Wer wir sind und was uns wichtig ist

Erst einmal DANKE für dein Interesse!

Wir halten es für sehr wichtig, dass du diesen Text vollständig liest. Denn gerade bzgl. ME/CFS gibt es noch viele Fragezeichen, Missverständnisse und unterschiedliche Theorien und Herangehensweisen. Deshalb ist es hilfreich zu verstehen, wer hinter dieser Webseite steht und was uns wichtig ist.

Wir sind ME/CFS Erkrankte und Angehörige, die sich in privater Initiative und wegen der eigenen Situation mit der Krankheit ME/CFS auseinandersetzen. Während hauptsächlich Betroffene für diese Webseite schreiben, kümmern sich Angehörige und Freunde um die technische Umsetzung.

Die Autoren sind weder medizinisch noch therapeutisch extra ausgebildet, haben allerdings oft engen Kontakt und Austausch mit Medizinern und Naturheilpraktikern.

Trotzdem soll und darf diese Webseite kein Ersatz für ärztliche oder therapeutische Beratung sein. Sie ist nur eine Ergänzung und gibt zusätzliche Informationen und Inspirationen von Betroffenen für Betroffene.

Alle Informationen also ohne Gewähr!

Die Webseite betreiben wir aufgrund folgender

Wir glauben an schulmedizinische UND alternative Ansätze bezüglich Ursachen und Therapiemöglichkeiten.

Es ist unsere feste Überzeugung, dass schulmedizinische UND alternative Ansätze sowohl bei der Diagnose und Ursachenforschung als auch bei der Therapie und Behandlung von ME/CFS eine wichtige Rolle spielen.

Alle uns bekannten verschiedenen Theorien und Herangehensweisen möchten wir auf dieser Webseite abbilden, ohne eine bestimmte wissenschaftliche oder naturheilkundliche Überzeugung schlecht zu machen oder besonders hervorzuheben.

Die komplette Bandbreite der komplementären Medizin betrachten wir als wissenswert und nennenswert – seien es immunologische und neurowissenschaftliche Erkenntnisse, Blickwinkel aus der traditionellen chinesischen Medizin oder Ayurveda, Theorien zum dysfunktionalen Vagusnerv, Erkenntnisse zur biologischen Zahnmedizin oder eine der anderen Sichtweisen zu Ursachen und Therapiemöglichkeiten.

Wir benutzen verschiedene Begriffe für dieselbe Krankheit ME/CFS und sind uns bewusst, dass es innerhalb dieser Erkrankung eine große Bandbreite an Schweregraden gibt.

Die Begriffe für die Erkrankung ME/CFS werden teilweise (verständlicherweise) hitzig diskutiert. Der Begriff chronisches Müdigkeitssyndrom ist eine extreme Verharmlosung. Auch das chronische Fatigue Syndrom (oder chronisches Erschöpfungssyndrom) CFS wird der Schwere nicht gerecht.

Denn ME/CFS ist viel mehr als nur eine chronische Erschöpfung oder Fatigue. Die chronische Fatigue ist zwar eines der Merkmale, aber es kommen noch viele andere Beschwerden hinzu. Das bedeutet:

  • Alle an ME/CFS Erkrankten leiden auch unter einer schweren chronischen Fatigue.
  • Aber nicht alle, die unter chronischer Fatigue leiden, sind an ME/CFS erkrankt.

Auch gibt es extreme Unterschiede, was die Schweregrade anbelangt. Manche sind nur etwas in ihrem Leben eingeschränkt, während andere jahrelang bettlägerig und pflegebedürftig sind. Aus diesem Grund wird darüber diskutiert, ob ME differenziert als eine Untergruppe des chronischen Erschöpfungssyndroms eingestuft werden sollte.

Wegen dieser Diskussion möchten wir an dieser Stelle auf ein Dokument der Schweizer Gesellschaft für ME/CFS und auf die internationale Konsensleitlinie ICC hinweisen.

Besonders missverständlich kann es werden, wenn in den Texten auf dieser Webseite Teilbegriffe wie Erschöpfung, chronische Erschöpfung, Fatigue, chronische Fatigue u.a. die Rede ist.

Warum schreiben wir nicht immer und konsequent von ME/CFS? Oder warum nutzen wir nicht nur den Begriff ME (für Myalgische Enzephalomyelitis)?

Der Grund ist dreierlei:
Zum einen stellen wir in manchen Artikeln die verschiedenen Arten von Fatigue gegenüber, um eben den Unterschied zwischen ME/CFS und anderen Krankheiten aufzuzeigen, in denen ebenfalls Erschöpfung/Fatigue erlebt wird. Werden manche Textabschnitte also aus dem Zusammenhang gelesen bzw. gerissen, kann es natürlich zu Missverständnissen kommen.

Zum anderen nutzen wir die verschiedenen Begriffe, weil diese in Deutschland genutzt werden. Der Diagnoseschlüssel zu ME/CFS ist im ICD-Code die G93.3. Dort wird die Krankheit noch als Chronisches Müdigkeitssyndrom [Chronic fatigue syndrome] bezeichnet, oder als Myalgische Enzephalomyelitis oder Postvirales Müdigkeitssyndrom.

Während sich in anderen Ländern der Begriff ME etabliert hat, ist die Krankheit in Deutschland immer noch hauptsächlich als CFS oder chronisches Erschöpfungssyndrom bekannt. Das bedeutet, dass auch unter diesen Begriffen im Internet gesucht wird – also nach chronischer Erschöpfung, chronischem Erschöpfungssyndrom, CFS, chronischer Fatigue oder gar Müdigkeitssyndrom.

Viele Menschen suchen sogar nur nach Begriffen wie Erschöpfung oder Müdigkeit, obwohl sie auch viele andere typischen Symptome haben. Doch sie kämen nie auf den Gedanken, dass sie vielleicht an ME/CFS erkrankt sind. Um diese Suchenden und Lesenden dort abzuholen, wo sie stehen und wonach sie suchen, nutzen wir diese Begrifflichkeiten. Uns geht es also bei aller wichtigen Diskussion um die richtigen Begrifflichkeiten viel mehr um die Erkrankten.

Wir möchten ihre Sprache sprechen und sie dort abholen, wo sie gerade suchen. Und dann möchten wir gemeinsam mit ihnen dem Geheimnis der Erkrankung auf die Spur kommen, Lösungsmöglichkeiten nennen und Hoffnungsfunken versprühen.

Wir möchten Hoffnung und Zuversicht betonen und glauben daran, dass es eine Chance auf Heilung gibt oder zumindest (wenn auch leider nicht immer) eine Verbesserung erreicht werden kann.

Ja, die Krankheit ist gemein und geheimnisvoll. Ja, es gibt leider zu viele Menschen, die seit Jahren unter dieser Krankheit leiden und keine Besserung erlebt haben. Trotzdem nehmen wir gleichzeitig die Erfahrungsberichte ernst, die von signifikanter Verbesserung oder gar Genesung erzählen.

Deshalb glauben wir fest daran, dass es bei ME/CFS eine signifikante Chance auf Heilung geben kann. Oder zumindest, dass eine spürbare Verbesserung möglich ist. Nicht immer und in jeder Situation. Leider nicht. Aber doch ist die Chance so signifikant, dass sich Hoffnungsfunken unbedingt lohnen.

Damit wollen wir auf keinen Fall sagen, dass weiterhin Erkrankte etwas falsch gemacht haben. Wir als Autoren sind ja ebenfalls noch erkrankt bzw. nicht komplett geheilt. Manchmal kann es einfach sehr lange dauern, bis die individuellen Ursachen gefunden und behoben sind. Gerade, wenn diese Ursachen chronisch geworden sind, wie z.B. chronische Borreliose und überhaupt das chronische Erschöpfungssyndrom.
Auch geht es auf dieser Webseite nicht nur darum, von der Krankheit geheilt zu werden, sondern TROTZ der Krankheit ein gutes und lebensfrohes Leben zu leben. Faszination TROTZ Fatigue, sozusagen.

Weil das Thema Heilung und Hoffnung bei ME/CFS in der ME/CFS-Gemeinschaft (besonders in Deutschland) oft zu hitzigen und teils aggressiven Diskussionen führt, ist uns folgendes noch wichtig:

Wir wünschen uns bei allen Meinungsverschiedenheiten einen respektvollen und wohlwollenden Umgang miteinander.

Die Krankheit an sich stresst uns schon sehr. Auch fühlen wir Erkrankten uns eh schon oft missverstanden und elend. Dass wir uns also durch Unfreundlichkeit oder Aggressivität gegenseitig triggern, wäre weder für die Gesundheit noch die Seele hilfreich.

Deshalb ist es uns besonders wichtig, dass wir untereinander einen freundlichen und wertschätzenden Ton in unserer Kommunikation beibehalten.

Ja, unterschiedliche Meinungen sind wichtig. Auch die Diskussion über diese Unterschiede kann fruchtbar und förderlich sein. Aber während wir auf der sachlichen Ebene gerne ins Gespräch kommen, wünschen wir uns auf der persönlichen kommunikativen Ebene eine freundliche und wertschätzende Art.

Wir möchten dich von nichts überzeugen. Deshalb ist diese Webseite auch nicht für alle LeserInnen die richtige Adresse.

Unbedingt sind wir offen für kritisches Feedback und offenen Austausch. Auch möchten wir Vorschläge gerne aufnehmen, um an machen Stellen mögliche Missverständnisse zu vermeiden bzw. klarzustellen.

Falls du zu unseren Werte jedoch grundsätzlich eine andere Überzeugung hast oder unsere Texte dich sogar negativ triggern, dann bitten wir dich freundlich, dass du woanders weiter recherchierst.

Denn wir wollen dich nicht überzeugen oder gar ungewollt beeinflussen, sondern es deiner Verantwortung überlassen, ob du dich auf verschiedene bzw. bewusst hoffnungsvolle Sichtweisen einlässt und auf dieser Webseite liest oder dich lieber davon distanzierst.

Tu bitte das, was für dich und deine Gesundheit das Beste ist.

Durch die ME/CFS Erkrankung von Johannes starteten wir als seine Familienangehörigen und Freunde diese Webseite.

Unser Gedanke: Johannes setzt sich sowieso gerade intensiver mit der Krankheit auseinander. Recherchieren, Bücher lesen, Arztbesuche, nach Möglichkeiten suchen und von den Geschichten anderer lernen, wie man am besten mit der Krankheit leben kann.

Warum die Ergebnisse nicht auch anderen zugänglich machen?

Unser gemeinsamer Wunsch ist es, dabei nicht nur Johannes zu unterstützen, sondern auch viele andere ME/CFS Heldinnen und Helden, die mit dieser Krankheit kämpfen. Und auch sie zu Wort kommen zu lassen. Denn die Artikel auf dieser Webseite sind nicht alle von Johannes geschrieben, sondern auch von anderen Betroffenen.

Familienangehörige und Freunde als Fasynations-Team

Anne und Hartmut Schulte.
Richmell und Dr. Jonathan Schulte.
Evelyn und Julian Schulte.
Josua Schulte.
Jana Haas.
Und weitere, die zwar echt viel Zeit und Liebe investieren, aber gerne im Hintergrund bleiben möchten. 🙂

Die Webseite ist übrigens liebevoll mit dem Blick gestaltet, dass Betroffene starke Kontraste nicht gut verkraften. Deshalb sind die Bilder alle bewusst so gestaltet, dass es nicht zu anstrengend für die Augen ist. DANKE dafür!

Betroffene als Autoren

Johannes Schulte.
Seit elf Jahren kämpft Johannes mit ME/CFS. Seit September 2020 liegt er meist im Bett oder auf dem Sofa. Im Rahmen seiner Kräfte und Möglichkeiten schreibt er Blogartikel, nimmt Episoden für den Podcast auf und darf sich Content-Manager nennen.

Seine Geschichte kannst du HIER lesen.

Clara Abendschein.
Seit über 20 Jahren ist Carla an ME/CFS erkrankt. In diesen Jahren hat sie sich ausgiebig mit der Krankheit beschäftigt, von Ärzten und Experten gelernt, in Selbsthilfegruppen mitgearbeitet und dabei nie die Hoffnung aufgegeben. Sie schreibt momentan an dem ersten größeren Blogartikel.

GastautorInnen.
Andere Betroffenen oder Genesene schreiben gerade ebenfalls einen Artikel, um diese Webseite durch gute Impulse und Erfahrungsberichte zu bereichern.

DANKE an dieser Stelle für all euren Einsatz!