Wie du das chronische Fatigue Syndrom behandeln kannst, indem du nach den Ursachen forscht

Das chronische Fatigue Syndrom CFS hat seine ganz konkreten Ursachen und Auslöser, auch wenn diese nicht bekannt sind. ME CFS nur symptomatisch zu behandeln, ist keine langfristige Behandlungs-Strategie. In diesem Artikel geht es um die Auslöser und Ursachen des chronischen Erschöpfungssyndroms und wie wir das Übel an der Wurzel packen können, um langfristig Verbesserungen zu erleben.

Der Artikel ist eine Zusammenfassung mit Ergänzungen aus dem Podcast-Gespräch mit Martin (Episode 27 und 28), dem Leiter der ME/CFS Selbsthilfe Köln. Martin hat uns seine Wissens-Schatztruhe geöffnet und viele Impulse zum Thema Ursachenmedizin geschenkt. Herausgekommen ist ein langer ausführlicher Artikel, der es in sich hat. Hier erhältst du ein grundsätzliches Wissen, das dir hilft, wie du das chronische Fatigue Syndrom ursächlich behandeln kannst.

Wer ist Martin, der sich mit dem chronischen Fatigue Syndrom so gut auskennt?

Martin ist selbst an CFS erkrankt. Im Jahr 2014 wurde er arbeitsunfähig, sieht aber Vorläufer der Erkrankung schon wesentlich früher. Bereits als Baby litt er an Allergien, hat in der Schule oft krankheitsbedingt gefehlt.

Seit 2014 pilgerte er von Arzt zu Arzt, ohne echte Hilfe zu erhalten. Nach ca. 9 Monaten eher hilfloser Diagnostik- und Therapieversuche beschloß er, statt auf Hilfe von außen zu hoffen, selbst aktiv zu werden.

Er betont, wie wichtig diese Entscheidung für ihn war, sich trotz starker Einschränkungen (Konzentrationsschwäche, schnelle Erschöpfung, Müdigkeit etc.) mit der Krankheit auseinanderzusetzen.

Der Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe gab ihm erste Orientierung: Erste Ansatzpunkte, Hinweise auf kompetente Ärzte etc..

Er tauschte sich aus mit anderen Betroffenen und Ärzten, besuchte Tagungen zum Thema, las Bücher und Studien. Durch die hieraus resultierenden eigenen Therapieversuche konnte er eine deutliche Besserung für sich erreichen.

2018 gründete Martin die ME/CFS Selbsthilfe Köln.

Heute kann er wieder arbeiten, leitet/moderiert auch weiterhin die Selbsthilfegruppe und bietet neuerdings auch eine persönliche Beratung für Betroffene an. Du erreichst ihn über lotsenberatung@fatiguefunk.de

Der mündige Patient – ein Plädoyer für einen selbstbestimmten Umgang mit CFS

Die Ärzte sind oft hilflos, wenn es um das chronische Fatigue Syndrom geht.

Es kann passieren, dass z.B. ein Blutbild gemacht wird, dort zeigt sich nichts und der Arzt sagt „Sie haben nichts“.

Viele Betroffene machen die Erfahrung, vom Arzt nicht ernst genommen zu werden. Spätestens dann ist der Zeitpunkt gekommen, um sich selbst mit der Krankheit auseinanderzusetzen.

Dies mag schwierig sein, da ja bereits die Kraft für den normalen Alltag fehlt.
Eigentlich mü

Eigentlich müsste man gesund sein, um sich um die Krankheit kümmern zu können!

Der Versuch lohnt sich trotzdem!

Je besser wir als CFS Betroffene informiert sind, desto eher können wir unseren Arzt auch mit konkreten Vorstellungen „auf die Sprünge helfen“, z.B. mit der Frage nach bestimmten Therapie-Optionen, bestimmten Blutwerten, möglichen Zusammenhängen etc.

Wenn du nach ersten Recherchen bestimmte Untersuchungen durchführen lassen willst oder bestimmte Laborwerte benötigst, kann es ja passieren, dass der Hausarzt dies ablehnt. Oder er sagt, dass sein Labor diese Untersuchungen gar nicht durchführt.

Nun, vielleicht nicht sein Labor, aber es gibt natürlich Labore in Deutschland, die viele verschiedene Untersuchungen anbieten. Du kannst dich direkt an ein Labor wenden und klären, wie du an deine Untersuchung kommst. Der Kurierdienst zum Labor ist oft kostenlos. Wenn alles geklärt ist, braucht dein Arzt nur noch die Blutprobe abzunehmen. Und sogar diese kannst du von einer befreundeten Person durchführen lassen, weil viele Labore sogar die Utensilien dafür zuschicken.

Fazit:
Wer sich selbst kümmert, weiß dass etwas passiert!

Und damit etwas passiert, braucht es eine helfende Hand.

Wünscht du dir eine
persönliche Beratung?

Wir als Fasynation geben keine Beratung, ABER Martin von der ME/CFS Selbsthilfe Köln bietet entgeltliche Lotsenberatung bei ME/CFS und Long Covid per Telefon oder Email an. Du kannst ihm z.B. alle deine Blutuntersuchungen zuschicken, um konkrete Ratschläge zu bekommen, was als nächstes zu tun ist. Du erreichst ihn per Email: lotsenberatung@fatiguefunk.de

Ein ganzheitlicher Lotse für dein chronisches Fatigue Syndrom

CFS ist sehr vielschichtig und äußerst schwer zu greifen. Wie gesagt – die meisten „normalen“ Ärzte kennen sich meistens wenig oder gar nicht damit aus. Verständlicherweise, weil dieses Fatigue Syndrom noch relativ neu ist.

Trotzdem ein Problem für die Patienten. Sie sind geschwächt und nur mit großer Mühe fähig, sich selbst um ihre Krankheit zu kümmern.

Es bräuchte daher ein „Case-Management“ oder einen Lotsen, der mit dem Betroffenen und seinen Ärzten gemeinsam einen Weg sucht, mit der Krankheit fertig zu werden. (Genau diese bietet Martin mittlerweile entgeltlich an).

Dies ist übrigens eine politische Forderung, deren Verwirklichung aber noch nicht in Sicht ist.

Zur eigenen Orientierung sind daher Selbsthilfegruppen eine gute Möglichkeit.

Und auch hier ist wieder die Selbstwirksamkeit als Patient gefragt. Denn bis es solche Lotsen tatsächlich gibt, müssen wir uns selbst solch ein Lotse sein und die Initiative ergreifen. Zum Beispiel durch das Kontaktieren einer Selbsthilfegruppe.

Selbsthilfegruppen ersetzen vielleicht nicht alle Aufgaben eines Lotsen, aber können schon als Wegweiser aufzeigen, in welche Richtung wir mal weiter untersuchen lassen sollten. In Austauschgruppen oder auch persönlichen Gesprächen können wir als Betroffene schon sehr individuell und konkret die Situation besprechen.

Die Selbsthilfegruppe für Menschen mit ME/CFS

In ganz Deutschland gibt es kleinere und größere Selbsthilfegruppen, um mit diesem gemeinen chronischen Fatigue Syndrom fertig zu werden.

Die Kölner Selbsthilfegruppe von Martin ist wahrscheinlich eine der aktivsten. Und das Gute ist – du kannst dort auch andocken, wenn du nicht aus dem Kölner Raum bist. Denn es gibt die Möglichkeit, den Newsletter der Kölner Selbsthilfegruppe zu abonnieren, um Informationen über Vorträge und Veranstaltungen zu erhalten. Einfach eine kurze Email an newsletter@fatiguefunk.de schreiben.

Eine Homepage der Gruppe gibt es nicht. Sie müsste gepflegt werden, dafür stehen einfach nicht die Ressourcen zur Verfügung. Aber dafür gibt es ja diese Webseite von Fasynation, plus viele andere gute Anlaufstellen, die du unter Ressourcen findest.

Was ist denn jetzt dieses chronische Fatigue Syndrom CFS?

Hier nun ein kleiner Exkurs. Wenn du grundsätzlich mehr zu der Erkrankung an sich lesen möchtest, findest du auf dieser Webseite tiefer gehende Artikel, z.B. diese zwei:

Alles über die Krankheit ME/CFS (klicken)

Das chronische Erschöpfungssyndrom auf den Punkt gebracht (klicken)

Es gibt verschiedene Bezeichnungen des Krankheitsbildes, die jeweils etwas andere Blickwinkel oder Annahmen darstellen, aber im Grunde mehr oder weniger dieselbe Erkrankung meinen:

CFS als Chronic Fatigue Syndrome oder chronisches Fatigue Syndrom.
In Deutschland wird CFS auch chronisches Erschöpfungssyndrom oder chronisches Müdigkeitssyndrom genannt. Der letzte Begriff mit dem Hinweis auf eine scheinbar harmlose Müdigkeit wird in dieser Form von vielen Betroffenen und Ärzten abgelehnt, da er die Schwere der Erkrankung nicht widerspiegelt und so bewirken kann, dass Betroffene nicht ernst genommen werden.

ME für Myalgische Enzephalomyelitis.
Dieser Begriff geht von einer Entzündung in Gehirn und Rückenmark aus, er thematisiert neurologische und muskuläre Symptome und Schmerzen.

Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID) thematisiert die extreme Belastung-Intoleranz der Betroffenen. Der Begriff hat sich nicht durchgesetzt.

Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome (CFIDS) thematisiert die Störungen im Immunsystem, an denen Patienten leiden. Ebenfalls unüblich.

ME/CFS: Offensichtlich zusammengesetzt aus den ersten beiden Begriffen. Die Symptomatik und die klinischen Kriterien ähneln sich stark, einige Ärzte gehen davon aus, dass es sich um die gleiche Erkrankung handelt. Auch hier bei Fasynation machen wir der Einfachheit halber keinen Unterschied.

Übrigens nutzen wir die meist genutzten Begriffe der Abwechslung wegen austauschbar und meinen dabei immer dasselbe: Das Fatigue Syndrom ist ein komplexes und geheimnisvolles aber doch erforschbares Krankheitsbild.

Was wir aus den unterschiedlichen Bezeichnungen lernen können

Wenn schon Unklarheit über die Namensgebung besteht, dann wird es auch noch mehr Unklarheiten geben, wenn es um die komplexe Erkrankung an sich geht.

• Ist das chronische Fatigue Syndrom nun eine Krankheit oder sind es mehrere?
• Haben alle an ME/CFS Erkrankten genau dieselben biochemischen neuroimmunologischen Probleme und Schmerzen?
• Und was sind denn jetzt die Auslöser für diese chronische Erschöpfung?

Diesen Fragen kommen wir im Podcast-Gespräch mit Martin und somit auch in diesem Artikel auf die Spur. Zumindest nehmen wir die Spur auf.

Eines können wir aber schon sagen:

Es handelt sich um eine sehr heterogene Gruppe von Erkrankungen. ME/CFS ist sozusagen das Resultat von mehreren Ursachen und Folgeerkrankungen, die in ihrer Gesamtheit unterschiedliche Ausprägungen haben kann. So reden wir zwar alle von ME/CFS, aber erleben diese Erkrankung doch alle auch etwas anders. Auch ist es eindeutig eine körperliche Fatigue, wobei natürlich immer auch psychische Elemente eine Rolle spielen können.

Nun können wir ganz individuell und systematisch auf die Suche nach den Ursachen gehen.

Genau das machen wir jetzt.

Warum die Diagnose von CFS zu einer falschen Herangehensweise führen kann

CFS ist im Grunde keine Krankheit sondern ein Syndrom, sprich ein chronisches Fatigue Syndrom. Ein Syndrom ist eine Zusammenfassung von mehreren Symptomen (Krankheitszeichen).

• Die Krankheit mit dem ICD Code G 93.3 wird also nicht über z.B. Ursachen definiert, sondern über die Symptome.
• Sie erfolgt aufgrund einer bestimmten Symptomliste, wobei die Kombination der Symptome unterschiedlich schwer oder deutlich ausfallen kann. Eine Auflistung der typischen Symptome findest du hier.
• Die Diagnose erfolgt als Ausschlussdiagnose, das heißt sie wird erst gestellt, wenn keine andere Diagnose gefunden wurde.
• Die Krankheit muß seit mindestens 6 Monaten bestehen, also chronisch sein.

Dies führt dazu, dass völlig unterschiedliche Krankheitsbilder / Symptome und Schmerzen unter der Bezeichnung ME/CFS zusammengefaßt sind. Allen gemeinsam ist eine Zustands-Verschlechterung und zunehmende Erschöpfung nach Belastung. Man spricht hier von PEM – der Post-Exertional Malaise. (PEM kann übrigens auch bei Krebs oder Multipler Sklerose u.a. Krankheiten auftreten.)

Und hier zeigt sich eine Problematik, wenn es um die Therapie geht. Die Definition der Erkrankung über die Symptome kann dazu führen, dass auch bei der Behandlung von CFS symptomatisch gedacht wird. Das Pferd wird quasi von hinten aufgezäumt. Dann wird evtl. an den Symptomen „herumgedoktert“ ohne zu wissen woher sie kommen.

Die wissenschaftliche Problematik bei chronischer Fatigue

„ME/CFS gehört zu den letzten großen Krankheiten, die kaum erforscht sind“, sagt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS.

Wenn noch nicht einmal sicher ist, ob es sich um eine oder mehrere Krankheiten handelt, dann sind klare, einheitliche Aussagen kaum möglich.

So gibt es keinen einzigen Laborwert, der allen Betroffenen gemeinsam ist!

Es läßt sich deshalb kein einfacher Ursache-Wirkung-Mechanismus bestimmen im Sinne von „dieser Krankheitserreger verursacht diese Symptome. Und wenn ich den Erreger abtöte / loswerde, dann geht es mir wieder gut“.

Mathematisch ausgedrückt:

Je mehr Variablen in der Gleichung vorkommen, desto schwieriger ist sie zu lösen.

ME/CFS hat sehr viele Variablen.

Diese Arbeitshypothese hilft uns, CFS zu verstehen

Trotz der großen Unsicherheit in der Diagnose ist sie natürlich grundsätzlich gut und entlastend für die betroffenen Menschen. Das Kind endlich hat einen Namen. Man weiß nun: Es ist eine organische Krankheit und keine Einbildung. Angehörige, Bekannte, Kollegen, auch Ärzte können die Krankheit nicht mehr leugnen oder anzweifeln.

Das ist schon mal wirklich hilfreich.

Wegen der großen Unsicherheit in der Diagnose ist diese aber für die Therapie wertlos! Was einer Erika geholfen hat, hilft der Elsbeth vielleicht überhaupt nicht, und bei Elina würde dieselbe Therapie sogar schaden.

Weil man die Ursache nicht kennt.

Eine verzwickte Situation.

Es gibt relativ wenig deutliche Gemeinsamkeiten bei allen CFS Betroffenen. Im Grunde ist es eben nicht eine Krankheit. Es gibt nie nur eine Ursache. Bei entsprechend umfangreicher Diagnostik finden sich immer mehrere Ursachen.

Das ist wichtig zu verinnerlichen: Das chronische Fatigue Syndrom hat immer mehrere Ursachen.

Oft gibt es einen letzten Auslöser, aber eben immer mehrere Ursachen.

Verschiedene negative Einflüsse kommen zusammen und drängen den Organismus immer mehr in die Enge, bzw. in die Schwäche.

Dies können Gifte, Viren, Bakterien, Verletzungen, Traumatas, und vieles mehr sein. Daraus entwickeln sich dann chronische Entzündungen, die wiederum weitere Symptome verursachen.

Eine Zeit lang schaffen es die Regulationssysteme des Körpers, diese ungesunden Einflüsse zu kompensieren. So haben z.B. fast 95% aller Deutschen den EBV Virus in sich, aber nur bei wenigen ist er so aktiv und gemein, dass er die Systeme überfordert.

Aber bei manchen passiert genau das. Gelingt also irgendwann diese Regulation nicht mehr, „fährt das System herunter“.

Als Schutzfunktion produziert der Körper die Erschöpfung. Diese zwingt den betroffenen Menschen dazu, auszuruhen, sich zu schonen und bloß nicht noch die letzten Kräfte auszuschöpfen. Denn das wäre fast tödlich.

Man kann sagen:

„Zu viele Erkrankungen in einer zu ungünstigen Kombination führen zum chronischen Fatigue Syndrom.“

Erschöpfung ist also eine sehr kluge Reaktion des Körpers, um uns vor noch Schlimmerem zu bewahren. Auch wenn wir diese Erschöpfung weder als klug noch als angenehm empfinden.

Halten wir fest:

Wegen der Definition über die Symptome ist die Gruppe der Erkrankten sehr heterogen. Die Ursachen unterscheiden sich von Person zu Person. Daher wird es nie das eine Mittel, die eine Therapie geben.

Wünschenswert wäre somit ein interdisziplinärer Ansatz, der versucht, Fachübergreifend Zusammenhänge zu finden und Lösungen zu entwickeln. Und zwar für jede Situation individuell. Deshalb wäre eben auch ein Case-Management so sinnvoll.

Aber es gibt Hoffnung, denn es gibt etwas, das du und ich jetzt schon tun können:

Eine individuelle Ursachen-Forschung und Ursachen-Medizin.

Gehen wir unserem individuellen Problem des Fatigue-Syndroms also mehr an die Wurzel.

Deine individuelle Forschung deiner Ursachen für ME/CFS

Das Thema ist so groß, dass in diesem Artikel nicht alles abgedeckt werden kann. Es kann nur exemplarisch auf einzelne Punkte eingegangen werden.
Für allgemeine Aussagen sind die Fälle zu individuell und unterschiedlich.

Und spezifische Untersuchungen oder Laborwerte können hier ebenfalls nicht thematisiert werden, die wären idealerweise ein Fall für ein Case-Management, also eine individuelle Beratung.

Was wir jedoch schon mal tun können ist:

• den Blick auf die Krankheit verändern,
• Anhaltspunkte liefern wo du überhaupt hinschauen könntest,
• Themenfelder nennen, du mit deiner Ärztin ansprechen kannst, und damit
• Handlungsmöglichkeiten eröffnen.

Bleib also dran, es lohnt sich!

Mögliche Ursachen für das chronische Fatigue Syndrom

Es gibt eine ganze Liste an möglichen Ursachen für CFS, die wir systematisch angehen können. Eine (fast) vollständige Liste mit 35 möglichen Ursachen findest du hier.

Im Podcast-Gespräch nennt Martin schon mal einige wesentliche Krankheitsverursacher, und zwar

1. chronische Infektionen
2. Traumata
3. Stress
4. selbsterhaltende Teufelskreise
5. genetische Veränderungen

1.  Chronische Infektionen/Entzündungen als Ursache bei ME/CFS

Infektionen und Entzündungen spielen bei vielen CFS Betroffenen eine große Rolle.

Was ist eine Infektion und wie tritt sie auf?

Eine Infektion tritt dann auf, wenn Mikroorganismen (also Krankheitserreger) in den Körper eindringen, sich vermehren und zu einer Störung des Organismus führen. NIcht immer führen Krankheitserreger zu einer Infektion. Aber bei jeder Infektion sind Krankheitserreger die Ursache.

Solche Infektionen sind bei Multi-System-Erkrankungen wie CFS eigentlich immer vorhanden.

Beispielhaft seien genannt:

• Viren wie z.B. Epstein-Barr-Virus EBV, Zytomegalie-Virus, Parvovirus oder auch COVID-19. Viren programmieren die DNA einer Zelle um, so dass sie, anstatt ihre Funktion zu erfüllen, das Virus produziert. Sie verbleiben im Körper und können wieder aufflammen, auch wenn die akute Erkrankung abgeklungen ist. Der Körper muß nun ständig schädliche DNA-Schnipsel deaktivieren, versagt er hier, bricht das Virus erneut aus.
• Bakterien wie z.B. Borrelien oder Chlamydien. Neben einer akuten Borreliose gibt es eben auch eine chronische Borreliose. Es ist wenig bekannt, dass die Borrelien sich im Körper „verstecken“ können und dann kaum nachweisbar sind.
• Pilze (z.B. Hautpilze, Hefen und einige Schimmelpilze)
• Parasiten (z.B. Toxoplasma gondii)
• Prionen (infektiöse Eiweiße, anscheinend ohne DNA oder RNA)
• Retroviren (ein wichtiges Thema bei ME/CFS)

Die Entzündung bei einer Infektion ist dabei die Reaktion des Körpers auf einen schädlichen Reiz. Dies können Infektionen sein, aber auch Fremdkörper, Gifte, Allergene, körpereigenes Material wie z.B. Gallensteine etc. Das heißt, eine Infektion kann zu einer Entzündung führen.

Eine chronische Infektion kann zu einer chronischen Entzündung führen.

Die Unterscheidung zwischen einer akuten und einer chronischen Infektion/Entzündung ist dabei wichtig:

Während eine akute Infektion meist gut nachweisbar ist, kann eine chronische Infektion mit den üblichen Antikörper-Tests meist nicht nachgewiesen werden. Hier braucht es andere Formen der Diagnostik, mit denen sich die Schulmedizin oft eher schwer tut.

Die Tatsache, dass nach einer Infektion mit dem Coronavirus Sars-Cov-2 viele Fälle von Long Covid auftreten, könnte hier für ein schnelleres Umdenken sorgen.

Aufgrund der großen Bandbreite an Symptomen und beteiligten Krankheitsmechanismen bei CFS kann aber kein einheitliches „Entzündungsprofil“ mit bestimmten Laborwerten genannt werden.

Es läßt sich jedoch behaupten, dass eine chronische Entzündung vorliegt.

Nehmen wir an, es gab in der Vergangenheit einen Krankheitserreger, der eine Entzündung ausgelöst hat. Zweck der Entzündung ist u.a. die Körpertemperatur hoch zu regeln, damit genug Energie zur Verfügung steht, um gegen einen Krankheitserreger anzugehen.

Als körpereigene Immunreaktion ist die Entzündung etwas Gutes, solange sie gezielt und für kurze Zeit abläuft.

Sie kann aber unter bestimmten Bedingungen (z.B. ein vorgeschädigtes Immunsystem) aus dem Ruder laufen und chronisch werden.

Sie ist dann meist nur schwer nachweisbar, die üblichen „Entzündungszeichen“ sind nicht sichtbar. Fachleute sprechen von einer „Silent Inflammation“.

Als unbemerkte ständige Störung im System kann diese stille Entzündung nun alle möglichen Regelmechanismen im Körper negativ beeinflussen und Symptome verursachen, die nicht erklärbar erscheinen (Erschöpfung, Migräne, alles Mögliche).

Die Entzündung ist nun selbst zu einer Ursache geworden und es ist ein Teufelskreis entstanden, der selbständig weiter läuft.

Wenn es gelingt, eine solche Entzündung zu „entchronifizieren“, gehen bei relativ vielen Betroffenen Symptome zurück und die Lebensqualität steigt nachhaltig.

Laut Martins Beobachtungen ist hier bei ca. 2/3 der Betroffenen eine Besserung zu erreichen. Diese Zahl ist ohne Studie und ohne Anspruch auf wissenschaftliche Korrektheit zu verstehen, aber eben aus der Erfahrung mit vielen Betroffenen.

Weil diese Quote so gut ist, sieht Martin hier eine „Low Hanging Fruit“.

Kurzer Exkurs zu Low-Hanging-Fruits
Martin nennt öfters einmal diese “tief hängenden Früchte”, bei denen die Erfolgsaussicht relativ hoch ist, dass eine Besserung eintritt.

Betriebswirtschaftlich sind solche “tief hängenden Früchte” eben (Therapie) Maßnahmen, die mit minimalem Aufwand maximalen Erfolg versprechen, also einfache Maßnahmen, die eine große Erfolgschance haben.

Deshalb kann der nächste Abschnitt für viele von uns – trotz unserer unterschiedlichen Situation – sehr interessant sein:

Behandlungsmöglichkeiten bei chronischen Entzündungen

Eine Möglichkeit, die von Ärzten zur Behandlung von Entzündungen genutzt wird, ist die Gabe von Cortison. Dies ist ein körpereigenes Hormon für die Stressantwort, es regelt die Entzündung runter, die Symptome bessern sich.

Es ist leider für eine längere Therapie nicht geeignet, da gleichzeitig das sympathische Nervensystem stimuliert wird, d.i. der Regelkreis für Aktivität/Kampf/Stress.

Dies hat sehr weitreichende Konsequenzen, die viel mit der Dauerhaftigkeit der Erkrankung zu tun haben: Der Sympath ist entweder überaktiviert oder kaum noch in der Lage zu reagieren…..längerfristig wird der Krankheitsmechanismus angeheizt.

Aber!

Es gibt viele andere Möglichkeiten, eine Entzündung zu behandeln, die auch wissenschaftlich gut untersucht sind.

Diese Wissen ist leider zum großen Teil in der Schulmedizin noch nicht „angekommen“. (Das dauert manchmal Jahrzehnte!).

Trotzdem ist es gut belegt, man kann hier also sehr fundiert agieren.

Als Such-Stichwort und Link zum Weiterlesen sei hier Professor Dr. Martin Pall genannt. Er hat zum Thema chronische Entzündungen geforscht und Zusammenhänge mit CFS und anderen Multi-System-Erkrankunen nachgewiesen. In seinem Buch “Unexplained Illnesses” geht er intensiv darauf ein.

Prof. Dr. Martin Pall hat einen „Chronifizierungs-Schalter“ gefunden und auch ein Präparat entwickelt, das bei vielen recht gut funktioniert. Es ist allerdings sehr teuer.

Aber!

Es geht auch besser und günstiger.

Martin möchte an dieser Stelle keine konkreten Therapie-Empfehlungen geben. Die Kombination einer oralen Therapie sollte mit einem fachkundigen Arzt zusammen entwickelt werden.

Aber er will Mut machen, sich selbst auf den Weg zur besten persönlichen Therapie zu machen.

Bestimmte für die eigene Situation ausgesuchte Präparate können nämlich die chronischen Entzündung deutlich herunterfahren.

Zum Beispiel durch die hochdosierte Kombination ausVitamin B12, Folat und Biotin.

Es gibt auch ein verschreibungspflichtiges Medikament, das am Entzündungsmechanismus wirkt: Naltrexon ist ein Mittel, das zur Behandlung verschiedener Suchterkrankungen benutzt wird. In sehr niedriger Dosierung als Low Dose Naltrexon (LDN) haben sich positive Effekte u.a. bei MS oder Fibromyalgie gezeigt. Auch dies ist keine Empfehlung, eher ein Stichwort zur Diskussion. Bei Bedarf bietet die City Apotheke in Göttingen einen Versandservice an.

Es gibt noch viel mehr Möglichkeiten bei chronischen Entzündungen.
Und wieder sei gesagt: Die Gruppe der CFS-Betroffenen ist sehr heterogen. Was bei Person A hilft, mag bei Person B keine Wirkung haben und bei Person C sogar schaden!

Deshalb muss gerade bei vulnerablen Personen sehr behutsam vorgegangen werden. Zu dieser Gruppe zählen Menschen, die extrem geschwächt oder gar bettlägerig sind. Ebenso Menschen, die an einer multiplen Chemikalien Sensitivität (MCS) leiden. Möglicherweise kommen noch Hashimoto (Hormonstörung), HPU/KPU oder oder das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) hinzu. ( Bei HPU/KPU werden bestimmte Vitamine/Mineralstoffe ausgeschieden und sind damit im Mangel.)

Deshalb ist es generell wichtig, mehr als eine Therapie-Option in der Hand zu haben. Damit man sich an eine geeignete Therapie „herantasten“ kann.

Und für eine geeignete Therapie ist es wichtig, weitere mögliche Ursachen kennen zu lernen.

2.  Trauma als Verursacher beim chronischen Fatigue Syndrom

Ein Trauma oder mehrere Traumata können ebenfalls CFS verursachen. Meist in Kombination mit anderen Ursachen.

Was ist ein Trauma?

Ein Trauma ist eine starke Erschütterung des Organismus, die auch lange nach der Einwirkung noch wirksam ist. Sozusagen eine starke Verletzung, die noch nicht verarbeitet ist und immer noch schmerzt. Bewusst oder unbewusst.

Dies kann eine körperliche oder seelische Verletzung sein.

Körperliche Traumata entstehen z.B. durch Verletzungen der Halswirbelsäule, oft ein Schleudertrauma. Dies kann ein instabiles Genick-Gelenk zur Folge haben (auch „dancing Dens“ genannt). Die Nerven im Rückenmarkskanal können dann gereizt oder gequetscht werden, was eine Vielzahl neurologischer Symptome verursachen kann.

Eine Störung des Nervensystems an einer so zentralen Stelle kann leicht das ganze System durcheinander bringen. Mögliche Symptome sind Schwindel, Empfindungsstörungen, Koordinations- und viele weitere Störungen.

Werden nicht die Nerven, sondern die Blutgefäße gequetscht, kann eine zu geringe Blutversorgung des Gehirns die Folge sein, mit ebenfalls gravierenden Ausfallserscheinungen.

Ein instabiles Genick kann auch durch eine genetisch bedingte Schwäche der Sehnen und Bänder entstehen, die dem Gelenk Stabilität verleihen: Das „Ehlers-Danlos-Syndrom“

Die Behandlung beim instabilen Genick ist umstritten. Eine Kräftigung der Muskulatur sollte helfen. Beim Ehlers-Danlos-Syndrom gibt es auch den Ansatz, die Bänder durch Stammzellentherapie zu stärken. Definitiv ist ein kompetenter Facharzt gebraucht.

Für seelische Traumata kommen im Grunde alle emotionalen Verletzungen in Frage, vor allem in der Kindheit, z.B. Misshandlungen, Missbrauch, extremer Leistungsdruck. Es reicht aber auch schon ein liebloses Elternhaus oder Konflikte der Eltern miteinander.

Auch eine posttraumatische Belastungsstörung (PTBS) ist ein Trauma, wie z.B. bei Soldaten im Krieg oder Rettungskräften nach schweren Einsätzen. Solch eine PTBS stimmt bei vielen Symptomen mit dem CFS überein.

Sogar wenn die Mutter während der Schwangerschaft stark belastet war, kann beim Kind eine übermäßige Anfälligkeit für Stress verursacht werden. Die Anfälligkeit für seelische Verletzungen und das Entstehen einer PTBS ist stark erhöht.

Die Behandlung seelisch traumatisierter Personen unterscheidet sich deutlich von einer normalen Psychotherapie und sollte durch speziell geschulte Traumatherapeuten geleistet werden.

Wie auch bei vielen anderen Themen können Traumata hier nur als eine mögliche Ursache genannt werden. Vielleicht als Gedanken-Sprungbrett, um nun etwas mehr zu diesem Thema zu recherchieren?

Ob Trauma eine Rolle spielt oder nicht – auf jeden Fall kennen fast alle von uns die negativen Wirkungen von Stress.

3.  Stress als zusätzliche Ursache beim Fatigue Syndrom

Viele Studien belegen, dass Dauer-Stress wirklich krank machen kann. So spielt Stress auch bei ME/CFS eine große Rolle, und zwar oft als eine weitere mögliche Ursache der Erkrankung.

Aber was ist Stress?

Stress ist eine Reaktion des Organismus auf äußere Reize, die den Körper in einen Alarmzustand bringen. Nicht die Reize selbst sind der Stress, sondern unsere Reaktion auf diese Stressoren/Reize. Diese Reize können alles mögliche sein, z.B. Lärm, Hitze, Kälte, Hunger, hohe Anforderungen und Erwartungen, Mobbing, Zeitdruck, Bedrohungen jeder Art. Oder auch grobstoffliche Reize wie z.B. (Schimmel-)Gifte, Strahlung, Feinstaub oder Chemikalien.

Als Reaktion auf diese Reize werden verschiedene Systeme im Körper hochgefahren, die auf Kampf oder Flucht vorbereiten: Der Blutdruck steigt, Adrenalin wird ausgeschüttet, der Cortisolspiegel geht in die Höhe.

Ist der Stress nur kurzfristig, tut er dem Körper eher gut. Denn dieser sogenannte Alarmzustand bewahrt den Körper davor, durch die Gefahr (die äußeren Reize) schlimmeren Schaden davonzutragen. Wie eine Alarmanlage, die zwar nervig laut schrillt, aber dafür die Einbrecher verjagt und vor hohen Verlusten bewahrt.

Schlimm wird es, wenn diese Alarmanlage – also der Stress – anhält.

• Denn im Dauerstress gibt es weitreichende Veränderungen im Hormonsystem,
• die Immunabwehr wird geschwächt,
• die Anfälligkeit für Entzündungen steigt (es könnte z.B. ein Magengeschwür entstehen)
• die Gerinnungsneigung des Blutes wird verstärkt (Schlaganfallrisiko!)
• der hohe Cortisolspiegel hemmt die Regeneration des Organismus,
• und viele andere negative Folgen.

Hält diese „Dauer-Stress-Reaktion“ zu lange an, gelangt der Organismus in das „Erschöpfungsstadium“. In diesem Zustand wird nun das System noch mehr heruntergefahren bzw. bricht zusammen.

Was können wir tun?

Egal, wie die individuelle Situation eines CFS Betroffenen ausschaut – die Vermeidung von wahrnehmbaren Stress durch z.B. Veränderung des Arbeitsplatzes oder auch innerhalb der vier Wände ist extrem wichtig.

Sie wird jedoch nicht ausreichen, wenn die chronische Stressreaktion weit fortgeschritten ist.

Jetzt läuft die Alarmanlage weiter, obwohl es keine äußeren Signale mehr geben muss.

Ein Teufelskreis.

Denn dieser Daueralarm verursacht nun weitere Symptome und Beschwerden.

Deshalb ist es nicht nur wichtig, äußere Stressfaktoren zu eliminieren, sondern die innere Alarmanlage wieder neu einzustellen. Mehr dazu liest du in dem Artikel Wie wir unseren Vagusnerv heilen können.

Zusätzlich zu dem Thema autonomes Nervensystem und Vagusnerv spielen auch andere Reize ein wichtige Rolle, an die man nicht gleich beim Begriff Stress denkt. Zum Beispiel die Vermeidung und Ausleitung von Giften. Denn nicht nur emotionale und soziale Reize können Stress auslösen, sondern eben auch biochemische Reize. Deshalb ist auch die Entgiftung so wichtig.

Wie beim Thema Stress schon festgestellt, können manche Verursacher zu weiteren Problemen führen. Sozusagen ein Dominostein, der weitere Steine umstößt.

All dies führt zu gemeinen Teufelskreisen.

4.  Retroviren als ein weiterer selbsterhaltender Teufelskreis beim Erschöpfungssyndrom

Die bereits genannten chronischen Infektionen/Entzündungen gehören natürlich ganz wesentlich zu den selbsterhaltenden Teufelskreisen.

Genauso auch der Dauerstress, der (nicht nur) zu einer Fehlregulation des autonomen Nervensystems führen kann und das Immunsystem sabotiert.

Ein anderer Teufelskreis sind die Retroviren.

Der Zusammenhang zwischen Retroviren und CFS ist in Studien belegt. Dieses Thema erhält aber laut Martin weder von den Ärzten noch von den Betroffenen genügend Aufmerksamkeit.

Was müssen wir bzgl. Retroviren verstehen?

Viren programmieren die DNA (Erbinformation) einer Zelle um, damit sie sich vermehren können. Anstatt dass sie ihre ursprüngliche Funktion erfüllen, produzieren die eigenen Zellen anhand der DNA diese Viren.

Retroviren sind RNA-Viren (Erbgut aus Ribonukleinsäure), sie greifen an einer etwas anderen Stelle an und sind damit schwieriger nachzuweisen.

Sie sind auch deshalb zu beachten, weil sie das Immunsystem extrem fehlleiten. Hierdurch können Therapie-Blockaden entstehen.

Es sei auf Dr. Klinghardt verwiesen, der sich mit dem Thema “Retroviren und chronische Krankheiten” beschäftigt hat und Protokolle zur Behandlung entwickelt hat.

Protokolle sind übrigens Zusammenfassungen mehrerer Therapie-Bausteine, z.B. eine Auflistung verschiedener Nahrungsergänzungsmittel, Kräuter und Medikamente als kombinierte orale Therapie. So ist auch das Retroviren-Protokoll nach Dr. Klinghardt eine Kombination mehrerer Zutaten.

Die Behandlung von Retroviren ist sehr komplex. Es reicht deshalb nicht aus, ein antivirales Mittel einzunehmen. Es müssen auch die Mechanismen unterbrochen werden, die das Immunsystem stören oder die Viren vermehren.

Wichtig zu wissen ist, dass solch eine Behandlung belastend und zusätzliche Symptome verursachen kann, die abgefedert werden müssen.

Belastungen müssen deshalb reduziert werden. Ob durch ein besseres Milieu oder andere stärkenden Maßnahmen für das Immunsystem.

Denn zu den einzelnen Belastungen kommt noch das Thema Wechselwirkungen:

• Das Entstehen selbsterhaltender Teufelskreise ist wesentlich durch die ungeheure Komplexität des menschlichen Körpers bedingt.
• Unzählige verschiedene Regelkreise sind miteinander verzahnt, viele Faktoren haben gleich mehrere unterschiedliche Funktionen.
• Immun-, Hormon- und Nervensystem beeinflussen sich gegenseitig.
• Eine Störung in einem System wirkt sich auf die anderen Systeme aus.

Deshalb sind sowohl die Diagnose als auch die Behandlung sehr komplex und können eigentlich nur interdisziplinär erfolgen.

Und wieder merken wir, dass Themen nur angerissen werden können. Aber vielleicht inspiriert dieser Artikel ja, anschließend tiefer in eines dieser Themen einzusteigen.

Und eben individuell und interdisziplinär an die Sache heranzugehen.

Vorher geht es aber noch um die genetischen Veränderungen.

5.  Was genetische Veränderungen mit dem Fatigue Syndrom zu tun haben

Der Zusammenhang zwischen CFS und genetischen Veränderungen ist noch nicht gut erforscht. Es gibt aber Hinweise auf Gen-Veränderungen bei Betroffenen, die u.a. die Stressregulierung oder die Entgiftung beeinflussen.

Diese so genannten Polymorphismen könnten dann die Anfälligkeit für Fehlregulationen erhöhen und so zum Entstehen der Krankheit beitragen.

Deshalb muss auch die Genetik als ein Faktor für die Verursachung von ME/CFS mit betrachtet werden. Es könnte sich lohnen, einmal einige wichtige Gen-Faktoren testen zu lassen und sich mit dem Thema zu beschäftigen.

Gerade für die Entgiftung spielen diese Entgiftungs-Gene eine wichtige Rolle.

Und wo wir schon beim Thema Gifte sind:

6. Welche Therapie-Blockaden uns in der Genesung hindern können

Ca. 20% der Betroffenen, die Martin begleitet hat, konnten keine Besserung erzielen, obwohl mehrere mögliche Krankheitsursachen festgestellt und behandelt wurden.

Warum hat bei ihnen nichts geholfen?

Hier scheint es Therapie-Blockaden zu geben: Zusätzliche Faktoren, warum eine sonst erfolgreiche Behandlung nicht wirkt.

Solche Blockaden können Verwesungsgifte im Mund oder Retroviren sein. Verwesungsgifte entstehen z.B. durch wurzeltote oder wurzelbehandelte Zähne,

Dies sind nur erste Stichpunkte, für eine umfassende Liste existieren zu wenig Erfahrungen. Das Thema braucht gründlichere Erforschung. Das Thema Retroviren wurde bereits behandelt, nun soll noch die Zahnsanierung bei Verwesungsgiften genannt werden.

Tatsächlich erleben viele erst dann eine Verbesserung, wenn die Zähne saniert wurden. Denn Verwesungsgifte sind hochgiftig. Durch wurzelbehandelte Zähne und/oder Metalle im Mund kommt es zu einer ständigen Vergiftung aus dem Mundraum in den Organismus und selbst  symbiontische (nützliche) Keime werden virulent. Chronische Infektionen verschärfen sich und das Immunsystem wird noch weiter fehlgeleitet.

Es ist, als würde man eine Müllhalde leerräumen, gleichzeitig wird ständig neuer Müll abgeladen. Erst, wenn die Giftquellen im Mund entfernt wurden, kann eine Entgiftung und gesunde Ernährung anfangen, vernünftig zu wirken.

Das Thema Zahnsanierung bei wurzelbehandelten und wurzeltoten Zähnen ist deshalb ein weiteres wichtiges Thema.

Nun haben wir viele Ursachen und Themen behandelt, und doch bleibt für dich die Frage:

Wo soll ich jetzt anfangen und wie kann ich mich langfristig am besten therapieren?

Es ist vielleicht inzwischen deutlich geworden, was der Begriff „Multi-System-Erkrankung“ beinhaltet: Sehr viele körpereigene Systeme beeinflussen sich gegenseitig.

Eine Störung an einer Stelle kann Auswirkungen an ganz anderen Stellen haben. Ein Symptom an einer Stelle kann Ursachen an ganz anderen Stellen haben. Gewissermaßen ein riesiger Knoten: Wenn ich an einem Faden ziehe bewegt sich ein anderer am gegenüberliegenden Ende. Die Lösung ist kein Gewaltakt, sondern nur ein behutsames Entwirren der Fäden.

Um eine vorläufige Ordnung in die kaum übersehbare Menge an Möglichkeiten zu bringen, ist die Frage nach der Nachhaltigkeit sinnvoll.

Als erste Maßnahmen empfehlen sich diese mit der größten Chance auf anhaltende Besserung. Und wieder können dies bei drei Personen auch drei unterschiedliche Maßnahmen sein.

Martin spricht im Podcast-Gespräch über vier Bereiche in der Behandlung beim Fatigue Syndrom:

1.  Symptome behandeln:
Diese zu behandeln bringt zwar Erleichterung, aber niemals anhaltende Genesung, da noch gar nicht dort eingegriffen wird, wo/warum sie entstehen. Und doch kann es natürlich sehr hilfreich sein, symptomatisch zu behandeln.

Solange wir dort nicht stehen bleiben.

2.  Krankheitsmechanismen unterbrechen:
Bei vielen Krankheiten ist gut bekannt, wie sie „funktionieren“.

Beispiel:
Krankheitserreger > führen zur Entzündung > führt zu Kopfschmerzen. Je früher ich im „Mechanismus“ eingreife, desto größer die ganzheitliche und nachhaltige Wirkung.

Bekämpfe ich die Entzündung, verschwindet der Kopfschmerz. Aber erst wenn ich den Krankheitserreger ausschalte, bin ich gesund.

3.  Ursachen beseitigen:
Erst wenn die Ursache einer Krankheit beseitigt ist, kann sie wirklich heilen.
Klingt einfach, ist es nicht immer. Bei komplexen Systemen funktioniert es nicht so geradlinig, und die CFS Erkrankung ist eine hoch komplexe multi-systemische Angelegenheit.

Chronische Entzündungen haben einen Mechanismus, der im Kreis bzw. einer Spirale funktioniert. Der ganze Mechanismus kann dann wieder Ursache werden für neue Mechanismen, und so bewegen sich die Mechanismen spiralförmig nach unten. Deshalb ist es so wichtig, diesen Kreislauf zu unterbrechen, indem wir die Ursachen behandeln.

4.  Milieu verbessern:
Es gibt im Körper (und außerhalb) die verschiedensten Milieus, die alle „richtig eingestellt“ sein sollten, damit der Körper gut funktioniert.

Ein Milieu ist übrigens das Lebensumfeld eines Lebewesens. Das kann das Umfeld der Zelle sein, das Umfeld eines Organs oder eben auch das Umfeld des ganzen Menschen.

Wichtig für ein gesundes Milieu im Organismus sind z.B.

1. die Balance zwischen Säuren und Basen,
2. die Darmflora,
3. die Versorgung mit Vitaminen und Mineralstoffen,
4. genügend Sauerstoff im Blut
5. und vieles mehr.

Je genauer man in die Biochemie einsteigt, desto mehr Möglichkeiten finden sich, wo eine Balance aus dem Gleichgewicht geraten kann. Es geht um Hunderte von Substanzen und Richtwerten.

1. Bei dem Säure/Basen Gleichgewicht braucht es z.B. eine basenreiche Ernährung. Stichworte Basische Ernährung und Basenmittel.
2. Die Darmflora kann mit der Einnahme der richtigen Bakterienstämme unterstützt werden. Stichworte Darmflora und Darmsanierung.
3. Vitamine und Mineralstoffe sind bei entsprechenden Mängeln notwendig. Stichworte Mineralstoff Analyse und Nahrungsergänzungsmittel.
4. Auch ausreichend Sauerstoff im Blut kann sichergestellt werden. Stichworte gesunde Atemtechnik, Chlorophyll (z.B. Weizengrassaft)
5. Im weiteren Sinne ist auch die Umgebung eines Menschen zu berücksichtigen. Gibt es Gifte, denen der Betroffene häufig ausgesetzt ist? Fehlt Sonnenlicht und frische Luft? Ist eine ständige Reizüberflutung (z.B. Lärm) vorhanden? Bis hin zu belastenden Beziehungen etc.

In der Diagnose wird man sich von den Symptomen langsam zu den Ursachen der Erkrankung vortasten müssen.

Denn Achtung: Die Therapie wird weitgehend einem Blindflug gleichen, solange die Ursachen nicht gefunden werden.

Die individuelle Ursachenforschung ist also Grundbaustein jeder wirksamen langfristigen Behandlung.

Wir sind uns bewusst, dass wir hier wiederholen. Aber dies ist einfach zu wichtig, als dass es überlesen werden könnte.

Zusätzlich zu der Ursachenmedizin können wir aber noch auf der anderen Ebene aktiv werden, und zwar indem wir bei der Basis für jede Gesundheit anfangen:

Wir alle brauchen für unsere Gesundung

• genug Sauerstoff und Sonnenlicht,
• ausreichend frisches gesundes Wasser,
• echte Lebensmittel, die Leben vermitteln,
• ausreichend Schlaf und Ruhe,
• die richtige Umgebungstemperatur, und
• ein gesundes soziales Umfeld.

Im Grunde geht es darum, unseren Zellen, unserem Organismus und unserem ganzen Sein ein gesundes Milieu zu schaffen.

Für unseren Körper, unsere Seele und unseren Geist.

Auch wenn wir dadurch möglicherweise nicht die Ursache der Erkrankung beheben, geben wir all unseren Systemen bessere Bedingungen, um mit dem Fatigue Syndrom fertig zu werden!

Und wieder zu Kräften zu kommen.

Deshalb ist das Schlusswort von Herzen und mit Überzeugung gemeint:

Weitere Anlaufstellen, um bei ME/CFS eine Besserung zu erzielen

CFS Betroffene haben meist eine lange Leidensgeschichte vorzuweisen und erleben immer wieder diese Hilflosigkeit.

• Viele Ärzte finden keine Anhaltspunkte, was los ist, wie Hilfe möglich wäre.
• Angehörige, Kollegen, ja die Betroffenen selbst wissen nicht, wie sie mit dieser „ungreifbaren Krankheit“ umgehen sollen/können.
• Viele Versuche haben keine oder nur unbefriedigende Erfolge erzielt.
• Möglicherweise wird die Krankheit sogar „psychologisiert“ und damit nicht ernst genommen.

Psychologen kennen das Phänomen der „erlernten Hilflosigkeit“: Wer zu oft erfährt, dass nichts hilft, läuft Gefahr, eine echte Chance nicht mehr zu erkennen!

Um dir in dieser hilflosen Lage eine Hand zu reichen, möchten wir zum Schluss noch mal ein paar Möglichkeiten nennen:

Austausch in einer Selbsthilfegruppe
Viele Betroffene sind mittlerweile selbst zu Experten für ihre Krankheit geworden. Sie können Möglichkeiten aufzeigen, wo ich selbst vielleicht keine mehr sehe. Deshalb hier nochmal die Einladung für die Selbsthilfe ME/CFS Köln. Wie schon erwähnt, kannst du dort andocken, auch wenn du nicht im Kölner Raum wohnst. Einfach eine kurze Email an newsletter@fatiguefunk.de schicken.

Impulse durch Fasynation
Eine zweite Anlaufstelle ist diese Webseite, auf der wir mit der Zeit mehr hilfreiche und praktische Artikel veröffentlichen, damit dir alle wichtigen Informationen rund um ME/CFS und Long-Covid zur Verfügung stehen.

Auch können Hoffnungsgeschichten eine Hilfe sein, um immer wieder die Zuversicht zu umarmen und sich mit den richtigen mutmachenden Geschichten zu umgeben. Zum Beispiel der Blogartikel: Von CFS geheilt – diese Erfahrungen zeigen, dass es möglich ist.

Eine andere Möglichkeit ist, dass du dich mit dem autonomen Nervensystem beschäftigst und über praktische Übungen liest, wie du deinen Vagusnev stimmulieren kannst.

Oder du informierst dich über Online-Programme wie z.B. das Gupta Programm oder das Recharge-Programm von Kathi, die dich noch mal intensiver begleiten können.

Nicht zuletzt kannst du lernen, dein eigener Lotse zu werden!

Es liegt in deinen Möglichkeiten, immer mehr zu entdecken, wie du in deiner eigenen Geschwindigkeit und deiner ganz persönlichen Therapie langsam wieder mehr Gesundheit zurück gewinnst.

Ja, das chronische Fatigue Syndrom hat uns ganz schön umgehauen. Aber es darf nicht die Macht behalten, uns für immer am Boden liegen zu lassen.

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