Wie Ute aus ihrer ME/CFS Erkrankung herausgefunden hat und was auch dir helfen könnte
Dieser mutmachende Artikel basiert auf der Podcast-Episode 64 mit Ute, die selbst seit 7 Jahren an ME/CFS erkrankt ist und mittlerweile weitestgehend wieder am sozialen Leben teilnehmen kann. In dem Podcast-Gespräch erzählt sie ihre Geschichte und schildert, was ihr geholfen hat.
Sie ging auf das Thema Genetik sowie auf Entgiftungs- und Ernährungsfragen als wichtige Genesungsbausteine bei ME/CFS.
Denn seit Beginn ihrer Erkrankung hat Ute sich intensiv mit dem Thema auseinandergesetzt. Sie hat sogar eine Weiterbildung zur Holistischen Gesundheitsberaterin an der Schweizer Akademie der Naturheilkunde absolviert.
Im Rahmen einer Selbsthilfegruppe begleitet sie auch andere Betroffene und berät sie zu hilfreichen Untersuchungen oder Therapien.
Wie alles bei Ute angefangen hat
Ute war immer schon eine sehr aktive, sportliche Frau und hat Haushalt, Beruf und ehrenamtliche Arbeit stets gut unter einen Hut bekommen, ohne dabei das Gefühl zu haben, überarbeitet oder ausgelaugt zu sein. Eine richtige Powerfrau.
2016 bekam sie eine Erkältung, ging wie zuvor auch immer in solchen Fällen trotzdem weiter arbeiten. Hat sich also zusammengerissen, war dann für kurze Zeit gesund und dann kam die nächste, heftigere Erkältung – diese wurde mit Antibiotika behandelt. Aus der dritten Virusinfektion ist sie schließlich gar nicht mehr rausgekommen und wurde am Ende sogar bettlägerig.
Die Ärzte und Fachärzte wussten nicht so recht, was los ist. Es wurde dann ein Grippevirus diagnostiziert. Alle anderen Untersuchungen sind erst einmal ins Leere gelaufen.
Immer dann, wenn sie sich körperlich betätigt hat, ging es ihr wieder richtig schlimm, bis sie einmal sogar nachts vom Notarzt abgeholt werden musste. Sie hatte Angst, dass ihr Herz nicht mehr schlägt. Sogar Angst, sich im Bett umzudrehen, weil das zu viel Energie verbraucht hätte.
Halt gegeben hat ihr in dieser Zeit der Hilflosigkeit einerseits ihr Glaube, andererseits die Familie.
Eine große Herausforderung für Ute lag in dieser Zeit darin, sich gegen die vorgefertigten Meinungen der Ärzte zu wehren. Das hat sie sehr viel Kraft gekostet.
Die Ärzte haben bei ihr anfangs Burnout diagnostiziert, wobei sie immer betont hat, dass es ihr nicht an der Motivation fehlt, etwas zu tun. Ihr fehlte einfach die Energie dazu.
Nachdem die Ärzte trotz verschiedenster Untersuchungen keine körperliche Ursache für Utes Schwäche finden konnten, wies man sie – mit ihrer Zustimmung – in die Uniklinik in die Psychiatrie ein.
Was Ute zuerst geholfen hat
In der Neurologie hat man ihr Antidepressiva verabreicht, die Dosierung war jedoch schwierig einzustellen. Nur unter ihrer Eigenverantwortung hat sie die richtige Dosierung für sich gefunden, es brachte ihr den so wichtigen erholsamen Schlaf.
Mirtazapin:
Auch wenn dieses Antidepressivum oft eher kontraproduktiv ist, wurde es bei Ute eingeschlichen und hat ihr tatsächlich geholfen, ein paar Stunden zu schlafen. Ihr Körper konnte sich ein bisschen regenerieren. Sie berichtet, bis heute eine Minidosierung von 3,75 mg Mirtazapin einnimmt, wenn sie nicht schlafen kann. Eine hohe Dosierung hingegen von 30 mg hat schlimme Empfindungen bei ihr ausgelöst.
Melatonin:
Sie hat auch eine Zeitlang 5-HTP genommen, die Vorstufe von Melatonin. Auch Melatonin hat sie eine Weile genommen und es hat ihr geholfen, wenn sonst nichts mehr half.
Schlaftabletten:
Das Schlafmittel Hoggar Night hat sie auch mal eine Zeit ausprobiert. Wenn man das nimmt und damit gut durchschlafen kann, ist das interessanterweise ein Hinweis darauf, dass man ein Problem mit Histamin hat.
Pacing:
Ute hat Pacing für sich entdeckt, ohne das Wort überhaupt zu kennen. Sie merkte, dass sich ihr Körper regenerieren kann, wenn sie sich ruhig verhält und sich körperlich nicht überfordert. Für sie war es Trial & Error.
Fortschritte durch Reha, Fatigatio & Selbsthilfegruppe
Nach Entlassung aus der Klinik konnte Ute weiterhin nicht arbeiten und begann eine psychosomatische Reha. Da hat man ihre Bedürfnisse berücksichtigt und akzeptiert, dass sie kein Sportprogramm mitmachen möchte und nur das mitmacht, was sie körperlich schaffen kann.
Sie war sehr froh, dass sie dort gut behandelt worden ist und durch die Natur, durch die frische Luft, durch Meditations- und Achtsamkeitstraining neue Kraft schöpfen konnte.
Ihr Tipp für alle ME/CFS-Betroffenen, die in Reha gehen: Wehrt euch gegen ungesunde, gefährliche Anwendungen! Sagt, was euch gut tut und was nicht!
2018 lernte sie den Verein Fatigatio kennen. Dort hat man ihr das natürliche Beruhigungsmittel Lasea ans Herz gelegt, um ein bisschen zur Ruhe zu kommen.
Später in diesem Jahr hat sie sich dann der ME/CFS Selbsthilfegruppe in Köln angeschlossen, was ihr ebenfalls sehr weitergeholfen hat auf ihrer Genesungsreise. Die Gemeinschaft hat ihr gutgetan. Dort fühlte sie sich zum ersten Mal richtig verstanden und konnte so sein, wie sie war:
„Sein können, was sein darf.“
Schritt für Schritt hat ihr Körper in dieser Zeit angefangen, sich selbst zu regulieren. Sie hat verstanden, wie wichtig Vitamine und Mineralstoffe sind, wie wichtig Ernährung ist, und was falsche Ernährung mit unserem Körper macht.
Genetische Untersuchungen und Entgiftungskapazität
Genetische Untersuchungen können das fehlende Puzzleteil beim chronischen Erschöpfungssyndrom sein. Auch wenn nach Ansicht des Stammzellenforschers Bruce Lipton (Buchempfehlung siehe unten) die Genetik oft überbewertet wird. Er vergleicht sie mit einem Autoschlüssel: Man braucht den Autoschlüssel, um das Auto überhaupt fahren zu können, aber du selbst bist immer noch in der Lage zu entscheiden, wohin du fährst. Ein Autoschlüssel allein reicht nicht!
Ute war offen für verschiedene Behandlungsansätze, und als sich die Möglichkeit zu einer genetischen Untersuchung bot, hat sie Ja gesagt.
Die Untersuchung hat ergeben, dass bestimmte Basenpaare bei Ute vertauscht sind und dadurch die DNA anders abgelesen wird als bei Gesunden, die diesen Defekt nicht haben. Man nennt den Defekt im Fachjargon Polymorphismus.
In der ersten Entgiftungsphase ist sie ein schneller Entgiftungstyp, in der zweiten Entgiftungsphase ein langsamer Entgiftungstyp. Das heißt, Giftstoffe nimmt ihr Körper schnell auf, aber sie fließen nicht schnell genug ab.
Die wichtigsten Entgifungsparameter im Rahmen einer genetischen Untersuchung sind: GSTM1, GSTT1 und GSTP1b.
Bei Ute sind noch mehr Parameter getestet worden und dabei kam heraus, dass sie auch bestimmte Nahrungsmittel wie z. B. Kaffee nicht richtig abbauen kann.
Daraufhin hat sie angefangen, ihre Ernährung umzustellen.
Sie achtet auf eine möglichst gesunde, giftfreie Ernährung, unterstützt ihren Körper zusätzlich bei der Entgiftung. Ute sorgt dafür, dass die Methylierung in ihrem Körper perfekt abläuft, um die Selbstheilungskräfte des Körpers zu stärken.
Konkret hat ihr hier geholfen:
Chlorella gegen Brain Fog und Kopfschmerzen. Wichtig ist, dass die Alge frei von Schwermetallen ist und dass sie uns mehr hilft als belastet. Ute empfiehlt Algen, die im Röhrensystem, also in einem abgeschlossenen Raum, gezüchtet werden, denn diese können nicht vergiftet sein. Sie kauft es bei der Firma Algometh und gibt das Pulver in Wasser.
Spirulina, eine Mikroalge. Diese hat sie eine Zeitlang zusätzlich genommen und angemerkt, dass die Hawaiian Spirulina aufgrund ihrer vielen guten Inhaltsstoffe sehr gehypt wird.
Zeolith und Bentonit zum Binden der Gifte. Wichtig ist, ein Produkt zu finden, das nicht mit Aluminium belastet ist. Ute hat das vom Magen her nicht so gut vertragen.
Wichtig beim Entgiften: Langsam dosieren.
(Chlorella ist eine Ausnahme – wenn du weniger als 10 g Chlorella pro Tag einnehmen würdest, würdest du wahrscheinlich zu viele Giftstoffe lösen und hättest nicht genügend Algenmaterial zum Binden).
Zweitens ist es wichtig zu schauen, wie unser Körper reagiert.
Wir alle sind sehr individuell; jede Person muss für sich entscheiden, was ihrem Körper guttut.
Gibt es die richtige Ernährung bei ME/CFS?
Wir Menschen haben leider verlernt, dass man mit Essen vieles in die richtige Richtung bewegen kann.
Ute betont, dass die Ernährung auf den Menschen – seinen Körperbau, seine Arbeit,seine Psyche, sein ganzes Leben – angepasst sein muss. Man sollte kleine Schritte machen, sich fragen, was man bereit ist zu tun und sich nicht unter Druck setzen. Stress gilt es unbedingt zu vermeiden.
Utes Meinung nach gibt es keine pauschale Ernährungsform, die für alle Menschen mit einem chronischen Fatigue Syndrom gleichermaßen gilt. Man kann nicht grundsätzlich sagen, dass der einen Person nur das eine gut tut und der anderen Person nur das andere.
Das ist individuell ganz verschieden und das muss jeder für sich selbst herausfinden.
Bedenke dabei: Wenn wir uns für eine bestimmte Ernährungsform oder Ernähungsweise entscheiden, dann bedeutet das, dass wir etwas weglassen. Und das gilt es unbedingt zu berücksichtigen. Wenn also bestimmte Nährstoffe fehlen, müssen diese ausgeglichen werden.
Beim holistischen Ernährungsansatz wird darauf geachtet, von allen Vitaminen, Nährstoffen und Mineralstoffen genug zu bekommen. Ute rät dazu:
- so natürlich wie möglich zu essen
- so einfach wie möglich zu essen
- so viel Enzyme wie möglich zu sich zu nehmen, das bedeutet rohe Kost zu sich zu nehmen
- fermentierte Produkte zu sich zu nehmen, um den Darm mit guten Bakterien zu versorgen (Achtung: Histamingehalt, MCAS)
- so rohköstlich wie möglich zu essen (in Form von gepressten Säften und Smoothies, Rezept siehe unten) und vor allem
- viel grünes Gemüse zu essen (wir müssen viel Folat aufnehmen, damit der Methylierungszyklus funktioniert).
In Sachen Gemüse sollte man den Darm im Blick behalten, denn gerade bei ME/CFS ist dieser oft in Mitleidenschaft gezogen. Hier gibt es die Möglichkeit, das Gemüse leicht zu dünsten, damit es besser vertragen wird.
Alternativen sind ein grüner Smoothie oder Suppen, die etwas erwärmt werden (maximal 42 °C, sonst werden die Enzyme zerstört – der Smoothie erwärmt sich in einem Hochleistungsmixer aber oft von allein bzw. kann man einfach weniger Eiswürfel hineingeben). Eine zweite Alternative sind Gemüsesuppen.
Ein Dörrautomat ist ebenfalls eine gute Wahl, rohe zerkleinerte Kost haltbar und essbar zu machen.
Ute betont: Viele wissen, wie gesunde Ernährung geht, aber viele können es nicht umsetzen.
Und hier noch zwei Rezepte für eine CFS-gerechte Ernährung (each Rezept as accordion)
Rezept für ein Möhrenbrot
500gr Dinkelkörner frisch mahlen
200gr Möhren grob zerkleinert (im Mixer)
Jeweils 50gr Kürbiskerne, Sonnenblumenkerne, Sesam, geschroteter Leinsamen, Chiasamen
100gr Haferflocken
10gr Flohsamenschalen, ca. 1 Essl.
20gr Hefe
100ml Sauerteig aus Roggenmehl, selbst angesetzt, alternativ fertig kaufen
2-3 Essl. Apfelessig
2 Teel. Salz
350-400ml lauwarmes Wasser
Alle Zutaten per Küchenmaschine oder Knethaken zu einem Teig verarbeiten, dieser ist klebrig und nicht fest, gegebenenfalls Wasser oder Haferflocken/Mehl zufügen, anschließend den Teig in eine mit Butter ausgefettete Brotform einfüllen und abgedeckt mindestens 6-8 Stunden gehen lassen. Die Fermentation macht das Brot für den Darm bekömmlicher.
Den Backofen auf 210 Grad Umluft hochheizen und das Brot 25 Minuten backen, anschließend den Ofen auf 160 Grad reduzieren und nochmals 50-60 Minuten weiter backen. Probe mit einem Holzstäbchen, wenn nichts mehr klebt, aus der Form stürzen und auskühlen lassen.
Guten Appetit!
Rezept für Wildkräuter Smoothie
3-5 Spitzen von Brennesseln
Eine Hand voll Giersch
Löwenzahnblätter und junge Knospen, 1-2 Blüten (Bitte nicht vom Feldrand oder Hundestrecken absammeln!)
2 Möhren
1 kleine Zucchini
½ rote Beete
1cm Ingwer
Kleines Stück Kurkuma 0,5 cm
Pflücksalat oder Biosalat
Je nach Geschmack zum Süßen
1 Banane oder 3 Datteln/ Feigen/ Aprikosen
1 Orange gibt die Zitrusnote
1 Apfel nur den Stiel und die Blüte entfernen
1 Essl Baobab für die Cremigkeit
Bitte die Obstsorten nach Verträglichkeit tauschen oder weglassen.
Histamin oder Fructose Unverträglichkeit beachten!
Der Smoothie sollte frisch, am besten unter Vakuum gemixt werden und direkt verzehrt werden!
Eine Vision und 8 abschließende Tipps
Utes Vision ist, ihren Klientinnen und Klienten bei der Umsetzung zu helfen und mit ihnen zukünftig sogar einkaufen zu gehen – Einzugsgebiet Köln-Düsseldorf-Aachen.
Sie bietet ein kostenloses 30 Min. Kennlerngespräch an. Erst danach entscheidest du dich, ob eine Zusammenarbeit passt.
Melden kannst du dich bei ihr unter hopefulwithfatigue@web.de
Abschließend hat sie noch ihren Wunsch geäußert, dass in der Forschung und von der Politik her mehr passiert, dass wir ME/CFS-Therapiezentren bekommen und einfach mehr für Betroffene getan wird.
Zum Schluss hatte sie noch einige gute Tipps auf Lager:
- Sich selber nicht unter Druck setzen
- Immer auf sein eigenes Bauchgefühl hören
- Nicht zu viele Arzttermine in kurzer Zeit
- Bewusst Pausen und kleine Auszeiten einplanen
- Zeit mit der Familie verbringen
- Medizinisch am Ball bleiben
- Gut vernetzt sein
- Geduld haben
Und hier folgen jetzt noch Utes …
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Dr. Sarah Myhill, Diagnosis and Treatment of Chronic Fatigue Syndrome and ME: It’s Mitochondria, Not Hypochondria (die deutsche Version kann über Fatigatio bestellt werden.)
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