Welche 20 Impulse wir aus Marlas CFS Erfahrungen ziehen können

Die 25-jährige Marla ist im Herbst 2019 am chronischen Erschöpfungssyndrom ME/CFS erkrankt. In ihren schlimmsten Zeiten war sie fast ganz ans Bett gefesselt und konnte nur mal kurz in die Küche oder zur Toilette gehen. Nach zwei Jahren verschiedener Selbst-Therapien und konsequenter Routinen schätzt sie sich heute bei einem Energielevel von ca. 30-40% ein.

Im Podcast reden wir über ihre CFS Erfahrungen und

• ihre größten Herausforderungen,
• wie sie mit der Krankheit und sich selbst umgeht,
• warum eine Baseline so hilfreich ist,
• und was sie sonst noch so alles gelernt hat.

In diesem Artikel liest du sozusagen das Konzentrat des Interviews mit 20 interessanten Impulsen, inklusive einigen empfehlenswerter Links.

Trotzdem ist die Episode unbedingt auch hörenswert. Du kannst sie hier anhören oder über einen der üblichen Podcast-Player wie Spotify oder Apple Podcast.

20 Impulse, die wir aus Marlas Geschichte ziehen können

1.  ME/CFS hat oft eine ähnliche Vorgeschichte
Marlas Geschichte bestätigt wieder, dass viele an ME/CFS Erkrankte vorher ein aktives sportliches Leben geführt haben. Marla ist Tanzlehrerin, als Schauspielerin aktiv und liebt das Reiten.

2.  Es gibt manche typische und untypische Auslöser für ME/CFS
Laut Marlas CFS Erfahrungen waren die Auslöser eine Kombination aus einer Aktivierung des Eppstein-Barr-Virus und kurze Zeit später eine leider notwendige aber heftige Tollwut-Impfung, die sie drei Monate komplett ausknockte.

3.  Es ist riskant, wenn ME/CFS zu spät diagnostiziert wird
Auch Marla tappte in diese typische Gefahr, wenn ME/CFS noch nicht diagnostiziert ist. Nachdem es ihr nur ein bisschen besser ging, schleppte sie sich wieder zur Arbeit, tanzte weiter, biss die Zähne zusammen und war sich dem Risiko nicht bewusst, dass es noch schlimmer werden konnte. Und es kam schlimmer.

4.  Kanadische Kriterien sind der Leitfaden für die Diagnose
Die Diagnose G93.3 ME/CFS richtet sich nach den kanadischen Kriterien, die du HIER nachlesen kannst. Diese Kombination an verschiedenen Kriterien, die bei ME/CFS erfüllt sein müssen, zeigen wieder dass CFS weitaus mehr ist als nur eine chronische Erschöpfung.

5.  CFS stört die Beziehung zum eigenen Körper
Eine große Herausforderung in der Erkrankung ist es, das Vertrauen in den eigenen Körper zu verlieren. Der Körper ist unser engster Partner, mit dem wir täglich zu tun haben. Wir sind auf ihn angewiesen, ohne ihn können wir gar nichts tun. Und nun lässt er uns im Stich.

Das Paradox ist, dass wir auf der anderen Seite gerade durch die Erkrankung lernen, noch intensiver auf diesen Körper zu hören und mit ihm in Kontakt zu kommen.

6.  CFS hat verschiedene Phasen, inklusive Alles-Egal-Phase
Jede Erkrankung durchläuft bestimmte Phasen. Gerade nach der ersten Schockphase ist es wichtig, irgendwann zu dem Punkt zu gelangen, dass wir die Diagnose akzeptieren. Marla hat es z.B. geholfen, einfach für eine Zeit lang eine Alles-Egal-Haltung zu haben. Dadurch konnten sich die Panik-Attacken regulieren und sie sich langsam auf die Situation einstellen.

7.  Traumreisen helfen als emotionale Unterstützung
Um mental mit der Diagnose und der CFS Erkrankung umzugehen, halfen ihr auch mentale Traumreisen. Im Kopf ging sie zurück zu den richtig schönen Zeiten und Momenten, als sie 15 Jahre alt war und ihr erstes Pferd hatte. Diese schönen Momente erlebte sie bewusst noch einmal.

8.  Baseline und Pacing unterscheiden sich
Der ganz praktische Schritt, um langsam aus der Horizontalen wieder in die Vertikale zu kommen, war für Marla das Aufbauen einer sogenannten Baseline. Baseline ist ähnlich wie Pacing, allerdings mit einem wichtigen Unterschied.

Beim Pacing liegt der Fokus auf der Belastungsgrenze und darauf, diese Grenze bloß nicht zu überschreiten. Bei der Baseline liegt der Fokus auf dem, was möglich ist. Ziel ist es, innerhalb dieses Möglichen das Leben zu gestalten und dieses Mögliche auch langsam auszubauen. Also nicht begrenzen sondern befähigen.

9.  Konkrete Schritte, um die Baseline herauszufinden
Im Gespräch gibt Marla gute Tipps weiter, wie wir unsere Baseline herausfinden können. Für einige Wochen hat sie sich für jede einzelne Tätigkeit Zettel und Stift zur Hand genommen. Sie schrieb sich auf,

1. was sie jeweils
2. wie lange getan hat,
3. wie es ihr auf einer Skala von 1-10 vor der Tätigkeit ging und
4. wie sie sich nach der Tätigkeit auf einer Skala von 1-10 fühlte.

Durch dieses konsequente Dokumentieren konnte sie mit der Zeit sehr gut erkennen, was und wieviel sie insgesamt an einem Tag leisten kann, ohne einen Crash zu erleiden.

10.   Unterschiede zwischen Dip, Crash und Setback
Im Englischen unterscheidet man zwischen einem Dip, einem Crash und einem Setback. Ein Dip ist eines der oft üblichen wellenartigen Verschlechterungen während des Tages. Ein Crash bedeutet dagegen schon eine spürbare und deutliche Verschlechterung des Zustandes. Ein Setback ist ein richtig starker Rückfall, der unseren Zustand meist für viele Monate verschlechtert.

11.   Journaling hilft, ein analytisches CFS Tagebuch zu führen
Neben dieser Dokumentation ist überhaupt das Journaling ein hilfreiches Tool, um sich bewusster zu beobachten und zu reflektieren. Im Gegensatz zu vielleicht anderen Tagebuch-Einträgen geht es hier um das Notieren und Reflektieren aller Tätigkeiten und Befindlichkeiten, die für den Genesungsprozess hilfreich sein können. Also sozusagen ein analytisches CFS-Tagebuch führen, ohne allerdings zu stark die Symptome und Beschwerden zu betonen.

12.   Ein schön gestaltetes Umfeld kann auch unsere Seele streicheln
Neben all der inneren Arbeit mit Emotionen und Gedankenhygiene ist es gleichzeitig hilfreich, wenn wir unser äußeres Umfeld schön gestalten.

Ein gemütliches Zimmer einrichten (lassen), ermutigende Sprüche und Bilder an die Wand hängen und sich schöne kleine Ruheoasen schaffen. Denn genau wie auch unsere Gedanken und inneren Bilder, beeinflusst auch unser äußeres Umfeld. Warum dieses nicht schön und angenehm gestalten?

13.   Immer über CFS nachdenken hilft auch nicht immer
Es gibt Zeiten, in denen wir viel über die Krankheit nachdenken und auch reflektieren und analysieren müssen. Und dann gibt es Zeiten, in denen es hilfreich ist, diesen Fokus zu verschieben und die Dinge wahrzunehmen, die uns wie ein gesunder Mensch fühlen lassen.

Denn bei aller Krankheit gibt es auch immer Aspekte sowohl im Körper als auch im Leben, die gerade gesund und wohltuend sind. Wir sind mehr als unsere Krankheit.

14.   Die heikle Frage, die wir nur uns selbst stellen sollten
Könnte es sein, dass bei aller Schwere und Gemeinheit trotzdem auch in dem Ganzen ein Geschenk versteckt ist? Könnte in der ganzen CFS Schei%/&e auch ein Segen entdeckt werden kann?

Marlas Antwort darauf kann auch uns inspirieren. Denn vielleicht hat ME/CFS sie noch vor etwas Schlimmeren bewahrt. Zum Beispiel hat Marla auch früher schon oft Probleme mit dem Herzen gehabt. Durch diese nun gelernte Selbstfürsorge hat sie vielleicht verhindert, dass zu einem späteren Zeitpunkt ein tödliches Herzproblem auftritt. Vielleicht, oder?

Der Gedankengang ist zumindest ein empfehlenswerter mentaler Weg, um die Erkrankung von einer weiteren Perspektive zu betrachten.
Auch die gelernten hilfreichen Verhaltensweisen und die erzwungene Persönlichkeitsentwicklung ist bei all dem ein Geschenk.

Keine Frage – wir hätten diese Geschenke lieber in einer anderen Verpackung überreicht bekommen. Aber trotzdem ist es für unsere Seele und unsere Gesundung hilfreich, wenn wir diese Geschenke trotz der miserablen Verpackung entgegennehmen.

15.   Wie Partner und Angehörige helfen können
Es ist für Marla eine großartige Hilfe, dass ihr Freund die Krankheit nicht nur akzeptiert sondern sich damit arrangiert und sein Leben daran anpasst. Zum Beispiel verbringt er oft lieber mehr Zeit mit Marla im Bett als mit Freunden unterwegs zu sein. Auch übernimmt er mehr Aufgaben und erträgt es verständnisvoll, wenn sie nicht so gut gelaunt ist.

Sicher kann keinem Partner irgendeine Begrenzung oder Last auferlegt werden, aber ein bewusstes Mittragen dieser Krankheit kann uns Betroffenen eine enorme Stütze sein.

Danke an alle Freunde, Familienangehörige und Partner für eure Unterstützung. Wir brauchen euch.

16.   Der kleine Freund von Marla
Auch ein Haustier kann eine richtige Stütze sein, um in der Einsamkeit und der CFS Erkrankung einen Freund an der Seite zu haben. Marlas kleiner Hund ist immer an ihrer Seite und eine tolle Stütze.

17.   Englischsprachige Genesungsgeschichten für innere Lichtblicke
Bei ME/CFS stehen wir in der Gefahr, uns zu sehr auf die Symptome und Schmerzen zu fokussieren. Oder gar auf diejenigen, die uns wenig Mut in Bezug auf Heilung machen. Deshalb hat Marla bewusst nach Geschichten gesucht, die beweisen dass Heilung bei ME CFS möglich ist.

Sehr empfehlenswert ist der englischsprachige Youtube Kanal von Raelan Agle von Raelan Agle. Dort interviewt sie viele Menschen, die an ME/CFS erkrankt und mittlerweile genesen sind.

18.   Chronisch ehrlich hilft
Ein weiterer empfehlenswerter Kanal ist chronisch ehrlich. Auch dort erzählen chronisch Erkrankte von ihrer Genesung oder reden darüber, wie sie in positiver Weise mit ihrer Erkrankung umgehen.

19.   Es lohnt sich, Marlas Youtube-Kanal anzuschauen
Auf ihrem eigenen Kanal hält Mara ihre eigene Recovery-Story fest und erzählt in kurzen Videos über das, was sie bis jetzt erlebt und gelernt hat. Schau unbedingt mal rein.

20.   Long-Covid ist irgendwie auch ein weiterer Hoffnungsschimmer
Durch Corona und Long COVID rückt auch das chronische Fatigue Syndrom mehr ins Licht der Aufmerksamkeit. Es wird intensiver geforscht und mehr darüber geschrieben. Vielleicht gibt es bald schon weitere hilfreiche Erkenntnisse, die uns weitere Hoffnung auf Heilungswege schenken?!

Denn die Hoffnung wollen wir auf keinen Fall aufgeben.

Weitere Erfahrungen liest du auch in diesem Blogartikel: Von CFS geheilt – diese Erfahrungen zeigen, dass es möglich ist.

Wünscht du dir eine
persönliche Beratung?

Wir als Fasynation geben keine Beratung, ABER Martin von der ME/CFS Selbsthilfe Köln bietet entgeltliche Lotsenberatung bei ME/CFS und Long Covid per Telefon oder Email an. Du kannst ihm z.B. alle deine Blutuntersuchungen zuschicken, um konkrete Ratschläge zu bekommen, was als nächstes zu tun ist. Du erreichst ihn per Email: lotsenberatung@fatiguefunk.de