfmodus nicht wirklich heilend und förderlich ist.

Was war für Kathi das Schwierigste?

Wie schon gesagt: Die ganze Zeit war für Kathi und ihren Mann extrem hart. Kein Wunder, dass viele andere diese ME/CFS Erfahrung mit Begriffen wie dunkle Zeit oder gar höllische Erfahrung beschreiben.

Aber was genau ist daran eigentlich so hart?

Wahrscheinlich ist es eine Kombination mehrerer Faktoren.

Auf der einen Seite natürlich diese körperliche, also biochemische und neuroimmunologische Erkrankung mit all den schweren Symptomen. Also allein körperlich ist es eine echte Leidenserfahrung.

Aber auch für die Psyche ist diese Erkrankung eine enorme Belastung.

Das schlimmste war für Kathi der Kontrollverlust. Diese Erfahrung, dass einfach nichts hilft. Es war einfach kein Aufwärtstrend zu erkennen. Dadurch gesellte sich zum Kontrollverlust auch noch eine große Verzweiflung dazu. Denn sie fragte sich immer öfters, ob und wann es ihr überhaupt mal besser gehen wird. Oder wird sie die nächsten 30 Jahre in diesem Zustand leben müssen?

Was die Diagnose mit Kathi gemacht hat

Die ganze Zeit war es immer noch nicht klar, was Kathi überhaupt hat. Ist es eine postvirale Fatigue? Oder chronische Fatigue? Als sie schließlich die Diagnose ME/CFS erhält, bricht erst mal eine kleine Welt zusammen. Gleichzeitig fühlt sie aber auch ein Stück Erleichterung.

Denn nun konnte sie dem Mysterium endlich einen Namen geben. Die Palette an Symptomen machte jetzt Sinn und ließ sich zumindest etwas erklären.

Auf der anderen Seite ist die Diagnose aber auch niederschmetternd.

Wenn du über ME/CFS googelst, stößt du erst mal auf sehr niederschmetternde Informationen. Angeblich gibt es überhaupt keine Therapie, Heilung ist ausgeschlossen und die Tendenz geht eher in Richtung Verschlechterung.

Während dieser ganzen Zeit hat Kathi gefühlte 30% ihrer alten Energie, die sie vor der Erkrankung hatte. Sie wollte sich gar nicht ausmalen, was wäre, wenn es noch schlimmer würde? Wie soll sie ihr Kind groß ziehen?

An diesem Punkt ihrer Geschichte kommt die Wendung mit ihrer langsamen Aufwärtsspirale. Und zwar an ihrem Geburtstag. Ein Tag, der eigentlich Freude bringen soll. Doch in ihrem Fall war der Tag mit Verzweiflung überschattet.

Endlich der Wendepunkt in ihrer Geschichte

Immer wieder muss Kathi sich auf ihrer eigenen Feier wegen Erschöpfung hinlegen. Den ganzen Tag weint sie. Denn der Tag erinnert sie daran, dass wieder ein Jahr vergangen war, in dem sich nichts verbessert hatte. Letztes Jahr hatte sie sich an ihrem Geburtstag gesagt: „Beim nächsten Geburtstag bin ich wieder gesund.“ Und jetzt liegt sie da, immer noch so krank und erschöpft wie vor 12 Monaten.

Das ist einfach zu viel.
Kathi ist am Boden zerstört.
Und genau diese Verzweiflung wurde zum Wendepunkt.

Irgendwie kann es so doch nicht weitergehen. Und so stellt sich Kathi eine ganz wichtige Frage:

Worauf habe ich selbst noch Einfluss?

Beim Nachdenken merkt sie, dass sie zumindest dafür sorgen kann, dass es ihr mental und emotional besser gehen wird.

Und so trifft Kathi die Entscheidung: „Ich lass mir mein Leben nicht wegnehmen.“

Ins Tagebuch schreibt sie: „Was ist größer als mein Leid? Es ist Liebe und Hoffnung.“

Alleine schon die Liebe zu ihrem Mann und Sohn ist so viel größer als das Leid ihrer Erkrankung. Und dazu noch die Hoffnung, weil es viele mutmachende Erfahrungsberichte gibt, in denen Menschen sogar nach Jahren ihre Genesung erleben.
Im Vergleich zu diesen Erfahrungsberichten machten ihr die Ärzte und Therapeuten allerdings wenig Hoffnung. Im Gegenteil. Sie malen ihr das Zukunftsbild eher noch dunkler.

Deshalb entscheidet sich Kathi, bewusst in die Eigenverantwortung zu gehen und trotzdem an der Hoffnung festzuhalten.

Solange sie nicht alles ausprobiert hat, wird sie sich nicht einreden lassen, dass eine Heilung nicht möglich ist. Dabei ist ihr die 100%ige Heilung nicht einmal so wichtig. Eine spürbare und deutliche Verbesserung wäre ja schon traumhaft schön. Eine Verbesserung, durch die sie wieder gut für ihren Sohn sorgen kann, Spazieren gehen kann, ein paar schöne Dinge unternehmen kann.

Wie ihre Erziehung als Kind heute zugute kommt

Glücklicherweise kommt ihr dabei das zugute, was ihre Eltern ihr schon von Kind auf mitgegeben haben. „Kind, Krankheit und andere Schicksale sind die eine Sache. Die andere ist, wie du damit umgehst. Bestimmt die Diagnose über dich oder hältst du weiterhin die Fäden in der Hand?“

Und so greift sich Kathi wieder bewusst die metaphorischen Fäden, um sie in ihrer eigenen Hand zu behalten.

Natürlich ist auch medizinische Begleitung weiterhin wichtig für ihre Genesung. Und zum Glück gibt es auch einige gute Ärzte, die sich mit ME/CFS auskennen. Auch Kathi findet später in ihrer Geschichte eine ganz tolle Ärztin.

Trotzdem ist die bewusste Eigenverantwortung eine der wichtigsten Faktoren für eine Genesung.

Kathis konkreten Schritte hin zur Genesung

Und so fängt Kathi an, sich erst einmal emotional von dem inneren Leiden zu distanzieren. Denn auch das ist ein ganz wichtiger Faktor für jeden Genesungsprozess: ein emotional resilienter Zustand.

Denn sowohl die Krankheit als auch die ganzen emotionalen Nebenwirkungen müssen ja verkraftet werden. Auch brauchen wir emotionale Stärke, um dranzubleiben und nicht aufzugeben. Nicht zuletzt spielen die Emotionen für unsere Selbstheilungskräfte bis in die Zellebene eine zentrale Rolle.

In dieser Zeit ihrer Geschichte stößt Kathi auf den Kanal von Raelan Agle, die selbst über 10 Jahre an ME/CFS erkrankt war und nach einem ca. zweijährigen Therapieplan komplett genesen ist. Mittlerweile hat sie auf ihrem englischsprachigen Kanal fast 80 Personen interviewt, die ebenfalls geheilt sind.

Das gibt Hoffnung. Und für diese Hoffnung hat sich Kathi ja auch entschieden.

Also fängt sie an, ein Interview nach dem anderen zu schauen. Denn sich für die Hoffnung zu entscheiden, ist die eine Sache. Doch diese Hoffnung immer wieder am Brennen zu halten, ist die zweite wichtige Seite der Medaille. Durch die englischsprachigen Interviews erhält Kathi jedoch nicht nur Hoffnung, sondern auch konkrete Ansätze. Denn die Genesenen erzählen jeweils, wie sie gesund geworden sind.

Während alle Geschichten und auch Therapien sehr individuell sind, lässt sich gleichzeitig auch ein roter Faden in allen Erfahrungen erkennen. Bestimmte Faktoren, die fast bei allen vorhanden sind. Und zwar die entschiedene Eigenverantwortung und die regelmäßige Umsetzung dieser Entscheidung.

• Regelmäßige Gesundheitsroutinen
• Regelmäßiges Wiederholen der Entscheidung
• Regelmäßiges Pacing und auf sich achten
• Regelmäßiges neue Konditionieren des Nervensystem
• Regelmäßiges Einhalten des eigenen Therapieplans

Zusätzlich zu den Interviews fängt Kathi an, zu recherchieren. Ein Jahr lang liest sie intensiv Bücher, Websites und Erfahrungsberichte. Das meiste davon in englischer Sprache, weil es nur ganz wenig hilfreiches Material im deutschsprachigen Raum gibt. Gut, dass Kathi ausreichend Englisch versteht.

Mit der Zeit stellt sie sich anhand all dieser Ressourcen ihren eigenen Genesungsplan auf.

Zusätzlich kauft und durcharbeitet sie einige der englischsprachigen Selbsthilfeprogramme, die es zu ME/CFS gibt:

• Das Gupta Programm
• ANS Rewire
• DNRS (Dynamic Neuro Retraining System)

Ihre wenige Energie steckt sie in diese zwei Bereiche: Recherche/Umsetzung des Gelernten und Zeit mit Familie genießen. In allen anderen Bereichen hat sie ihre Grenzen bewusst sehr eng gesteckt, um den Stress so weit wie möglich herunterzufahren.

Einige Monate später macht sie noch eine tiefenpsychologische Weiterbildung zum Kreativtrainer. Auch diese Ausbildung ist für ihre eigene Genesung ein ganz wichtiger Baustein. Denn beim Kreativtraining geht es ganz viel um die Selbsterfahrung und das Erlernen, die eigenen Grenzen und Emotionen zu spüren und damit umzugehen.

• Wie gehen wir mit unserer Wut um, dass wir so schwer erkrankt sind?
• Wie gehen wir mit unserem Selbstmitleid um?
• Welche Coping-Strategien gibt es?

Dabei hat ihr die Ausbildung sehr geholfen.

In dieser Zeit findet sie nun auch eine tolle Ärztin, die sich mit chronischen Erkrankungen auskennt und sie ab jetzt medizinisch begleitet. Mit ihrer Begleitung macht Kathi alle möglichen Behandlungen, z.B.

• Immuntherapie
• Entgiftung
• Lymphe unterstützen
• Darm sanieren
• HPU behandeln

Auch zeigt ihr die Ärztin, was Kathi zuhause alles selbst machen kann und in ihren Genesungsplan mit einbauen kann. Dazu zählen unter anderem:

• Nach dem Aufwachen warmes Wasser trinken
• Zungenschaben und Ölziehen
• Meditieren und Entspannungsübungen
• Leichtes Wippen auf dem Mini-Trampolin
• Mikronährstoff-Mängel auffüllen
• Infrarotsauna

Durch diese Begleitung passt Kathi ihren persönlichen Genesungsplan immer wieder etwas an und achtet darauf, ihre täglichen Routinen zu optimieren.

Die erste spürbaren Verbesserungen

Die erste Verbesserung spürte Kathi auf emotionaler Ebene. Und zwar, als sie damals an ihrem Geburtstag so verzweifelt war und die bewusste Entscheidung traf, sich nicht unterkriegen zu lassen.Von dem Tag an stoppte sie immer wieder die negative gedankliche Abwärtsspirale. Stattdessen konzentrierte sie sich bewusst auf das Schöne, und übte sich in Dankbarkeit für das, was noch möglich war.Durch konkrete Techniken schaffte sie es, sich emotional von ihren körperlichen Symptomen zu distanzieren. Hier merkte sie sehr zeitnah die ersten positiven Veränderungen.

Bei anderen Routinen dauerte es tage- oder wochenlang, bis sie auch hier erste Veränderungen merkte. Aber auch diese sehr strukturierten Tagesroutinen zeigten bald Veränderungen.Bei all den o.g. Brain-Retraining-Programmen gibt es bestimmte Techniken, um Gedanken zu stoppen, Gesundheit zu visualisieren und das Gehirn neu zu konditionieren. Beim DNRS Programm verpflichtet man sich zusätzlich, wirklich jeden Tag eine Stunde lang diese Übungen zu machen.

Mehr als ein halbes Jahr hält Kathi diese Verpflichtung konsequent ein – mit ermutigenden Resultaten. Vorher hatte Kathi z.B. vergessen wie es ist, morgens gesund aufzuwachen. Dieses Gefühl kannte sie schon lange nicht mehr.

Durch die regelmäßigen Visualisierungen fingen die Zellen an, sich an diesen Zustand zurückzuerinnern.

Ja, solche Routinen können mit der Zeit langweilig und eintönig sein, aber sie lohnen sich. Schon nach relativ kurzer Zeit fängt Kathis Körper an, sich auch an frühere schöne und gesunde Zeiten zu erinnern, die das Gehirn durch die Krankheit ganz vergessen hatte.
Dies wirkt sich sehr deutlich auf ihre Stimmung aus.

Schon bald hat sie immer öfters wieder Gefühle wie damals vor der Erkrankung. Auch ihr Mann merkt diesen deutlichen Unterschied. Nach ca. einem Monat DNRS Routinen kann sie sogar auf eine Hochzeit gehen. Etwas, das vorher undenkbar gewesen wäre.

Mittlerweile hat Kathi gefühlt 70% ihrer Gesundheit wieder erlangt.

Allerdings stagniert es nun seit einigen Wochen auf diesem Level.

Was tun?

Wie Kathi die Stagnation überwindet

In dieser Zeit stößt Kathi auf das neue Buch ‚Decode your Fatigue‘ von Alex Howard. Auf Deutsch heißt es: Dein Weg aus der Erschöpfung.

In dem Buch wird u. a. das Thema Regenerationsmodus (Healing State) behandelt. Also der innere Zustand des Organismus, in dem die Selbstheilungskräfte aktiv sind. Dieser Zustand wird von dem autonomen Nervensystem gesteuert, das bei ME CFS fehlgeleitet zu sein scheint.

Auch in diesem Buch geht der Autor auf dieses fehlregulierte autonome Nervensystem ein. Obwohl Kathi auch in den anderen Selbsthilfeprogrammen schon so viel dazu gehört hat, geht ihr hier noch mal ein Licht auf. Sie merkt, wie enorm wichtig es ist, sich so oft es geht in den parasympathischen Modus zu versetzen und den Vagusnerv zu regulieren.

Nachdem sie dieses Thema noch stärker in ihren Alltag integriert hat, geht es auch weiter aufwärts mit ihr.

Heute schätzt Kathi sich auf 80-90% gesund ein. An den meisten Tagen ist sie komplett symptomfrei. Sie kann wieder ganz viel von dem machen, was ihr Spaß und das Leben so bunt macht.

Trotzdem – oder gerade deshalb – behält Kathi viele ihrer Gesundheitsroutinen bei. Auch tauscht sie sich regelmäßig mit einer Accountability-Partnerin (Rechenschafts-Partnerin) aus und bleibt auch bei den medizinischen Behandlungen und Kontrollen am Ball.

Mit einem Timer erinnert sie sich regelmäßig daran, mehrmals am Tag ihr Nervensystem herunter zu regulieren und in einen kohärenten entstressten Zustand zu gelangen. Ob durch Vagusnerv Stimulationen, Atemübungen, Mediation oder andere Entspannungstechniken.

Mit einer Therapeutin macht sie zusätzlich noch eine Somatic Experiencing Therapie, um traumatische Erinnerungen, die ja bis in die Zellen hinein abgespeichert sind, über den Körper zu verarbeiten. Übrigens müssen diese Traumata nicht einmal vor der Erkrankung entstanden sein, sondern die Krankheit selbst ist für viele schon traumatisch und hinterlässt entsprechende Zellerinnerungen.

Wie gesagt – heute geht es Kathi wieder echt gut. Trotzdem lebt sie im Vergleich zu anderen Menschen sicher ein langsameres Leben. Sie achtet auf Pausen, hält ihre gesunden Grenzen ein, bleibt an ihren Gesundheitsroutinen dran.

In diesem Sinne betreibt sie auch weiterhin eine Art Pacing. Oder man kann es auch anders sehen: Sie lebt ein entspannteres Leben, wie es eigentlich für uns alle gut wäre – ob gesund oder krank. Sie rennt eben nicht mehr von einem Termin zum nächsten und lässt sich auch nicht von dem so üblichen gestressten Lebensstil der Gesellschaft wieder in alte Bahnen ziehen.

85% ist das neue Gesund

Ein kleiner Abstecher in das Thema Gesundheit.

Nicht alle, aber doch viele der an ME/CFS Erkrankten haben vorher ein sehr aktives Leben geführt. Kathi ebenfalls.

Sie hatte ausreichend Energie, um von einem Termin zum nächsten zu rennen, sich viele Ziele zu setzen und eine Menge zu erreichen. Und es war ja auch bis zur Erkrankung möglich.

Verrückterweise scheint in unserer Gesellschaft genau das ein Zeichen von Energie und Gesundheit: Wenn wir in der Lage sind, den ganzen Stress und die Hektik auszuhalten und durchs Leben hetzen zu können.

Doch eigentlich sind wir Menschen – so glaube ich – nicht dafür gemacht, dass wir durch das Leben rennen und solch einen ständigen Stress verkraften müssen. Viele Jahrhunderte haben die Menschen ein völlig ruhigeres Leben geführt als wir im 21. Jahrhundert.

Erst das elektrische Licht hat unseren Lebensrhytmus enorm durcheinander gebracht. Später kam die Industrialisierung hinzu. Und dann das Internet, das Smartphone und damit die ständige Erreichbarkeit und Überschüttung von Informationen und Möglichkeiten.

Für diese Fülle an Impulsen und Möglichkeiten sind wir nicht ausgerüstet. Auch nicht bei 100% Gesundheit.

Deshalb wäre es gar nicht gut für uns, wenn wir wieder in unseren alten Gesundheitszustand zurückkommen und auch den alten Lebensstandard wieder aufleben lassen.

Vielleicht sind erreichte 85% von unserer ursprünglichen Energie gerade richtig, um uns immer wieder an die wichtigen Grenzen zu erinnern und einen Lebensgeschwindigkeit zu leben, die uns langfristig gut tut.

Soweit der kleine Abstecher ins Thema echte Gesundheit.

Wie Kathi helfen kann, dass auch andere gesund werden

Im Sinne des kleinen Abstechers findet auch Kathi nun ihr Leben und ihren Zustand als normal und gesund.

Erst gestern – einen Tag vor diesem Interview – hatte Kathi einen schönen langen Abendspaziergang gemacht. Und wieder war sie dabei so dankbar, dass dies wieder möglich ist, ohne mit irgendwelchen Symptomen oder Rückfällen rechnen zu müssen.

Aus dieser Dankbarkeit heraus wurde ein Wunsch in ihr immer größer:

Und zwar würde sie gerne anderen Menschen in ähnlichen Situationen helfen, ebenfalls wieder mehr Gesundheit zu finden.

Tatsächlich gibt es im deutschsprachigen Raum wenig solcher Angebote. In ihrer eigenen Erkrankung hatte sich Kathi immer eine Art Handbuch gewünscht, das sie an die Hand nimmt und durch den Prozess begleitet.

Und so hat Kathi nun selbst solch ein Recharge-Programm zusammengestellt. Es beinhaltet viele wichtigen Themen, die bei solch einer Genesung wichtig sind.

Der Kurs ist kein Ersatz für die medizinische Begleitung, aber er kann eine sehr gute Ergänzung sein, um wieder mehr in die eigene Kraft zu kommen.

Denn das wollen wir alle: Aus der Ohnmacht heraus in die eigene Selbstwirksamkeit gelangen und mehr Gesundheit zu erleben, oder?

Was denke ich über das Recharge Programm von Kathi?

Weiter unten kannst du einige Teilnehmerstimmen und mehr zum Kurs lesen. Lass mich an dieser Stelle meine persönliche Rezension schreiben:

Zum einen merke ich, dass die ganzen Inhalte mit ganz viel Wärme und Herz zusammengestellt und erarbeitet sind. Auch in meiner Kommunikation mit Kathi merkte ich immer wieder, dass es ihr unwahrscheinlich wichtig ist, dass die Teilnehmenden wirklich davon profitieren, und das der Nutzen definitiv größer ist als die Kosten.

Das allein hat mein Vertrauen in Kathi und ihr Programm enorm gesteigert.

Neben diesem Herz-Faktor finde ich das ganze Programm als sehr professionell aufgebaut: gut strukturiert, klare Kommunikation, komplexe Dinge einfach erklärt.

Drittens ist mir sehr positiv aufgefallen, dass Kathi immer wieder auf ihre Quellen hinweist, von wem dieses Tool oder das Erklärungsmodell kommt. Das wiederum zeigt, dass Kathi eben nicht nur ihre eigenen Erfahrungen und Erkenntnisse in das Programm mit einfließen lässt, sondern die Expertise vieler anderer.

Deshalb gebe ich dem Programm von meiner Seite eine klare
5-Sterne-Bewertung ★★★★★