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Was wir von der Apothekerin Martina über ME/CFS lernen können

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In der 22. Episode unseres Podcasts unterhalten wir uns mit Martina, einer seit 13 Jahren an ME/CFS erkrankten Apothekerin. Was hält sie von Medikamenten? Was bedeutet eine Diagnose? Und wie beeinflussen unsere Emotionen unseren Krankheitsverlauf? Um diese und weitere Fragen geht es in diesem Artikel.

Martinas Erfahrungen mit ME/ CFS

Wie bei vielen beginnt auch Martinas Krankheitsverlaufs mit einer Virus Infektion. 2009 erkrankte sie am Pfeifferschen Drüsenfieber, von dem sie sich nie ganz erholte. Aus Angst, ihre Arbeit zu verlieren, stürzte sie sich noch vor der vollkommenen Genesung wieder in den stressigen Arbeitsalltag.

Ihr Krankheitsverlauf war zunächst noch mild, doch schon bald strengte sie der Sport und das Alltagsleben immer mehr an. Mit der Zeit häuften sich die Symptome und Beschwerden. Und so ging sie immer wieder zu verschiedenen Ärzten und wurde immer wieder mit Falschdiagnosen und dem Verweis auf „psychische Ursachen“ abgespeist. Ein typisches Dilemma vieler Betroffener.

In ihrer Eigenrecherche stößt sie schließlich auf einen Artikel über ME/CFS und erkennt sich sofort wieder. Doch erst nach 33 Versuchen findet sie schließlich einen Arzt, der sich mit der Krankheit auskennt. Endlich – nach 11 Jahren diagnostiziert er sie mit dem korrekten ICD Schlüssel G93.3.

Ein Hoffnungsschimmer im Diagnose-Dunkel

Die letztendliche Diagnose des chronischen Fatigue Syndroms brachte Martina nicht nur Klarheit über ihre Krankheit, sondern auch inneren Frieden.

„Ich bilde mir das nicht ein!”

“Ich bin kein Hypochonder!“

Die Diagnose bringt Erleichterung, auch wenn es bisher kein endgültiges Heilmittel gibt. Zudem wird bei Martina das Posturale Tachykardiesyndrom (POTS) festgestellt, was ihr Herzrasen und Schwindelanfälle erklärt.

Bei POTS handelt es sich um eine Dysautonomie, also eine
Fehlfunktion des vegetativen Nervensystem. Diagnostiziert wird Martina anhand der Diagnosekriterien nach dem Institute of
Medicine (IOM), die sich an den Kanadischen Kriterien orientieren.

Diagnose Chronisches Fatigue Syndrom – Und dann?

Die Diagnose an sich kann aufbauen, weil sie endlich die ganzen Beschwerden erklärt.

Doch die Erkenntnis, dass es noch keine magische Heilungsformel gibt, kann uns genauso schnell wieder runter ziehen.

Doch es gibt Maßnahmen, die Betroffene ergreifen können!

Gegen Martina’s POTS helfen ihr z.B. Kompressionsstrümpfe, ihr Fitnesstracker und warmes Salzwasser. Bei ME/CFS gestalten sich die Maßnahmen schwieriger.

Irgendwie zählt alles was man macht. Oder auch nicht macht.

Zum Beispiel genügend Schlaf, eine passende Ernährung, Nahrungsergänzungsmittel und vieles mehr. Vor allem aber, sich seine eigene Kraft einzuteilen und nicht zu überlasten.

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Von Überlastung und Unterlastung- Die richtige Pace finden

Energie, sei es körperliche oder mentale, ist das kostbarste und rare Gut, auf das Menschen mit Fatigue häufig weitgehend verzichten müssen.

Oder sich zumindest sehr genau einteilen müssen.

Pacing, das bedeutet sich seine begrenzten Kraftreserven gut einzuteilen und nicht in einem Tief zu landen, das Tage, Wochen, ja manchmal Monate anhalten kann.

Die richtige Pace – also die richtige Geschwindigkeit – zu finden ist daher essenziell und eine echte Mammutaufgabe.

Das Problem: Unser Energielevel schwankt täglich. Deshalb fällt auch das Planen schwer und beeinträchtigt uns in allen Lebensbereichen. Um das Pacing zu meistern und den eigenen Körper besser kennen und einschätzen zu können, führt Martina ein Jahr lang ein Aktivitäts-Tagebuch.

In diesem notiert sie die Dauer, Intensität und das anschließende eigene Kraftlevel und lernt so, sich besser einschätzen zu können.

Dadurch beginnt Martina, ihr Leben nach ihrem Körper zu richten und
nicht mehr ihren Körper nach ihrem Leben.

Weil dieser Satz so wichtig ist, hier noch einmal:

Martina beginnt, ihr Leben nach ihrem Körper zu richten anstatt dass ihr Körper sich nach ihrem Leben richten muss.

Die eigene Gesundheit zu priorisieren bedeutet häufig aber auch, zwischenmenschliche Beziehungen zu vernachlässigen. Das wiederum bringt oft Schuldgefühle mit sich. Oder traurige, wütende und
neidische Blicke in die Außenwelt, eben weil uns ein “normales Leben” anscheinend verwehrt bleibt.

Die Erkenntnis darüber, dass wir manche Dinge nicht mehr schaffen, ist
eine harte aber auch wichtige Lektion. Obwohl diese Erkenntnis auch entmutigen kann.

Gerade an Tagen, an denen nichts wirklich gelingen will scheint es besonders verlockend zu sein, diesen täglichen Kampf mit der Krankheit aufzugeben.

So verrückt es ist – aber gerade dann ist es so essentiell wichtig, sich selbst zu motivieren und sich an die Hoffnung und
Vorfreude auf bessere Tage zu klammern.

Denn Aufgeben ist keine Option!

Pacing bedeutet also nicht nur weniger zu machen, sondern vor allen Dingen zweierlei

  1. sich die Energie für wirklich wichtige Dinge aufzusparen und
  2. sich gleichzeitig auch mal etwas mehr zuzutrauen.

Dabei gibt es keine perfekte Formel mit der man seine Kraft täglich managen kann. Im Grunde müssen wir uns durchgehend in uns hinein hören und und die Dinge jedes mal aufs neue ausprobieren.

Um positiv zu bleiben ist dabei wichtig sich nicht auf die Dinge zu fokussieren, die nicht mehr gehen, sondern auf die Dinge zu blicken, die man trotz der Krankheit noch schaffen kann.

Ein kleiner aber wichtiger Unterschied in der Sichtweise.

Auf jede noch so kleine bewältigte Aufgabe darfst du ruhig stolz sein!

Emotionale Trigger bei ME/ CFS und wie wir sie auf unserer Reise zur Besserung bewältigen können

Bei ME/CFS handelt es sich ganz klar um ein körperliches Leiden, doch wie so oft sind Körper und Geist eng verbunden und so können auch emotionale Trigger einen Rückfall auslösen.

Gefühle der eigenen Machtlosigkeit gegenüber dieses körperlichen Fatigue Syndroms erschweren die sonst schon schwierige Bewältigung des Alltags.

Gerade dann die Hoffnung zu bewahren, wenn trotz aller Anstrengung gar nichts zu funktionieren scheint, fällt schwer.

Wenn dann noch äußere Faktoren hinzukommen, wie der Verlust eines geliebten Menschen oder ein sonstiger Schicksalsschlag, fällt man nicht nur mental in ein scheinbar bodenloses Loch, sondern auch die körperlichen Symptome des ME/CFS können sich verschlechtern.

So auch bei Martina.

2019 folgt bei ihr ein Schicksalsschlag auf den nächsten und das
daraus resultierende Trauma und emotionales Leid manifestiert sich auch körperlich.

Doch Martina schafft es, aus diesem Tief wieder heraus zu finden!

Sie machte schon seit längerem eine kognitive Verhaltenstherapie, was sich bis dahin nicht wirklich gewinnbringend erwiesen hatte. Doch jetzt spielt die Therapie bei der Traumabewältigung eine entscheidende Rolle.

Zudem bildet sie sich selbst über die Verbindung zwischen Traumata und körperlichen Beschwerden weiter. Zum Beispiel dem Buch

„Das Kind in dir muss Heimat finden“ von Stefanie Stahl.

Martina hat das Buch als echten Augenöffner empfunden.

Denn die Autorin hilft nicht nur mit Aufklärung über den Ursprung unserer häufig empfundenen Minderwertigkeit und negativen Gedanken gegenüber uns selbst. Sondern sie liefert auch Übungen, mit denen wir lernen können uns seelisch und körperlich wieder auf unsere Gefühle einzulassen.

In Bezug auf ME/CFS und belastenden Erfahrungen und negativen Emotionen empfiehlt Martina besonders das Schreiben von Tagebüchern und ähnlichen Schreib-Reflektionen. Solche Übungen helfen uns, Emotionen zu fühlen, ordnen, verstehen und letztendlich verarbeiten und loslassen zu können.

Was Martina auch bei sich empfunden hat sind Verbitterung und Neid gegenüber anderen Menschen. Vor allem, wenn diese nicht auf ihre Gesundheit achten und trotzdem gesund sind.

Fragen wie „Warum hab ich ME/CFS bekommen, wo ich mich doch so anstrenge?“ führen zu einem Gefühl der Ungerechtigkeit. Aber auch solche Gefühle gehören zum Leben mit ME/CFS.

Es ist jedoch wichtig, auch diese negativen Emotionen zu spüren und zu akzeptieren.

Dazu stellt sich Martina immer wieder diese drei Fragen:

„Was spüre ich?“

„Wo spüre ich es?“

„Was hat das Gefühl ausgelöst?“

Durch diese Fragen identifizieren wir nicht nur die emotionalen Trigger, sondern versuchen auch zu verstehen, was uns der Körper damit sagen will.

Ein weiteres Buch, das Martina bei dem Verständnis der Auswirkungen der Gefühlswelt auf das körperliche Wohlbefinden geholfen hat ist

„Wenn der Körper Nein sagt“ von Dr. Gabor Maté.

Helfen Medikamente bei ME/CFS wirklich? Was eine Apothekerin dazu sagt

Martina ist als studierte Apothekerin ja ganz tief im Thema Schulmedizin und Medikamente verwurzelt.

Was denkt also jemand mit so tiefen Einblicken über die verschiedenen
Medikamente, die für ME/CFS erprobt werden?

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Bei dieser Frage ist ihr erst einmal wichtig, dass auch sie nicht die einzig richtige Meinung vertritt. Nein, sie hat ihre Meinung. Macht ihre Erfahrungen. Geht ihren Weg. Dabei will sie keinem Menschen etwas aufdrängen oder überzeugen.

Aber zurück zur Frage.

Tatsächlich hat sich Martina gegen die experimentellen Medikamente entschieden. Ihre Entscheidung begründet sie mit dem mangelndem Wissen über die molekularen Strukturen und Auslösern der Krankheit.

Zudem argumentiert sie, dass die Medikamente eben durch die mangelnden Erkenntnisse nicht die Krankheitsursachen, sondern nur die
Symptome bekämpften.

Generell ist Martina eher vorsichtig, was Medikationen angeht, da die Gefahr von Nebenwirkungen allgegenwärtig ist. Es kann nicht die Lösung sein, für den Rest des Lebens von einem Medikament abhängig zu sein, meint sie.

Allerdings nutzt sie Nahrungsergänzungsmittel und zur Not auch Schmerzmittel, wenn manche Schmerzen mal wieder kaum aushaltbar sind.

Sie betont jedoch, dass die Entscheidung bei jedem selbst liegt und dass es durchaus gute Gründe gibt, Medikamente auszuprobieren. Das muss jeder selbst entscheiden.

Welche Programme und Techniken haben Martina geholfen?

Das wichtigste im gesamten Genesungsverlauf von ME/CFS ist für Martina das Pacing und das Hören auf den eigenen Körper. Dazu gehört auch das Verständnis, dass kein Tag dem anderen gleicht.

Sich auf die eigenen Gefühle einzulassen und auch Wut und Schmerz aktiv wahrzunehmen und zuzulassen helfen nicht nur beim chronischen Fatigue Syndrom sondern sind generell sinnvolle Werkzeuge.

Wie viele andere ME/CFS Betroffene hat auch Martina Darmbeschwerden bzw. einen Reizdarm. Unter anderem hat sie deshalb ihre Ernährung fundamental umgestellt. Nun verzichtet sie auf Milchprodukte und integriert wieder Fleisch und Fisch in ihren Ernährungsplan, nachdem sie lange Zeit Vegetarierin bzw. Veganerin war.

Dabei orientiert sie sich grob an der Paleo Diät, auch wenn sie Kohlenhydrate und Getreide nicht vollkommen meidet.

Martina macht seit 2020 auch das Online-Selbsthilfe-Programm „ANS Rewire“- Davon ist sie vollkommen begeistert. (Hier klickst du dich zu einem Artikel über dieses Programm)

Das Programm ist ein maßgeblicher Faktor für die Stabilisierung und Verbesserung ihrer ME/CFS Symptome. Im Zentrum der Behandlung steht das überstrapazierte vegetative Nervensystem, das im starken Verdacht steht, die zentrale Rolle bei der Entwicklung von ME/CFS zu spielen. Das Programm liefert nicht nur Aufklärung und Theorien zur Entstehung vom chronischen Erschöpfungssyndrom sondern auch einen umfangreichen Behandlungsansatz, der bei Martina gut funktioniert.

Denn bei der Frage nach der Entwicklung der CFS Krankheit verhält es sich wie mit der Henne und dem Ei: Man kann nicht genau sagen, ob die Überlastung des vegetativen Nervensystems durch die Beschwerden kam oder die Beschwerden durch die Überlastung.

Fest steht jedoch: Die Krankheit muss ganzheitlich angegangen werden, was für viele von uns eine Umstellung unseres Alltags nach sich zieht, und das in allen Lebensbereichen.

Was ganz besonders wichtig ist:

Immer wieder Aufstehen und Ausprobieren.

Ob beim Pacing oder anderen Methoden, wir lernen unseren eigenen Körper immer besser kennen.

Aufgeben ist dabei keine Option.

Martinas Geschichte zeigt:

Es gibt Hoffnung und man kann etwas tun!

Und das heißt nicht nur an der körperlichen, sondern auch an der mentalen Gesundheit zu arbeiten.

Um ganzheitlich gesünder zu werden.

Als ganze Person gestärkt zu werden.

Sich auf allen Ebenen besser kennen zu lernen

Willst du mehr über Martinas Geschichte erfahren oder sie auf ihrem ME/CFS Genesungsweg begleiten?

Dann klicke gerne auf ihren Blog Ich-Werde-Gesund.com und lass dich inspirieren.

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