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Wie Sophie durch einen Frosch komplett von CFS geheilt wurde und was wir sonst noch alles aus ihrer Geschichte lernen können

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In einem Podcast-Gespräch erzählt Sophie ihre eigene Geschichte mit Fibromyalgie und dem chronischen Erschöpfungssyndrom ME/CFS.

Inspirierend.

Erfrischend.

Mutmachend.

Diese Worte fallen mir ein, wenn ich an das Gespräch denke.

Sophies Geschichte ist in gewisser Weise besonders. Denn bei ihr fing das ganze Dilemma bereits mit vier Jahren an und dauerte insgesamt 24 Jahre, bis sie endgültig von CFS geheilt war. Das heißt, ihre wichtigen Entwicklungsphasen waren geprägt von dieser Krankheit, z.B. von über 32 verschiedenen Ärzten und 10 unterschiedlichen Schulen.

Wie es ihr damit erging, was ihr geholfen hat und warum sie heute ganz von CFS geheilt ist, darum geht es in unserem Gespräch. Und manche der Impulse habe ich hier noch einmal kurz zusammengefasst. Trotzdem lohnt es sich sehr, den Podcast anzuhören. Denn viele ihrer Erfahrungen und Herausforderungen können gar nicht so lebendig wiedergegeben haben, wie Sophie sie erzählt.


Übrigens hat Sophie mittlerweile ihren eigenen englischsprachigen Youtube-Kanal The Puzzles of healing, auf dem sie sowohl von ihren eigenen Erfahrungen erzählt als auch andere Genesene oder Experten zu dem Thema interviewt.

Sophie’s Geschichte und ehrliche Einblicke in das, was sie gelitten und gelernt hat

Was Sophie sich von ihren Eltern gewünscht hätte? Dass sie ihre Tochter mehr ermutigt hätten, trotz ihrer Fibromyalgie und den Schmerzen Dinge zu tun. Stattdessen haben sie Sophie in ihrer elterlichen fürsorglichen Art mehr davon abgehalten und sie zu stark als Kranke behandelt. Die Eltern die Symptome und die Krankheit mehr gesehen als ihre Tochter, so erlebte Sophie ihre Kindheit.

Von Freunden hätte Sophie sich mehr ehrliche Kommunikation gewünscht. Dass sie mit Sophie über ihre Situation geredet hätten, anstatt dass sie hinter ihrem Rücken Behauptungen aufstellen.

Ein Appell von Sophie an alle Angehörigen, Freunde und Schulkollegen: Bitte nehmt nicht einfach irgendetwas an oder stellt hinter dem Rücken Behauptungen auf, sondern fragt nach und sprecht mit der betroffenen Person.

Einer der Vorwürfe, die man Sophie machte: Du willst ja nur mehr Aufmerksamkeit. Also hinterfragt sich Sophie ernsthaft und überlegt, ob daran etwas wahres sein könnte. Doch sie kommt zu einem anderen Ergebnis: Wenn sie Schmerzen hat und es ihr mit dieser gemeinen Fibromyalgie und dem CFS dreckig geht, dann will sie sich verstecken und alleine sein. Aufmerksamkeit kann sie dann erst recht nicht gebrauchen.

Nicht nur für die erkrankte Person ist es schwer, sondern auch die Angehörigen und Freunde fühlen sich oft überfordert. Deshalb braucht solch eine ME/CFS Erkrankung immer auch den gesamten Blick auf alle Beteiligten und ihre Bedürfnisse und Herausforderungen.

Gute Freunde sind so wichtig. In einer leidvollen Situation lernen wir neue Seiten unserer Freunde kennen. Oder stellen fest, dass manche keine wirklichen Freunde sind. Auch ist es sehr wichtig, dass nicht nur wir als CFS Erkrankten gute Freunde brauchen, sondern dass wir genauso auch für andere gute Freunde sein können und sollten. Eine ständig einseitige Opfer-Helfer-Freundschaft oder ein Klammern am Anderen ist langfristig nicht gut – für beide Seiten. Gut ist dagegen, dass wir starke Freunde für andere sein können, auch wenn wir körperlich schwach sind.

Bei all der Belastungs-Intoleranz und Notwendigkeit zum Pacing ist Sophies Geschichte wieder ein Beispiel, wie wichtig und gut es ist, sich auf das zu konzentrieren, was wir können und was möglich ist. Nicht auf die Begrenzungen, sondern auf die Möglichkeiten.

In Sophie’s Fall geht sie mit einer guten Freundin auf Reisen. Vorsichtig und im Rahmen ihrer Möglichkeiten erlebt sie, wie gut diese Reise ihr tut. Ja noch weiter: Für Sophie war das Akzeptieren der Krankheit ihr Tod, so sagt sie. Deshalb hat sie bewusst so gelebt, als wäre sie gesund.

Trotzdem (Trigger-Warnung) heißt dies nicht, dass Sophie sich immer gesund gefühlt oder gar fröhlich war. Eine ganze Zeit war sie nahe daran, sich das Leben zu nehmen. Die Krankheit war einfach zu schlimm. Und doch entschied sie sich eben eines Tages dafür, nicht ständig die Krankheit und ihre Situation zu verfluchen, sondern bewusst und entschlossen das Mögliche zu sehen, sich gesund zu fühlen und ja, auch über ihre Grenzen zu gehen.

Seitdem ist ihr Fokus nie wieder zurück gerutscht auf das Kranksein. Nein, sie hat sich nicht als Kranke gesehen, sondern als jemand, die Schauspielerin und Drehbuchautorin sein will. Und für diesen Traum braucht sie Energie und Gesundheit. Es ging ihr also nicht darum, einfach nur die Krankheit loszuwerden, sondern ihren Traum zu leben. Und dafür brauchte sie einen gesunden Körper.

Dies scheint mir (Johannes) ein sehr wichtiger Perspektivenwechsel zu sei:

Wir sind nicht unsere Krankheit.

Unsere Identität ist nicht mit unserer Krankheit verknüpft.

Lass uns auf das fokussieren, was uns im Leben wichtig ist.

Wie auch bei vielen anderen, so schlägt die körperliche Erkrankung ME/CFS auch bei Sophie auf die Psyche. Gar kein Wunder. Und so geht sie für zwei Jahre in eine Psychotherapie, die ihr eine große Hilfe ist.

Obwohl – nicht die Therapie oder der Therapeut hat ihr geholfen, sondern…! Lass es mich mit dem Satz sagen, den ihr der Therapeut ganz am Anfang der Therapie sagte:

„Ich kann Ihnen nicht helfen oder sie heilen. Aber ich kann zusehen, wie Sie sich selbst helfen und heilen“. Wie wahr!

Wir alle haben einen inneren Kompass, der sehr gut weiß, in welche Richtung es gehen sollte. Oder auch einen inneren Ratgeber, der genau weiß, was wir brauchen und wie wir uns helfen können. Ob nun durch Bücherlesen, Selbstreflektion oder eine Therapie – all dies hilft uns, dass wir Kontakt mit diesem inneren Kompass, dem Ratgeber bekommen und unserer Seele Gutes tun können.

Ernährung spielt bei Fibromyalgie und CFS natürlich auch eine wichtige Rolle. Durch den Tipp einer Freundin beginnt Sophie, sich vegan zu ernähren. Tatsächlich sind nach einem Monat die Fibromyalgie-Schmerzen verschwunden und kamen auch nie wieder.

Allerdings bekam sie mit der Zeit durch eine „falsche vegane Ernährung“ auch ein paar Mangelerscheinungen. Und so ernährt sich Sophie mittlerweile wieder Ei und Fisch, aber achtet trotzdem sehr auf eine gesunde Ernährung ohne Fleisch, Weizen und Zucker. Auch die Darmsanierung bekommt einen wichtigen Fokus.

Während Sophie keine Fibromyalgie-Schmerzen mehr hat, nehmen allerdings die typischen CFS Symptome zu. Von Jahr zu Jahr nimmt die Erschöpfung zu, bis Sophie mit 27 Jahren den Tiefpunkt erreicht.

Doch trotz Erschöpfung kann Sophie für mindestens eine Sache richtig dankbar sein: ihre guten Freunde. Sie waren für sie da, haben sie unterstützt, für sie gekocht, sie ermutigt. Was für ein Geschenk, wenn wir gute Freunde haben. Und was für ein Segen, wenn wir für andere eine gute Freundin, ein guter Freund sind!

Was bedeutet gesund für Sophie? Gesund ist, wenn wir frei von Symptomen sind UND auch nicht mehr in der Gefahr eines Rückfalls sind. Gesundheit bedeutet für sie, dass sie Wandern, Klettern und Radfahren kann ohne die Angst, dass sie sich anschließend tagelang davon erholen muss. Tatsächlich ist Sophie heute in genau diesem Sinne gesund. Wie ist es dazu gekommen?

Und hier zeigt sich wieder das Geheimnisvolle, wenn es um Krankheit und Gesundung geht. Denn Sophie erzählt, wie sie durch eine sehr ungewöhnliche Therapie geheilt wurde, und zwar durch Kambô – das ist das giftige Sekret eines Frosches, das in die Haut gebrannt wird. Durch dieses Gift wird eine sehr krasse Immunreaktion und ein Entgiftungsprozess in Gang gesetzt. Eine unangenehme und auch nicht ungefährliche Angelegenheit, aber dies brachte tatsächlich den Durchbruch.

Zum ersten Mal spürt Sophie, was Gesundheit bedeutet. Zum ersten Mal kann sie einen Berg hochsteigen und sich dabei nicht so erschöpft fühlen.

Ein fantastisches Gefühl.

Auch ist seitdem nicht nur die chronische Erschöpfung verschwunden, sondern auch noch andere körperliche Traumata, die im Körper gespeichert waren.

Zum Beispiel hatte Sophie bis dato zwar keine Angst vor dem Zahnarzt, aber ihr Körper bekam trotzdem immer Schweißausbrüche, wenn sie auf dem Zahnarztstuhl saß. Ein Zeichen dafür, dass es eben nicht nur emotionalen Stress gibt, sondern auch körperlichen Stress, obwohl wir vom Gefühl her meinen, dass alles ok sei. Seit der Kambô Behandlung ist aber auch ihr Körper komplett entspannt, wenn sie auf dem Zahnarztstuhl saß.

Zwei wichtige Bemerkungen zur Kambô-Behandlung.

  1. Sophie kennt auch weitere Menschen mit ME/CFS, denen die Therapie geholfen hat. Allerdings kennt sie auch Menschen, denen es nichts geholfen hat oder die dadurch sogar einen Rückfall erlitten. Wie also bei vielen Therapien hilft sie nicht bei allen.
  2. Auch rät Sophie dazu, diese Kambô Behandlung nur von erfahrenen Personen durchführen zu lassen. Sophie ist dafür nach Thailand gereist, aber auch in England, Holland oder Deutschland ist dies möglich. Wenn du dich mehr dazu interessiert, hat Sophie auf ihrem Youtube-Kanal die schamanische Psychotherapeutin Anouska Madden interviewt.

    cfs-sophie-maddenAnouska ist ausgebildete Kambô Therapeutin.

Das Jahr 2019 – nach der Genesung – war für Sophie das beste Jahr ihres Lebens. Ach, was wollte sie alles nachholen und erleben. Und doch sagt sie im Rückblick, dass sie auch vorher ein geiles Leben hatte.

Ja, tatsächlich ist es möglich, unsere Geschichte immer aus verschiedenen Blickwinkeln zu erzählen.

Ihre Krankengeschichte war hart, schmerzhaft, gemein. Aber gleichzeitig kann sie auch auf viele schöne Momente zurückschauen und die Sonnenseite erzählen.

Konstruktive Fragen, die ich mir stellen kann:

  1. Was heißt für mich Gesundheit?
  2. Was ist heute für mich Leben und was kann ich heute mit meiner Energie tun, um dieses Leben zu leben?
  3. Worauf will ich meinen gedanklichen Fokus setzen?
  4. Wie kann ich anderen eine gute Freundin, ein guter Freund sein?
  5. Was kann ich an mir ändern, damit ich es anderen Personen leichter mache, mit mir umzugehen?
  6. Welches Buch könnte ich als nächstes lesen, das mir gut tut?

Welchen Einfluss eine Partnerschaft bei CFS-Patienten hat

Sophie erzählt, wie sie neben ihrem Beruf als Schauspielerin und Drehbuchautorin noch Psychologie studiert und eine Masterarbeit zu CFS schreibt. Zu dieser Masterarbeit gehörte eine Studie von fünf ehemaligen ME/CFS Patientinnen, die alle eine medizinische Diagnose hatten und heute komplett symptomfrei sind und alles machen können, ohne die Gefahr eines Rückfalls.

Der Fokus dieser Studie lag auf weibliche Personen, die alle einen Partner hatten. Auslöser ihrer Untersuchung war eine These, die besagt, dass ein unterstützender Partner die Krankheit verschlimmert.

Verschlimmert?

Das wollte Sophie herausfinden.

Was Sophie in ihrer Studie herausfand: Alle Partner waren sehr unterstützend und trugen dadurch zur Genesung bei. Nicht im Sinne, dass sie ihrer erkrankten Partnerin alle Aufgaben abnahmen. Vielmehr indem sie einen unterstützenden Rahmen geschaffen haben, damit die Partnerin sich auf das Gesundwerden konzentrieren können.

Die Partner saßen sozusagen auf dem Beifahrersitz und die Patientin saß im Fahrersitz und hat entschieden, wo es lang geht.

Interessant ist, dass diese Unterstützung nicht unbedingt emotional sein musste. In einem Fall war der Partner emotional keine Stütze, aber ganz praktisch hat er trotzdem einen Rahmen zur Gesundung geschaffen und seine Partnerin unterstützt. Und auch in diesem Fall

Wichtige Themen, damit BEIDE diese Phase gut gestalten:

  • Auf die Bedürfnisse und Grenzen beider achten, nicht nur immer den Fokus auf die erkrankte Person.
  • Wichtig ist, dass der Partner sich nicht ganz aufopfert. Dadurch ist keinem geholfen.
  • Eine Paar-Therapie könnte helfen.
  • Für die Erkrankten: Seht es nicht als eure Schuld, wenn es dem Partner schlecht geht. Auch er darf mal einen Durchhänger haben.

Neben einem Partner können aber auch andere Menschen und das soziale Netzwerk eine große Stütze sein. Brauchen wir dafür eine extra CFS-Community? Sophie meint nein, denn dadurch engen wir uns zu schnell ein und definieren uns nur über unsere Krankheit.

Ein guter Gedankenanstoß.

Vier Buchempfehlungen

Der Weg des Künstlers, von Julia Cameron. Das Buch ist nicht nur für Künstler geeignet und hilft nicht nur, die eigene Kreativität zu entdecken. Die Autorin fördert auch die sozialen, emotionalen und intuitiven Fähigkeiten und beseitigt Hindernisse wie Ängste und kreative Blockaden.

The Body keeps the score, von Bessel van der Kolk. Hier geht es darum, dass Belastungen und Traumata körperlich gespeichert werden und eben auch auf der körperlichen Ebene verarbeitet werden müssen.

Darm mit Charme, von Giulia Enders. Sehr humorvoll und doch gut erklärt die damalige Medizinstudentin die wichtige Funktionsweise des Darms.

Der Ernährungskompass, von Bas Kast. Eines der wirklich empfehlenswerten Bücher, wenn es um gesunde Ernährung geht. Ein Thema, das auch bei ME/CFS zu den Grundlagen der Behandlung gehört.

Lerne Sophie auf ihrem eigenen Kanal kennen

Vielleicht möchtest du mehr von Sophie hören oder sehen? Auf ihrem eigenen englischsprachigen Youtube-Kanal erzählt Sophie ihre Geschichte und berichtet von dem, was ihr selbst geholfen hat. Auch interviewt sie andere Personen, die über alternative Wege berichten oder ihr eigenes Gesundheitsprogramm erklären. Klicke dich gerne einmal rein.

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